Žilvinas su širdgėla vis prisimena savo gimtąjį miestą Jurbarką, kur gimė ir augo, sako, jei turėtų galimybę, vėl sugrįžtų ten gyventi, bet savo dienas leidžia Vilniuje. Čia, vos baigęs mokyklą, jis atvyko studijuoti teisės, ją baigęs daugiau nei dešimtmetį dirbo advokatu.
Tik teisininko mantiją kol kas teko padėti į giliausią stalčių – prieš aštuonerius metus, praėjus vos porai mėnesių po 40-ojo gimtadienio, Žilvinui diagnozuota išsėtinė sklerozė, pasodinusi jį į neįgaliojo vežimėlį.
Ir atsisveikinti su advokato darbo teko ne dėl ligos, o dėl daug paprastesnės priežasties – patekti į teismus ar kitas institucijas vežimėliu kai kur vis dar yra misija neįmanoma. Prie sunkumų, su kuriais tenka susidurti, Žilvinas sako jau pripratęs, nors pasitaiko situacijų, kurių pavyktų išvengti. Tačiau apie viską iš pradžių.
Nutirpus pusei kūno baigimosi, kad ištiko insultas
Prisimindamas ligos pradžią, Ž. Mišeikis dabar jau supranta, kad vis kankindavęs begalinis nuovargis, kai negalėdavo nė pakilti iš lovos, buvo pirmosios ligos išdavos, nors tuomet ir atrodė, kad pavargo darbe.
Kol vieną rytą vyras pabudo visiškai nutirpusia puse kūno. Tai buvo rimtas pavojaus signalas – juk vienos pusės tirpimas yra vienas pirmųjų insulto požymių.
„Skambinau greitajai, man pasakė, kada atvažiuos ir jie būtų važiavę labai ilgai, aš buvau išsigandęs, nes girdėjau, kad ištikus insultui reikia kuo greičiau pasirodyti gydytojams. Tada sėdau į automobilį, nors galbūt tai nebuvo pats protingiausias mano pasirinkimas, ir nuvykau pas medikus pats“, – prisimena Ž. Mišeikis.
Vos įžengus į gydytojos kabineto duris, pasigirdo klausimas: „Žilvinai, kas jums atsitiko?“ Papasakojęs apie jaučiamus simptomus, jis skubiai buvo paguldytas į ligoninę, ten pradėta daryti tyrimus. To vakaro Žilvinas neužmirš dar ilgai – tai buvo dar didesnis pavojaus signalas, kad sveikata stipriai pablogėjusi:
„Vakare nuėjau į šalia ligoninės esančią parduotuvę nusipirkti ko nors skanaus, pasiėmiau šokoladą ir jis man iškrito iš rankų. Nesupratau, kodėl, galvojau, gerai nesuėmiau ir iškrito. Pasilenkiau jį kelti ir nesuimu, jaučiu, kad liečiu šokoladą, bet negaliu paimti jo nuo žemės. Tada išslydo žemė iš po kojų. Nežinau, kaip grįžau į palatą.“
Po daugybės tyrimų patvirtinta išsėtinės sklerozės diagnozė
Apie visą šį įvykį vyras papasakojo slaugytojoms ir jau kitą rytą buvo atliktas magnetinio rezonanso tomografijos tyrimas, kuris parodė pažeidimus galvos smegenyse. Iš pradžių įtarta, kad tai gali būti erkių sukeliamų ligų padarinys, tačiau atlikus tyrimus jokių šių ligų požymių neaptikta.
„Neradę jokių požymių medikai man pasakė, kad viskas, niekuo padėti nebegali, dabar mano kelias yra tik į Santariškes, nes įtariama išsėtinė sklerozė, o ją diagnozuoti ir gydyti gali tik ten.
Nuvykau į klinikas, ten atliko eilę tyrimų, bet diagnozės nepatvirtino – jau buvau apgydytas hormonais, pasakė, kad 50/50 procentų tikimybė, kad tai išsėtinė sklerozė – nors buvo daug požymių, bet reikėjo laukti dar vienos atakos“, – kalbėjo Žilvinas.
Ilgai laukti nereikėjo – po kelių mėnesių ištiko dar viena ataka ir išsėtinės sklerozės diagnozė buvo patvirtina Kaune. Po šios žinios visas gyvenimas apsivertė aukštyn kojomis, atrodė, kad žemė ėmė maišytis su dangumi.
„Nebuvau girdėjęs absoliučiai nieko apie šią diagnozę, leido internete pasižiūrėti, aš, aišku, iš karto skaičiau ir pirmiausia suradau, kad gresia neįgaliojo vežimėlius. Tuo metu lašino hormonus, emocijos taip susisuko, kad norėjau nutraukti savo gyvenimą – taip viskas buvo baisu. Gerai, kad susiprotėjau nueiti iki slaugytojų ir paaiškinti, kas man darosi – man davė vaistų, nusiraminau, pamiegojau ir atsikėlus jau buvo geriau.
Tada aš nesupratau, bet dabar suprantu, kad pirmą kartą diagnozę išgirdusiems žmonėms reikia pabendrauti su psichologu, nepabijoti, perlipti per save. Nebe tarybiniai laikai, kad visų gydytojų, kurie prasideda iš „p“ raidės, reikėtų bijoti. Reikia kreiptis, prašyti pagalbos ir ją gauti“, – mintimis dalijosi pašnekovas.
Vieną klausimą gydytojai užduoda nuolat
Žilvinas su šypsena sako, kad gydytojos vis kartas nuo karto paklausia, iš kur atsirado liga, tačiau visada sulaukia to paties atsakymo, kad jei tik būtų žinoma, kas tiksliai sukelia ligą, ji būtų išgydoma. Kol kas yra tik versijos, dėl ko liga išsivysto.
„Man ir pikta, ir juokas ima, nes išsėtinė sklerozė laikoma jaunų asmenų liga, dažniausiai susergama nuo 20 iki 40 metų. Mane liga pagavo lygiai ant 40-mečio, praėjus vos porai mėnesių po gimtadienio išgirdau tą nelemtą diagnozę“, – pridūrė.
Diagnozė nedėkinga – Žilvino liga yra antrinės progresuojančios stadijos, pereiti skirtingi etapai: iš pradžių vaikščiojo pasiremdamas lazdele, vėliau su vaikštyne, kol galiausiai teko priprasti prie judėjimo neįgaliojo vežimėliu.
Ir gydymas šiuo metu likęs tik simptominis. Išsėtinė sklerozė vadinama liga su tūkstančiu veidų – pasireiškia ne tik galūnių silpnumas, bet ir skausmai įvairiose vietose.
„Vis dar kartojasi atakos. Jų metu būna dar labiau padidėjęs silpnumas, nežmoniškas galvos svaigulys, per visą kūną vaikščioja elektra ir krato ištisą parą – nebežinai, ką daryti.
Sutrinka ir regėjimas, matai tik tai, kas priešais, į šonus nieko nematai, visai kaip žirgai per varžybas, kai jiems uždeda dangtelius per varžybas, kad nesibaidytų“, – pasakojo Žilvinas.
Išgėrus puodelį kavos ištiko koma
Palaikomasis medikamentinis gydymas nutrauktas, nes neveikė, kitų vaistų skirti medikai negali, nes atlikus tyrimus paaiškėjo, kad jie gali sukelti dar sudėtingesnes komplikacijas – smegenų encefalopatiją, kuri gali sutrikdyti kognityvines funkcijas.
„To gydytojai nenori, sako, jeigu kritiškai viskas judėtų blogyn, tada galbūt kažką bandytume. Galvota ir apie kaulų čiulpų transplantaciją, bet ji vėlgi netinka pagal eilę parametrų, nes per didelis antikūnių kiekis organizme ir gali būti labai didelė atmetimo reakcija“, – kalbėjo Ž. Mišeikis.
Kad gali įvykti stipri atmetimo reakcija, parodė pats Žilvino organizmas – kai buvo taikomas hormoninis gydymas, po jo išgėrus puodelį kavos pasireiškė spaudimas kakle. Apie tai jis dar spėjo papasakoti slaugytojams, o toliau nieko neprisimena – Žilvinas paniro į komą:
„Pabudau po aštuonių parų. Cukraus kiekis kraujyje buvo virš 50 ir viskas nuo hormoninio gydymo ir išgerto puodelio kavos – tokia didelė organizmo pasipriešinimo reakcija. Mano gyvenimas komoje nebuvo vien rožėmis klotas, vienu metu buvo labai blogos prognozės.
Kažkas buvo atsitikę, bet man namiškiai net nesako, kas. Pasakė tik tiek, kad atrodžiau taip, kad vaikams manęs rodyti jau nebenorėjo. Kas ten tokio buvo – nežinau, bet atsiminimai slogūs. Iš komos išlipau, bet po to atsirado cukrinis diabetas.“
Blogėjant fizinei sveikatai, susitaikymas su diagnoze augo vis labiau ir labiau, savo ligą jis jau pažįsta ir atsibudęs rytais sau ištaria, kad kojos, rankos vietoje, todėl prasideda naujas gyvenimas – ir taip kasdien.
Rankų nenuleido – įveikė visus sunkumus
Tačiau Žilvinas neslepia, kad buvo itin sunkių laikotarpių – buvo laikas, kai nuo visų užsidarė, jam diagnozuota ir depresija, bet su ja, kaip ir su išsėtine skleroze, susigyveno ir dabar juokiasi, kad su dviem šeimininkėmis tenka ieškoti bendros kalbos.
„Dabar aš gerokai stipresnis negu pernai metais, dar stipresnis negu užpernai. Rankų aš nenuleidau, pragyvenau tai, kas sunkiausia“, – tvirtai sako Žilvinas.
Paklaustas, kaip per visus tuos metus pasikeitė gyvenimas, vyras sako, kad palikus senąjį darbą, teko ieškoti kito – dabar jis dirba mediatoriumi, keliasi kvalifikaciją, kad galėtų teikti pagalbą asmenims, patiriantiems smurtą artimoje aplinkoje, tik šioje vietoje tenka pakovoti už šią galimybę.
„Paradoksas, kad antrą kartą paskiria mokymų vietą, į kurią negaliu patekti, nes ji nepritaikyta. Kai nepritaikyta, ką daryti, jei nori kelti kvalifikaciją? Teks vėl rašyti laiškus, kad pakeistų mokymų vietą, pirmą kartą buvo tas pats, nors ten nebebuvo vietų, mane vis tiek perkėlė dėl susiklosčiusių sąlygų, bet dabar vėl kartojasi tas pats“, – apie situacijas, kurių būtų galima ir išvengti, pasakojo vyras.
Kalbai pasisukus apie infrastruktūros pritaikymą asmenims su judėjimo negalia, Žilvinas negaili gerų žodžių naujiems, moderniems prekybos centrams – ten judėti patogu, vis labiau pritaikomas ir viešasis transportas ir gydymo įstaigos. Pagyrų jis negaili ir Vilniaus oro uosto asistentų komandai, kur, kaip sako, dirba ne tik darbuotojai, bet ir žmonės, kurie kaskart maloniai padeda.
Tačiau, pavyzdžiui, į sostinės Senamiestį išgerti kavos su draugais gali vykti tik vasarą, kai veikia lauko terasos, judėti senuosiuose miesto parkuose patogu, tačiau naujuose ne visur pritaikyta danga – nesuplūktais takais judėjimas tampa iššūkiu.
„Skaudu tai, kad negaliu su savo vaikais pažaisti futbolo, pamėtyti į krepšį, nes berniukams to reikia, bet aš to negaliu padaryti ir vaikai iš dalies su tuo susitaikė.
Matosi, kartais akys dega, galbūt tėtis galėtų kažką kartu nuveikti, tada galvojame, ką veikti – ar žvejoti nuvykti kartu, ar nuveikti ką nors pasyvesnio, bet vėlgi, visur atsimuši į pritaikymo aspektą. Gali išvažiuoti daug kur, bet jeigu nuvažiuosi žvejoti, o upė ar ežeras bus už 20-30 metrų, nieko nepadarysi, arčiau neprisibrausi“, – priduria jis.
Susigyvenęs su liga, nori padėti kitiems
Per visus tuos metus Ž. Mišeikis iš arti susipažino su iššūkiais, kylančiais gyvenantiems su išsėtinės sklerozės diagnoze, todėl ėmėsi veikti – įkūrė Vilniaus apskrities išsėtinės sklerozės asociaciją.
„Ji dar kaip mažas kūdikis, gimęs tik praėjusių metų gruodžio mėnesio antroje pusėje. Dar tik buriamės į bendruomenę, semiamės patirties iš kitų, pavyzdinių asociacijų, pavyzdžiui, Klaipėdos, Panevėžio regionų.
Asociacija sukurta kaip savipagalbos organizacija, ji įkurta tam, kad galėtume padėti žmonės, kuriems reikia pagalbos ir kad pagalba būtų gaunama ir viešai, ir neviešai, nes galima ir netiesioginė / anoniminė narystė, kai tik asociacijos vadovas žino, kad tas asmuo yra narys.
Ateities planuose yra ir stovyklos, kad vasarą susirinktų ne tik sergantieji, bet ir šeimos nariai, pažintume vieni kitus. Tai ypač svarbu neseniai išgirdusiems diagnozę, kad jie pamatytų, kad galima gyventi ir su sunkesnėmis ligos formomis“, – apie asociacijos veiklos kryptis ir tikslus kalbėjo asociacijos įkūrėjas.
Todėl natūralu, kad jo palinkėjimas likimo sesėms ir broliams – rasti kitą ar kitus žmones, kurie galėtų pasidalinti savo patirtimis ir atvirai pasikalbėti apie kylančius iššūkius, kad šalia būtų žmogus, kuris galėtų padėti susigaudyti, ką svarbu žinoti, o į ką galbūt neverta kreipti dėmesio.
„Ir svarbiausia neužsidaryti savyje, nes taip sugrauš nerimo kirminas – jis padarys savo“, – ieškoti pagalbos ragino Ž. Mišeikis.
