išsėtinė sklerozė

Rytą, kai atsikėlė nutirpusia puse kūno, vilnietis Žilvinas Mišeikis prisimena lyg vakar – įsibaiminęs, kad ištiko insultas, jis skubiai nuvyko pas gydytojus, tik, kaip vėliau paaiškėjo, nutirpimą sukėlė ne insultas, o išsėtinė sklerozė. Jau aštuonerius metus su šia diagnoze gyvenantis Žilvinas atviras – teko pereiti ir fiziškai, ir emociškai varginančius etapus, bet rankų jis nenuleido ir daro viską, kad galėtų padėti kitiems, išgirdusiems išsėtinės sklerozės diagnozę.

Tel Avivo „Maccabi“ vadovybėje darbavęsis Davidas Blattas dėl prastėjančios sveikatos paliko savo postą. Žinomam krepšinio protui 2019-aisiais buvo diagnozuota išsėtinė sklerozė, o ligos progresavimas apsunkina dažnas keliones. Dėl šios priežasties jam teko pasitraukti iš Eurolygos klubo. D.Blattas atsisakė ir galimybės darbuotis kartu su sūnumi – tarpsezoniu „Maccabi“ įžaidėjų grandį papildė Tamiras Blattas.

Tatjana su Denisu susipažino dar būdama paauglė. Tuomet vyras neslėpė, kad serga nepagydoma liga, tačiau jauna moteris vis tiek pasiryžo su juo kurti šeimą. Praėjo penkiolika metų, o šiandien jauna, vos trisdešimties metų sulaukusi Tatjana sūpuoja tris mažylius ir savo vyrą neįgaliojo vežimėlyje. Tatjanos vyrą Denisą prieš keletą metų visiškai paralyžiavo išsėtinė sklerozė.

Išsėtinė sklerozė – dažnai dar jauniems, žmonėms, ypač moterims diagnozuojama nervų sistemos liga, iš pagrindų pakeičianti asmens gyvenimą. Vis tik gydytojai ramina, kad laiku pastebėjus pirmuosius simptomus įmanoma kuo ilgiau kontroliuoti ligos atkryčius, pritaikyti modernų gydymą.

Trijų vaikų mamos Lijanos Kijanskienės jauniausioji dukra Olivija – „Angelo vaikas“. Taip gražiai ji praminta dėl diagnozuotos retos genetinės ligos, vadinamos Angelmano sindromu, tačiau Lijana drąsiai sako: „Būti angelu – ne nuosprendis“. Olivijai jau dveji, ji džiugina visus savo plačia šypsena, tad šeimoje ji praminta besišypsančia saulute, savo juoku ir šypsena nuspalvinančia net tamsiausią dieną.

Psichologai sako, kad negalia nereiškia gyvenimo pabaigos – tik pokytį, o pokyčių nereikia bijoti. Su gyvenimo pokyčiais susidūrė ir Žilvinas, kuris būdamas 40-ties sulaukė išsėtinės sklerozės diagnozės. Vyras pasakoja apie juodžiausią savo gyvenimo etapą, iš kurio ištraukė darbas ir mokslai.  Prieš diagnozę ir atsisėdimą į neįgaliojo vežimėlį Žilvinas Mišeikis sėkmingai užsiėmė advokato praktika, tačiau dėl ligos šio darbo vyrui teko atsisakyti.

Garsiame televizijos seriale „Vedęs ir turi vaikų“ išgarsėjusi aktorė Christina Applegate sužavėjo daugelį gerbėjų. Visgi, bėgant laikui aktorė pasikeitė tarsi neatpažįstamai. Po ilgo laiko pasirodžiusi viešai, aktorė nustebino gerbėjus, kadangi ji vaikščiojo pasiremdama lazdele. Viešumoje pasirodžiusi aktorė Christina Applegate daugumą aplinkinių nustebino savo išvaizda. Daugiau nei 18 kilogramų priaugusi dėl išsėtinės sklerozės ligos, aktorė vaikščiojo pasiramsčiuodama.

Psichologai sako, kad negalia nereiškia gyvenimo pabaigos – tik pokytį, o pokyčių nereikia bijoti. Su gyvenimo pokyčiais susidūrė ir Žilvinas, kuris būdamas 40-ties sulaukė išsėtinės sklerozės diagnozės. Vyras pasakoja apie juodžiausią savo gyvenimo etapą, iš kurio ištraukė darbas ir mokslai. Prieš diagnozę ir atsisėdimą į neįgaliojo vežimėlį Žilvinas Mišeikis sėkmingai užsiėmė advokato praktika, tačiau dėl ligos šio darbo vyrui teko atsisakyti.

Gražią šeimą užsienyje sukūrusi Sigita dabar turi vienintelę svajonę – kad galėtų matyti, kaip auga jos vaikas, kartu su juo žaisti ir eiti pasivaikščioti. Tik kol kas tai daryti sunku dėl išsėtinės sklerozės diagnozės, tačiau ji nepraranda vilties, nes žino, kad išeitis yra. Iki svajonės išsipildymo reikia, rodos, nebe tiek ir daug, dabar vienintelė jos viltis – surinkti pakankamai pinigų kamieninių ląstelių transplantacijai, kuri, kaip sako, suteiktų naują gyvenimą.

Kalbant su nuolat besišypsančia ir optimizmo nestokojančia 31-erių klaipėdiete Ingrida Greičiūte, net nepagalvotum, kad jos gyvenimą temdo klastinga liga. Vos prieš dvejus metus jauna moteris išgirdo išsėtinės sklerozės diagnozę. Šiandien ji sako suprantanti, kad pirmuosius ligos požymius jautė dar būdama paauglė, tačiau tąkart prastą savijautą medikai ir ji pati nurašė kitoms problemoms. Pasak moters, įvairūs negalavimai prasidėjo prieš daugiau kaip 10 metų.

Išsėtinė sklerozė – liga, išmušanti iš vėžių dažniausiai jaunus, darbingo amžiaus asmenis. Padidėjęs nuovargis, mieguistumas, silpnumas, kūno tirpimas – simptomai, kurie ne tik gadina gyvenimo kokybę, tačiau ir priverčia, norite to ar ne, sustoti.

Pati paciente tapusi medikė Rūta skaičiuoja jau septintus gyvenimo metus su išsėtine skleroze. Moteris pasakoja apie sunkiausią pablogėjimą savo ligos „karjeroje“, nuo kurio jau praėjo pusmetis. Pritaikius naują gydymą, šiandien visa tai jau praeityje. Išsėtinė sklerozė yra centrinės nervų sistemos – galvos ir nugaros smegenų – lėtinė liga, kurios metu įvairiose galvos ir nugaros smegenų srityse susidaro uždegiminiai židiniai, o vėliau jų vietose vyksta randėjimas – tai ir vadinama skleroze.

Garsus krepšinio treneris Davidas Blattas jau keletą metų kovoja su klastinga liga – išsėtine skleroze. 62-ejų metų specialistas jau kurį laiką yra atsitraukęs nuo krepšinio. Prieš keletą metų jis paliko Pirėjo „Olympiakos“ klubą tam, kad visą laiką ir jėgas galėtų skirti kovai su klastinga liga. Nepaisant to, kaip pats teigia, kasdien jis susiduria su daug iššūkių. „Pirmiausia, niekada, niekada negalima pasiduoti.

Ko gero, daugumai yra tekę susidurti su jausmu, kai ryte atsikėlus nesinori lipti iš lovos, bet atsikelti paskatina mintis, jog negali tingėti. Tačiau 28-erių vilnietei Ivonai Gelvanovskai gyvenimas pametėjo iššūkių – visą gyvenimą nenorą keltis ir sunkumus mokantis nurašiusi tinginystei, praėjusiais metais ji išgirdo išsėtinės sklerozės diagnozę. Išsėtinė sklerozė – autoimuninė liga, kurios sukėlėjas nežinomas.

Kai ligos simptomų varginamas pacientas priverstas sėstis į neįgaliojo vežimėlį ir po gydymo iš jo pakyla – laikoma didžiausia gydymo sėkme tiek pacientui, tiek ligą gydantiems medikams. Išsėtinės sklerozės diagnozę išgirdę pacientai labiausiai ir baiminasi to momento, kai nebegalės savimi pasirūpinti, kai bus priklausomi nuo kitų, kai negalia trukdys kasdieniam gyvenimui. Tačiau šiandien padėti pacientams padeda inovatyvus gydymo būdas.

Medikei Rūtai išsėtinė sklerozė diagnozuota prieš penkerius metus. Karjeristei, gyvenimą kruopščiai sustygavusiai jaunai moteriai tai prilygo mirties nuosprendžiui. Tačiau po gydymo Rūta ir vėl tiki laiminga pabaiga. Sportas, šeima ir psichoterapija šiuo metu yra pagrindinis jos gyvenimo variklis.

„BioNTech“ skiepo nuo koronaviruso ekspertai sukūrė kitą vakciną, kuri, jų teigimu, padeda gydyti išsėtinę sklerozę (IS) pelėms.  Naujoji IS vakcina veikia panašiai kaip koronaviruso vakcina, kuri ir gaminama kartu su JAV farmacijos milžine „Pfizer“. Genetinės medžiagos, vadinamos mRNR, dalis įleidžiama pro žmogaus ranką, ir priverčia paties organizmo ląsteles gaminti baltymą, suteikiantį imunitetą.

Skaitytojų klausėme, kada pirmą kartą aprašyta išsėtinės sklerozės liga. Apklausoje dalyvavo 905 žmonės.  Daugiau kaip pusė (54 proc.) apklausos dalyvių žinojo teisingą atsakymą – ši liga pirmą kartą aprašyta 1868 m.  34,5 proc. dalyvių manė, kad išsėtinė sklerozė aprašyta 1913 m., o 11,5 proc. spėjo, kad ligos aprašymas pasirodė 1777 m.  Paryžiaus universiteto profesorius Jeanas-Martinas Charcot gydė jauną moterį, kuriai pasireiškė drebulys ir kalbos sutrikimai.

Gegužės 30-ąją visame pasaulyje minima Išsėtinės sklerozės diena. Išsėtinė sklerozė – tai lėtinė centrinės nervų sistemos, t. y. galvos ir nugaros smegenų, liga. Ja suserga jauni, darbingo amžiaus žmonės – ligos simptomai retai pasireiškia iki 10 metų amžiaus, dažniausiai atsiranda 20–40 metų, retai vyresniam nei 50 metų asmeniui.  Išsėtine skleroze sergantys žmonės buriasi į draugijas, dalijasi savo išgyvenimais ir patirtimi.

Panevėžietė Laimutė Morkūnaitė motociklininko pažymėjimą įgijo daugiau kaip prieš 40 metų, kai buvo sveika. Susirgusi išsėtine skleroze pradėjo vairuoti ir automobilį. Šią ligą jai medikai diagnozavo prieš 24 metus, bet pasakiusi sau, kad ne liga ją valdo, o ji ligą, moteris nė karto nestabtelėjo ir negailėjo savęs. Dar aistringiau atsidavė savo pomėgiams, atrado naujų, o nuolatiniu bendrakeleiviu pasirinko pozityvų požiūrį į viską, kad ir kas nutiktų.

Jei Danguolei Venckutei kas nors būtų pasakęs, jog būdama 47-erių susirgs išsėtine skleroze, ji būtų atsakiusi, kad tam žmogui ne visi namie. „Aš juk kopiu į kalnus, šitiek keliauju. Niekada nebūčiau patikėjusi, kad to nebegalėsiu“, – atvirauja moteris. D. Venckutė iki šiol yra Mokslų akademijos turistų klubo narė. Moteris galėtų ilgai pasakoti apie tas keliones – kaip trims savaitėms išvažiuodavo su bičiuliais į laukinius kalnus, ten, kur nepažymėti jokie keliai.

Laura Sidaraitė-Michailovė nepaprasto grožio moteris, kurios veidą dažnai puošia šypsena. Tačiau ši šypsena slepia diagnozę – išsėtinė sklerozė. Tai liga, kurios išgydyti neįmanoma. Pirmuosius požymius Laura pajuto dar besimokydama mokykloje – prieš pat egzaminų sesiją pradėjo silpti kojos, tačiau ji manė, kad tai streso arba buvusių sportinių traumų pasekmė, mat ji sportavo nuo pat darželio. Iš pradžių tai buvo šokiai, o vėliau, aerobika ir lengvasis kultūrizmas (angl.

Liepos 5–7 dienomis Lietuvoje sulaukta išskirtinio svečio iš Ispanijos – viešėjo filmo „100 metrų“ herojaus prototipas Ramonas Arroyo. Jį pakvietusi išsėtinės sklerozės draugija „Feniksai“ surengė filmo peržiūrą, po jos visi galėjo užduoti R. Arroyo klausimų tiek apie filmą, tiek apie jo gyvenimą. Šeimos stiprybė „100 metrų“ – tai žmogaus, kuriam diagnozuota išsėtinė sklerozė, istorija, papasakota labai jautriai, su humoru, priverčianti žiūrovus tai juoktis, tai braukti ašarą.

Dažniausiai žmonės išgirdę frazę „išsėtinė sklerozė“ užfiksuoja žodį „sklerozė“. Yra įprasta manyti, kad sklerozė yra atminties sutrikimas, tad daugeliui atrodo, kad kalbama apie žmogų, turintį atminties problemų. Deja, išsėtinė sklerozė – tai centrinės nervų sistemos liga, pažeidžianti galvos ir stuburo smegenis bei regos nervus. „Pirmieji šios ligos simptomai gali būti labai nekalti: padažnėję galvos skausmai, atsiradę tirpimai ir svaiguliai.

Laura Sidaraitė-Michailovė įsitikinusi: bet kuria liga sergant būtina sportuoti. Jau 17 metų su išsėtine skleroze gyvenanti kineziterapeutė ne tik pati stengiasi gyventi aktyviai, bet ir padeda kitiems, susidūrusiems su įvairiomis ligomis ir negaliomis. Pirmuosius išsėtinės sklerozės požymius Laura pajuto būdama pirmo kurso studente. Tąkart nei gydytojai kreipė dėmesio, nei pati juos labai sureikšmino. Ši liga jai buvo nustatyta tik po dešimtmečio.

Seimas legalizavo medicinines kanapes. Jau nuo kitų metų gegužės pirmosios preparatus su kanabinoidais galės įsigyti sunkiomis ligomis sergantys žmonės. Ypatingai tokio politikų sprendimo laukė onkologiniai ligoniai ir jų artimieji. Dalis jų pripažįsta, kad didžiulius vėžio sukeltus skausmus tekdavo malšinti vaistais įsigytais rizikuojant net kalėjimu. Nemenčinėje gyvenančio Juliaus tėtis pralaimėjo kovą su 21-ojo amžiaus maru vadinamu vėžiu. Vyras pasakoja, kad liga buvo itin sunki.

 Į „TV Pagalbą“ kreipėsi Janina. Moteris prašo gelbėti jos dukrą, kuri kaip spėja motina, tapo savo vyro įkaite. Jorūnė serga sunkia liga - išsėtine skleroze, tačiau savo gyvenimą mato kiek kitaip nei jos motina Janina. Jorūnė ir Kęstutis teigia, kad myli vienas kitą, tačiau motina varo lauk iš jai priklausančio buto.  „Išvaduokite mano dukrą iš to baisaus žmogaus globos. Galiu padaryti viską, kad ji gyventų geresnėse sąlygose, taip kaip su jos liga ir priklauso.

Išsėtinė sklerozė – tai itin sudėtinga, žiauri liga, nuo kurios Lietuvoje kenčia tūkstančiai žmonių. Visgi, kaip sako su šiuo imuninės sistemos sutrikimu kovojantis Barzdų klubo prezidentas Valdas Samkus, plačioji visuomenė apie ją žino mažai, o su ja gyvenantys dažniausiai jaučiasi nematomais. Prieš dvejus metus baisią diagnozę išgirdęs vyras sako, kad liga privertė jį iš esmės permąstyti savo gyvenimą ir iš naujo suprasti, kas jame svarbiausia.

Išsėtinė sklerozė – jaunų žmonių liga. Susirgimas ja luošina ne tik kūną, bet ir sielą – jauniems 20-40 metų žmonėms išsėtinės sklerozės diagnozė būna tarsi perkūnas iš giedro dangaus. Pasaulyje nuo šios ligos kenčia daugiau nei 1 mln. žmonių, Lietuvoje – apie 2 tūkst., bet šis skaičius gali būti ir didesnis – dalis sergančiųjų patys to nežino arba vengia kreiptis į medikus. Kasmet registruojama apie 100 naujų ligos atvejų, moterys serga daug dažniau nei vyrai.

Sveikatos mokymo ir ligų prevencijos centras informuoja, kad gegužės 27 d. minima Pasaulinė išsėtinės sklerozės diena. Tai kasmetinė išsėtinės sklerozės judėjimo kampanija, skirta padidinti visuomenės informuotumą bei supratimą apie šią sunkią lėtinę ligą, atkreipti visuomenės dėmesį į sergančiųjų problemas ir visokeriopai padėti jiems. Pasaulyje yra apie 2,3 mln. sergančiųjų šia liga.

Sveikatos apsaugos ministrė Rimantė Šalaševičiūtė įsakymu patvirtino 2014 m. kompensuojamųjų vaistinių preparatų kainyno pakeitimą, kuriame įrašytas naujas vaistinis preparatas Fingolimodumas, skirtas išsėtinei sklerozei gydyti. Ligoniams jis bus kompensuojamas 100 procentų. „Džiaugiuosi, kad radome galimybių kompensuoti Fingolimodumą, vaistą, galintį pristabdyti sunkios ir klastingos ligos atakas, padėti ligoniams – daugiausiai jauniems žmonėms – neprarasti darbingumo.

Nors Lietuva pagal išsėtinės sklerozės paplitimą priklauso didelio sergamumo zonai, visuomenė apie šią sunkią neurologinę ligą žino dar labai nedaug, sako gydytojai ir vaistininkai. Jų teigimu, neretai šią ligą žmonės painioja su psichikos sutrikimais, nuotaikų kaita ar net paprasčiausiu nuovargiu. Paskutinį gegužės trečiadienį tradiciškai minimą išsėtinės sklerozės dieną specialistai primena, kad net iš pirmo žvilgsnio „įprasti“ simptomai gali būti rimtas ženklas pasitikrinti sveikatą.

Insultas, diabetas, infarktas, išsėtinė sklerozė, cerebrinis paralyžius, artritas – tai tik nedidelė dalis ligų, kurias pasak mokslininkų ateityje galėsime pamiršti.  Kaip? Kamieninių ląstelių pagalba, naudojamų naujų vaistų kūrimui nuo ligų, kurias šiandien dar vadiname nepagydomomis. Pažangių technologijų dėka, žmonija jau gali pasirūpinti „atsarginėmis dalimis“. Visas žmogaus organizmas sudarytas iš kamieninių ląstelių, tačiau senstant jų mažėja.

Šią savaitę Europos Parlamentas priėmė rašytinę deklaraciją dėl kovos su išsėtine skleroze Europoje, kurią kartu su keturiais savo kolegomis inicijavo europarlamentarė Vilija Blinkevičiūtė. Deklaraciją savo parašais parėmė net 408 Europos Parlamento nariai. Tai pirmas atvejis, kai pritariama Lietuvos europarlamentaro rengtai rašytinei deklaracijai. „Labai džiaugiuosi, kad pavyko įtikinti daugumą savo kolegų paremti deklaraciją.

Rugsėjo 3 d. Lietuvos sveikatos mokslų universiteto (LSMU) ligoninėje Kauno klinikose pradėjo veikti pirmasis Lietuvoje pozitronų emisijos tomografas (PET). Šiuo metu tai pats moderniausias radiologinės diagnostikos įrenginys Lietuvoje, padėsiantis diagnozuoti onkologinius susirgimus, kraujagyslių, širdies, neurologines ligas ir parinkti veiksmingiausią gydymą. Apie 11 mln.

Kasmet paskutinį gegužės trečiadienį įvairios tarptautinės ir sveikatos organizacijos mini pasaulinę išsėtinės sklerozės (IS) dieną. Pastebima, jog sergančiųjų nemažėja, tad tokia iniciatyva siekiama pažaboti išsėtinę sklerozę ir informuoti visuomenę apie šią lėtai progresuojančią ligą, kuri dažnai užklumpa jaunus, 20-40 metų amžiaus žmones. Šiais metais pasaulinė diena bus skirta gyvenimo su išsėtine skleroze temai.

Brangius, valstybės kompensuojamus vaistus, kuriais gydomi sergantieji išsėtine skleroze, gali skirti tik universitetinių ligoninių neurologai. Tokia Sveikatos apsaugos ministerijos nuostata. Dėl to šie medikamentai tampa sunkiai prieinami provincijoje gyvenantiems ligoniams. Bet dalyvauti eksperimentuose su kuriamais vaistais — jokių apribojimų.

Išsėtine skleroze Lietuvoje serga apie 2,5 tūkst. 18-50 metų žmonių. Kasmet liga diagnozuojama maždaug 80 – čiai naujų atvejų. Dėl sunkiai diagnozuojamos pradinės stadijos, nuo kurios priklauso gydymo efektyvumas, IS kartais vadinama „klastingąja“. Tačiau anot Tomo, aktyvaus 32 metų vyro, jau aštuonerius metus sergančio išsėtine skleroze, jis gyvena tik truputį kitokį gyvenimą nei kiti. „Išsėtinė sklerozė – tai ne mirties nuosprendis“, - žvaliai taria jis.

Atkreipti dėmesį į būtinybę optimaliau naudoti išsėtinės sklerozės gydymui skiriamas lėšas ir nediskriminuoti Lietuvos pacientų dėl gydymo prieinamumo siekiama projektu "Vienos ligos kelias". Šį projektą ketvirtadienį spaudos konferencijoje Seime pristatė Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjunga ir Seimo Sveikatos reikalų komiteto narė Dangutė Mikutienė. Pasak parlamentarės, išsėtinė sklerozė - jaunų žmonių liga, kuri tampa ypač skausminga, kai žmogus praranda darbingumą.