Paramos klubo „Lupus LT“ vadovė Aldevina Sturienė šia liga serga jau daugiau nei 15 metų. Pirmieji ligos požymiai atsirado, kai Aldevinai dar nebuvo 30 metų, tačiau ligos diagnozę moteris sužinojo tik po 17 metų. Teko varstyti gydytojų kabinetų duris, klausinėti, kodėl ją vargina įvairūs negalavimai ir peteliškės formos bėrimas veide, tačiau atsakymo negaudavo. Vienu tarpu medikams pasirodė, kad Aldevina ligą įsikalba, ją net ragino kreiptis į psichologus.
Odos ligų specialistai „drugelį“ veide išgydė įvairiais tepalais, tačiau prasidėjo kiti sunkūs negalavimai – nuovargis, raumenų skausmas. Aldevina kentėjo tol, kol vieną rytą pajuto, kad judėti tampa neįmanoma. „Mane išgelbėjo Klaipėdoje dirbanti gydytoja reumatologė Loreta Bukauskienė“, – sako Aldevina. Vos ją pamačiusi, gydytoja iškart diagnozavo ligą – vilkligė, ir labai užleista.
Įsigilinusi į ligos pavadinimo paaiškinimą, kad ant kūno atsirandančios žymės panašios į vilko įkandimą, Aldevina vaizdžiai pasakė, kad liga negailestingai kandžioja jos sąnarius. Iš tiesų pavadinimas mažai ką sako apie ligą, tik gąsdina. Sergant vilklige, imuninė sistema pradeda kovoti prieš savo organizmą ir ima naikinti sveikąsias ląsteles. Liga progresuoja ir pažeidžia inkstus, kepenis, plaučius, širdį, taip pat ir nervų sistemą.
Ši liga dažniausiai „grobia“ moteris, ligos priežastys nėra žinomos. Yra manančių, kad vilkligę prišaukia ilgalaikis stresas. „O kas iš mūsų gyvena be streso?“ – tarsi pati savęs klausia moteris ir pasakoja, kad jai iš tikrųjų teko patirti daugybę labai skaudžių išgyvenimų. Bet juk daug moterų patiria ilgalaikį stresą, o liga kažkodėl pasirinko ją.
Vilkligė genetiškai nepaveldima, neužkrečiama, tik keičia sergančiojo gyvenimo būdą ir galimybes. „Diagnozė nėra nuosprendis. Man ši diagnozė uždarė beveik visas duris, tačiau langai liko atviri. Kai kuriuos langus teko atidaryti pačiai. Tai man išbandymų, savęs ieškojimo, mokymosi metas“, – tvirtina Aldevina.
1901 m.
1927 m.
1934 m.
Turi ir „savų“ vaistų
„Per tuos 17 metų užsiauginau storą odą, viską dariau įveikdama save, – sako moteris ir pasakoja atradusi sau tinkantį natūralų vaistą. – Apsivilkdavau maudymosi kostiumėlį ir įlįsdavau į dilgėles.“ Iš pradžių jausdavo stiprų deginimą ir galvodavo, kad galbūt vieną skausmą perdengia kitu, tačiau vėliau ją nuolat kamuojantys skausmai aprimdavo, savaitę jausdavosi žvali. Ir dabar, kai jau gauna biologinius vaistus, Aldevina laukia vasaros, o tada, radusi didelį dilgėlių krūmą, gydosi savais vaistais.
Pasakodama apie vaistus, Aldevina pateikia pavyzdį – vėžiui gydyti per metus sukuriami ne vieni vaistai, nes tam skiriami didžiuliai pinigai, o vilkligei gydyti skirtiems naujiems vaistams sukurti prireikė net 50 metų.
Pagrindiniai vaistai nuo vilkligės – hormoniniai preparatai, turintys nemažą šalutinį poveikį. Moterys jų privengia jau vien todėl, kad nuo jų auga svoris. Dar kiti vaistai yra priešmaliariniai, kuriais dabar imta gydyti sergančius COVID-19 infekcija, todėl sergantiesiems raudonąja vilklige šie vaistai kurį laiką buvo sunkiai pasiekiami. Minėti po 50 metų sukurti biologiniai vaistai yra kompensuojami, kiekvieną mėnesį lašinami į veną.
Aldevina sako, kad atsirado naujos formos vaistų – sergantieji vilklige jau gali vaistų susileisti patys, bet kol kas Sveikatos apsaugos ministerija jų nepatvirtino. „Mums nereikėtų lankytis dienos stacionare, būtų mažesnė rizika, mažesnis kontaktas su kitais ligoniais, galimu viruso užkratu“, – apgailestauja moteris.
Ji sako, kad ministerija delsia atsakyti į raudonąja vilklige sergantiems iškylančius klausimus: „Kreipiausi keletą kartų dėl kitomis vilkligės formomis sergančių pacientų ir arba negaudavau jokio atsakymo, arba atsakymai būdavo gana keisti. Pavyzdžiui, sergantiesiems diskoidine biologiniai vaistai nėra kompensuojami, ir pacientų organizacija turi pateikti medicininius įrodymus, kad šis vaistas gydo ir šios formos vilkligę, nors užsienio mokslininkai tai jau seniai įrodė, tereikia paskaityti jų straipsnius, pasidomėti atliktais tyrimais. Kodėl to negali padaryti patys ministerijos darbuotojai?“
„Vilko broliai“ susijungia
Vis dėlto vilklige sergančios moterys nedejuoja ir nesėdi sudėjusios rankų. „Mes esame vilko broliai“, – Aldevina aiškina paramos klubo „Lupus LT“ pavadinimą. Pilnas medicininis pavadinimas Lupus erythematosus lotyniškai reiškia vilką.
Klubas jungia 470 narių, tačiau, Aldevinos žiniomis, sergančiųjų turėtų būti gal net per 1000: „Estijoje vilklige serga keturiskart daugiau žmonių, nors gyventojų yra perpus mažiau. Bet tai nereiškia, kad mes atsparesni, tiesiog liga ilgai nediagnozuojama arba žmonės slepia, kad serga vilklige.“
Pasak Aldevinos, sergantiesiems kyla sunkumų ieškant darbo. „Darbdavys, pamatęs įrašytą ligos kodą ir jį iššifravęs, visada gali rasti priežasčių nepriimti į darbą ar atleisti. Sergantieji raudonąja vilklige yra diskriminuojami netgi nustatant neįgalumą. Išgirstame, kad mes per gerai atrodome, tačiau juk mūsų liga – nematoma. Stengiamės gerai atrodyti, kad neskaudintume artimųjų, kad gautume darbą“, – sako Aldevina.
Jos teigimu, uždara feisbuko grupė „Paramos klubas Lupus Lt“ ir buvo sukurta tam, kad sergančios moterys jaustųsi saugios, galėtų atvirai dalytis išgyvenimais, pasisakyti viena kitai tai, ko nepasako vyrui, draugui, net savo mamai. „Du kartus per metus organizuojame konferencijas-susitikimus, į kuriuos kviečiame gydytojus, konsultuojamės su sveikos mitybos specialistais, psichologais ir netgi dvasininkais. Deja, šiais metais Pasaulinę vilkligės dieną teks paminėti virtuliai visiems drauge išgeriant po puodelį kavos ar arbatos“, – apgailestauja Aldevina.
Paprašyta papasakoti apie save, moteris sako norinti išleisti knygą apie šviesios atminties dailininką, skulptorių, nacionalinės kultūros ir meno premijos laureatą Regimantą Midvikį, renka prisiminimus apie menininką, puoselėja ir kitas svajones. Dirba daug, kiek tik leidžia sveikata. „Būna labai sunkių dienų, bet atsikeliu ir einu“, – sako pašnekovė.
Ji pakeitė mitybą, tapo vegetare, atsisakė grūdinių augalų, bulvių. Vasarą, kaip ir visiems sergantiesiems vilklige, jai tenka vengti saulės, dėvėti skrybėles, visą kūną dengiančius drabužius. Aldevina turi neįgalumą, tačiau žino, kaip kitiems sunku Neįgalumo ir darbingumo nustatymo tarnybą įtikinti, kad vilkligė yra sunki liga. Žmonėms, sergantiems vilklige, būtina tokia pati reabilitacija, kaip ir sergantiems kitomis nepagydomomis ligomis, tačiau nemokamos reabilitacijos, nors kartą per kelerius metus, sergantieji vilklige negauna.
Aldevina dalyvauja užsienio šalyse vykstančiose konferencijose, kuriose specialistai pasakoja apie naujausius vilkligės gydymo metodus, pagalbą sergantiesiems, teikiamą kitose šalyse. „Labai noriu, kad Lietuvoje vilkligei gydyti būtų skirias toks pats dėmesys, kaip ir užsienio šalyse“, – sako Aldevina. Ji tiki, kad sunkią ligą galima suvaldyti, ir kviečia visus sergančiuosius burtis į klubą, padėti vieni kitiems.
Straipsnio autorė: Eglė Kulvietienė.
