Ką reiškia gyventi su tokia diagnoze, tv3.lt naujienų portalui pasakoja „Brand Lions“ projektų vadovas, vilnietis Mantas Chodosevičius (31).
Vyras pasakoja, kad išsėtinės sklerozės diagnozę išgirdo 2017 metų birželio mėnesio pabaigoje, tačiau dauguma simptomų buvo pastebimi dar prieš įtariant ligą.
„Tuoj bus penkti metai, kaip esu su diagnoze. Kuo ji pasireiškė? Iš tikrųjų, visa simptomatika turbūt pradėjo pasireikšti gerokai anksčiau, tik į tai nekreipiau dėmesio. Galvojau, jog tai – tik nuovargis.
Nuovargis būtent ir yra pagrindinis simptomas, kuris dažniausiai pasireiškia visiems. Tačiau liga paūmėjo tuomet, kai nutirpo visa kairė kūno pusė. Pradžioje atsirado labai didelis jautrumas, kuris truko kokią savaitę. Nutirpimas pasireiškė, tarytum būčiau prieš saulę gulėjęs ir nusideginęs odą.
Vėliau iš viso jautrumo atsirado visiška nejautra. Gali durti adata, žnybti, ką nori daryti – nieko nejaučiau“, – pasakoja apie pirmuosius simptomus 31 metų vilnietis Mantas Chodosevičius.
Į dar vieną, diskomfortą kelianti simptomą dėmesį atkreipė tuo metu dar būsimos žmonos mama, pastebėjusi, jog vyras eidamas dešinę koją meta į šoną. Pasak M. Chodosevičiaus, toks raišavimas lydėjo nuo tada, kuomet tarnavo kariuomenėje.
„2013 metais buvau savanoris kariuomenėje ir visada jaučiau, kad turiu problemą žygiuojant. Tuo metu nesupratau, kur yra problema, nes visada su viena koja nepataikydavau į taktą, o jeigu tiksliau – būtent su dešine.
Na ir tais pačiais 2013 metais prasidėjo tam tikri dalykai, o jeigu taip tiksliau, tai 2011 metais, antrame kurse, pradėjau jausti užmaršumą. Niekada neieškojau žodžio kišenėje, nes visada turėjau gerą iškalbą, tačiau po 2011 metų man reikėdavo pagalvoti, pamąstyti, kokį žodį vartoti, o kurio nevartoti. Ir žodynas, taip sakant, truputėlį pradėjo siaurėti“, – priduria vyras.
Sužinojus pasidarė lengviau
Mantas pasakoja, kad sužinojus diagnozę, jo reakcija buvo dvejopa. Pirmiausiai, kaip pasakoja vyras, apėmė džiaugsmas, palengvėjimas, nes pagaliau sužinojo atsakymą į jį užklupusius sveikatos negalavimus.
„Jutau ir pats kelis metus pakankamai stipriai, kad kažkas yra negerai. Bet tada viską nuleisdavau nuovargiui, kad man reikia tiesiog pailsėti, nes tuo metu ir į sporto salę eidavau, ir savo verslą turėjau, ir, apskritai, buvau labai užsiėmęs.
Vyliausi, kad užteks pailsėti savaitę ar dvi atsisakius darbų, telefono ir viskas susitvarkys. Deja, tačiau to pagerėjimo niekaip ir nesulaukdavau“, – teigia Mantas.
Išsėtinė sklerozė – mįslinga liga. Ją tyrimų pagalba galima diagnozuoti, tačiau, kaip pats M. Chodosevičius sako, niekas nežino, kokia yra tiksli ligos atsiradimo priežastis.
„Liga kiekvienam žmogui pasireiškia pakankamai skirtinga simptomatika. Yra tik vienas panašus dalykas, kad uždegimas atsiranda, kuomet mielino dangalas yra pažeidžiamas. Toks uždegimas yra autoimuniteto pavojingų ląstelių puolimas, kuris pradeda neteisingai nustatyti taikinį ir todėl puola mielino dangalą maitinančias ląsteles.
Mielino dangalas yra kaip elektros laidų izoliacija. Kai tą izoliaciją nugraužia autoimunitetas, tada neuronų pralaidumas tampa sutrikęs. Signalas sklinda, bet kuo toliau jis turi nusklisti, tuo labiau jis pradeda kažkur pasimesti.
Pavyzdžiui, jeigu nori pajudinti pirštą, šios komandos signalas pasimeta ir toks veiksmas, kol yra atliekamas, užtrunka labai ilgai arba piršto visai nepajudini. Pati prasčiausia ligos forma yra, kai ne tik mielino dangalas yra naikinamas, bet ir pats neuronas“, – aiškina Mantas.
Atsiradusį tokį M. Chodosevičiaus nupasakotą uždegimą, kuris vyksta smegenyse, aptinka magnetinis rezonansas. Pasak vyro, žmones, turinčius šią diagnozę, dažniausiai vienija vienas bendras panašumas, kad toks uždegimas vyksta centrinės nervų sistemos dalyse – nugaros ir galvos smegenyse. Visgi, liga tuo ir išskirtinė, kad kiekvieno paciento simptomatika – skirtinga:
„Vieniems žmonėms būna taip, kad jie negali judinti kažkurios kojos – dešinės, kairės, o kiti iš viso abiejų nepajudina, važinėja vežimėlyje. Kiti rankų negali pakelti ar tiesti jų ties pusiauju, ar ties petimi aukščiau. Kitiems prasideda akies raumens uždegimas ir jie prastai mato, tarsi per miglą. Labai individuali ir skirtinga šio uždegimo simptomatika.“
Gydymas ir komplikacijos
Dėl ligą gaubiančios nežinios, dažniausiai kyla nesklandumai ir dėl gydymo eigos, kadangi jis mažiau ar daugiau tampa komplikuotas. Tačiau, dažnu atveju, gydymas pacientams, turintiems išsėtinę sklerozę, yra panašus.
„Yra keletas tipų vaistų, bet aš juos vadinu tiesiog medikamentais, nes vaistai gydo, o medikamentai padeda sumažinti simptomus. Tai yra: imunosupresantai, imunostimuliatoriai ir dar yra kita kategorija. Jei gerai prisimenu, man skyrė imunomoduliatorių, kuris truputėlį prislopina automimunitetą ir nusuka jo dėmesį į kitą pusę.
Iš tikrųjų, aš esu žmogus, kuris bijo adatų, tad kuomet man skyrė pirmuosius vaistus – aš jų atsisakiau. Pirmąsyk gavau hormoninius vaistus, kurie mažino uždegimą ir dėl šio medikamento praėjo mano kūno nutirpimas.
Vėliau atsisakiau šio gydymo ir, nors tai nėra protingiausias dalykas, tačiau šią akimirką dėl tokio savo sprendimo nesigailiu. Be to, manau, kad mano organizmas šiuo metu keliauja į gerąją pusę“, – tvirtai užtikrina vilnietis Mantas.
Pasiteiravus, ar yra tekę girdėti gydytojų prognozių, jog skiriamas gydymas padės visam laikui pamiršti ligą arba priešingai – ji tik dar labiau progresuos, Mantas atsako, kad vienos nuomonės šiuo klausimu pateikti nenori, nes jų yra labai įvairių ir skirtingų:
„Šiuo klausimu yra labai daug nuomonių ir aš nenoriu kitiems paleisti tik kažkurios vienos, kad taip – galima ligą sustabdyti ar atvirkščiai. Daktarai šito dalyko, iš tikrųjų, iki galo nežino.
Kai kurie jų kategoriškai teigia, kad viskas bus tik blogyn, o kiti užsimena, kad ligą galima kontroliuoti ir suvaldyti. Mes turime daugybę sėkmės istorijų, kur žmonės atsistotojo, vaikšto ir dešimtmečius nebegirdi, kad turi išsėtinę sklerozę.“
Pasak vyro, vieningai kalbėti apie išsėtinės sklerozės gydymo rezultatus – be galo sunku dar ir todėl, kad skiriami vaistai yra labai panašūs į tuos, kuriais gydomos kitos autoimuninės ligos, uždegimai, pavyzdžiui, Laimo liga.
„Ką tai reiškia? Ne tai, jog jie nepadeda niekuo, bet vaistai nėra sistemingi. Kur aš suku – vieni daktarai sako, kad šakės, viskas bus tik blogyn, bet mano nuomone – ne, nes kol tu esi gyvas, viskas yra įmanoma“, – šypsosi M. Chodosevičius.
Svarbiausia – nesinaudoti „Google“
Iš pirmo žvilgsnio žmogui, niekada su tuo nesusidūrus, yra sunku įsivaizduoti, ką gali jausti žmogus, kuriam dar būnant jaunam ir darbingam yra priskiriama autoimuninio uždegimo diagnozė.
Tačiau Mantas tikina, kad jo atveju pirmiausiai apėmė palengvėjimas, nes sužinojo visų simptomų priežastį, tačiau grįžus namo emocijos virto liūdesiu, kurį kėlė, kaip tikina vyras, ne kas kitas, o nežinomybė.
„Turbūt viskas nuo žmogaus labai priklauso, nes nėra vieno auksinio recepto, kuris padėtų kiekvienam žmogui priimti ligą ar diagnozę paprastai.
Mano reakcija buvo tokia, kad aš apsidžiaugiau, nes sužinojau, kas man yra, tačiau kai apie tą ligą pasiskaičiau „Google“, mano visas džiaugsmas labai greitai nurimo. Suvokiau, kad nėra tikslaus vieno gydymo, prevencinio ar medicininio. Yra tik ligos modifikavimas, pagalba“, – atsidūsta Mantas.
Visgi, vyras pabrėžia ir faktą, kad kiekvienam žmogui, ieškančiam atsakymų į savo ligos diagnozę ar bet kokius simptomus, nereikėtų naudotis „Google“ paieškos sistema.
„Tokiu atveju, kaip daktaras sau gali diagnozuoti dar daugiau ligų. Paprasčiausiais patarimas – geriau jau susirasti žmones, kurie turi panašią diagnozę ir žiūrėti, ką jie gyvenime darė ir dėl ko ta diagnozė atsirado. Pats esu žmogus, kuris visada mėgsta ieškoti problemos sprendimų būdų, o ne liūdėti ir nuleisti rankas.
Jei taip nutiks, iš to nebus jokios naudos nei jums, nei ypatingai jūsų artimiesiems, nes tapsite žmogus-našta. Todėl dar kartą priminsiu, pirmas dalykas, ko nedaryti, tai negūglinti“, – juokiasi charizmatiškas pašnekovas.
Vyras pasakoja, kad tokiose situacijose normalus yra ir palūžimas, vienoks ar kitoks liūdesys.
„Kiekvienas žmogus, kažkuriame momente palūžta, tik kažkas kartais iš pernelyg gero gyvenimo palūžta, o kiti – iš blogo“, – sako Mantas.
Būti palaikančiu pečiu sudėtingais gyvenimo etapais gali ne tik artimieji, tačiau ir visai nepažįstami žmonės, kuriuos galima sutikti vienijančiose draugijose. Dauguma vyro draugų – žmonės, priklausantys „Fenikso“ draugijai:
„Turiu daug draugų, kurie taip pat serga išsėtine skleroze. Matau labai daug skirtingų situacijų, kuomet liga kelia ne diskomfortą, tačiau jau itin blogina gyvenimo kokybę.
Žinau žmonių, kurie važinėja ratukuose, žinau, kurie kažkada važinėjo juose ir atsistojo po kamieninių ląstelių transplantacijos, žinau, kas raišuoja kaip aš, tik su kaire koja.
Niekam nelinkėčiau šios ligos. Negalima išsėtinės sklerozės lyginti su onkologinėmis ligomis, nes jos nepalyginamos, tačiau sirgdamas neretai vis tiek esi kaip ir pusiau gyvas, bet ir pusiau ne.“
Iš didelio noro – dideli tikslai
Prieš išgirsdamas diagnozę ir priežastį, paaiškinančia visus Mantą kankinusius simptomus, vyras daug dirbo ir negailėjo savęs pilnai išnaudodamas savo jėgas ir maksimalizmą. Anksčiau jis aktyviai vykdė savo paties įkurtos įmonės veiklą, tačiau išgirdus diagnozę nusprendė save pristabdyti.
„Po diagnozės nusprendžiau, kad man reikia atsipalaiduoti ir galų gale atsisukti į save. Visada save laikiau žmogumi, kuris yra tam tikrai atvejais egoistas, tačiau, kaip pasirodė, nesu toks didelis, kaip maniau. Teko uždaryti įmonę, nes nusprendžiau, kad turiu susikoncentruoti į save, daugiau pabūti tuo egoistu, labiau save mylėti.
Uždariau įmonę, pradėjau dirbti samdomuose darbuose. Supratau, kad dirbdamas juose pailsėjau ir šiuo metu turiu vėl savo įmonę su partneriu, kurioje vykdome skaitmeninių bei technologinių sprendimų veiklą. Šią akimirką viskas labai gerai, todėl tuo ir džiaugiuosi“, – šypsosi Mantas.
Šiuo metu, pernelyg neišsiplėsdamas, vyras pasakoja, kad kartu su kolegomis kuria projektą, kuris bus skirtas būtent žmonėms, sergantiems išsėtine skleroze.
Pasiteiravus, ką liga, visgi, davė ar leido iš naujo suprasti, pergalvoti, Mantas tikina, kad šiuo gyvenimo momentu liga netrukdo gyventi. Atvirkščiai – atnešė naujų galimybių, padėjo pasiekti tam tikrų tikslų, apie kuriuos galvojo ilgą laiką.
„Nenoriu girtis, bet šią minutę man liga truputėlį daugiau davė nei atėmė. Tai gali skambėti visiškai absurdiškai, bet iš tiesų.
Aš ilgą laiką turėjau antsvorio, kurio labai nenorėjau ir dėl šios ligos atsiradimo aš jo atsikračiau ir dabar pakankamai neblogai esu sureguliavęs savo mitybą, ko visą gyvenimą ir norėjau. Esu gal ne visai sveikos, bet tikrai sveikesnės mitybos šalininkas.
Žinoma, yra tam tikri momentai, psichologiniai dalykai, kuomet greitai pervargstu, o dėl dešinės kojos raišumo jaučiu šiek tiek diskomforto, tačiau stengiuosi ją pastoviai stiprinti ir fiziniais pratimais ir kitokiais būdais.
Stengiuosi prižiūrėti, kad koją dėčiau ant kulno, nes žmonėms, turintiems tokias problemas, kaip krentančios kojos sindromas, kurį turiu, toks veiksmas yra sunkiau įgyvendinamas.
Sveikam žmogui tai gali skambėti nesuprantamai, ką reiškia turėti išsėtinę sklerozę. Tačiau mano atveju aš džiaugiuosi, kad turiu dar tikrai labai mažą problematiką“, – teigia vilnietis Mantas Chodosevičius, kuris būdamas 27-erių išgirdo diagnozę – išsėtinė sklerozė.
