Išsėtinė sklerozė – autoimuninė liga, kurios sukėlėjas nežinomas. Kaip naujienų portalui tv3.lt pasakoja Ivona, jei būtų aišku, kas ligą sukelia, ji jau, greičiausiai, būtų pagydoma, bet kol kas yra tik vaistai, kurie slopina ligos simptomus, o jų visa galybė – nuovargis, regos, kalbos, virškinimo sutrikimai ir kiti.
Apie savo ligą mergina nebijo kalbėti viešai – apie tai rašo ir socialiniuose tinkluose. Kas suteikia jai stiprybės? Greičiausiai, išgirsta diagnozę, apvertusi aukštyn kojomis visą gyvenimą. Savo istorija ji nori įkvėpti kitus ir suteikti pagalbą, jei ji reikalinga.
„Nematau reikalo kažką slėpti. Mano žinutė tiems, kuriems sunku, kurie ieško pagalbos, supratimo ir nori išsikalbėti. Labai dažnai žmonės man rašo žinutes, klausia, iš kur pas mane tiek drąsos. Kokios drąsos? Labai daug sergančių žmonių, bet jie negali viešai pasikalbėti, nes jiems prieš kažką gėda. Man negėda, jeigu žmogus ieško pagalbos, aš jam padėsiu.“
Lydėjo nuolatiniai kūno tirpimai
Ivonai liga oficialiai diagnozuota praėjusiais metais, tačiau ji sako, kad kiek save pamena, simptomus jautė jau seniai ir šie lydėjo didžiąją dalį gyvenimo.
„Visi simptomai buvo kur kas anksčiau. Kiek prisimenu save, viskas prasidėjo nuo paauglystės, nejutau galūnių, tai kažkas buvo negerai su kojomis, jos vis pynėsi. Kol studijavau, man buvo sunku susikaupti. Kartais, kai bandau atsikelti iš lovos, skaičiuoju iki trijų ir sakau, kad jau reikia atsikelti, o aš negaliu. Pastoviai nurašinėdavau, kad aš tinginė, man nėra noro mokytis, nieko daryti“, – prisimena ji.
Ligos simptomai merginą lydi jau ilgą laiką – tai ir nuovargis, ir regos sutrikimai, o sunkiausia tai, kad kas kiek laiko suintensyvėja stipri depresija, o mintys kartais nuklajoja iki pačių juodžiausių. Mergina galvodavo, kad tiesiog pritingi, nenori kažko daryti, o vėliau, pradėjus tirpti galūnėms, vis manydavo, kad turi problemų su stuburu – greičiausiai, tirpimus lemia užspaustas slankstelis.
Ivona kaip šiandien prisimena vizitą pas gydytoją – eiti iki poliklinikos buvo sunku, kaip pati sako, ėjo kaip gandras – po kiek laiko pažiūrėjusi vaizdo įrašų apie išsėtinę sklerozę, ji pamatė, kad tai yra vienas iš ligos simptomų.
„Nuo 17 metų, pradėjo pastoviai kartotis tirpimai, aš galvodavau, kad man užspausdavo stuburo slankstelius, nes vaikystėje turėjau problemų su stuburu. Ėjau pas daktarą, jis pasakė, kad labai viskas užspausta, išrašė vitamino B ir pasakė, kad užsirašyčiau pas neurologą, nes tai gali būti kita problema“, – pasakojo I. Gelvanovska.
Mergina paklausė gydytojo patarimo ir nedelsiant užsirašė pas neurologę, kurią rekomendavo sesuo. Tiesa, vizito teko laukti kelis mėnesius, o apsilankius pas specialistę paaiškėjo, kad, vis dėlto, yra problemų su stuburu, tačiau ne jos lemia tirpimus:
„Kankinausi su tirpimais, nes jie man nedingo. Ji pasakė, kad reikia pasidaryti kaklo nuotrauką ir vitamino D tyrimus. Pasidariau kaklo nuotrauką, ji pasakė, kad problema ne tame, bet rado įgimtą Kimmerle, pirmojo slankstelio, anomaliją. Pirmas slankstelis turi būti kaip įduba, o pas mane uždaryta į kaulinį žiedą. Jeigu pervargstu, vena išsiplečia, nuo to skauda galvą, o blogiausia to pasekmė – insultas jauname amžiuje.“
Išgirdus diagnozę ištiko šokas
Jos kelias pas medicinos specialistus čia nesibaigė – reikėjo pasidaryti galvos ir kraujagyslių magnetinį rezonansą. Gauti rezultatai nenudžiugino, o Ivona lyg šiandien pamena, kokį sumišimą jautė, kai su rezultatais nukeliavo pas specialistę.
„Atsiėmiau rezultatus, nuėjau vėl pas daktarę, ji sėdi, linksi galva ir sako: „Tu tik nepergyvenk. Esi dar jauna, liga nepagydoma, bet nepergyvenk, yra vaistai, kure palaiko gerą savijautą. Svarbiausia neimti į širdį“. Pagalvojau, kaip galima neimti į širdį, aš tokia jauna, o tokia diagnozė, kaip man išgyventi?
Gavau rezultatus, grįžau namo, atsidariau kompiuteryje rezultatus ir pamačiau, kad mano smegenys pilnos židinių“, – prisimena pašnekovė.
Gavusi siuntimą į VUL Santaros klinikas, ten ji buvo paguldyta į ligoninę ir laukė paskutinis tyrimas – stuburo skysčio, likvoro paėmimas, kuris galutinai parodo diagnozę. Čia taip pat lašinti hormonai, kurie palengvina ligos simptomus ir pagerina savijautą. Laikas buvo nelengvas, o fizinius iššūkius papildė psichologinė įtampa:
„Grįžom namo, laikiausi gerai, paskambino mama, paklausė, ką sakė daktaras. Sėdėjau, tylėjau ir galiausiai apsiverkiau. Pasakiau, kad mano galvoje pilna židinių, sunku susitaikyti.
Vyras paklausė, kas konkrečiai yra, paaiškinau, kad liga gali progresuoti ir kažkada gali tekti sėsti į neįgaliojo vežimėlį. Mes su vyru jau 10 metų kartu, 4 metus susituokę, planavom šeimą. Pasakiau vyrui, kad viską suprantu, jis jaunas vyras, nepyksiu, jei norės šeimos su daug vaikų ir priims sprendimą. Jis pasakė, kad nešnekėčiau nesąmonių, nes tai buvo jo pasirinkimas, davėm įžadus būti kartu ir laimėj, ir nelaimėj, ir ligoj.“
Ji pasakoja, kad pirmasis etapas buvo adaptacinis, ištiko šokas, o nustačius diagnozę reikėjo su ja susitaikyti, iš naujo priimti save ir išmokti viską daryti iš naujo. Dabar kasdienis jos palydovas – vaistai, slopinantys simptomus.
„Adaptacinis laikotarpis buvo gili depresija, ypač, kai pradėjau keisti vaistus. Prasidėjo vienų, kitų šalutinis poveikis, paskutinis buvo nuo leidžiamųjų. Nuo jų visos kojos, rankos ir pilvas buvo pilni mėlynių. Prisimenu, kai nuvažiavom praeitą vasarą prie jūros, teko nusirengti, o aš visa mėlyna.
Daktarė man pakeitė vaistus, dabar vartoju geriamuosius. Šalutinis poveikis tas, kad išmuša raudonis. Deja, vaistai negydo, tiesiog slopina visus požymius“, – pasakoja pašnekovė.
Liga kardinaliai pakeitė gyvenimą
Mergina pasakoja, kad darbo paieškos turint 40 proc. darbingumą dažniausiai yra bevaisės. O ir dirbti biure ji negali – neleidžia liga. Tačiau Ivona pasiryžusi dirbti iš namų ir intensyviai ieško darbo. O kol ieško darbo, užsiima įvairiomis veiklomis – fotografuoja, tapo ir muzikuoja.
Tiesa, ji neslepia, kad aplinkinių reakcijos dėl pasireiškiančių ligos simptomų neretai nuvilia. Kai būna ligos ataka, pasakoja Ivona, sutrinka judėjimas ir kalba, dėl to apie save yra girdėjusi nemalonių dalykų:
„Jeigu išeinu pasivaikščioti, kažkas su manimi pradeda šnekėti, aš sunkiai einu, vedu šunį ir dar kalbu sunkiai. Viena moteris su vaiku pašnekėjo su manimi ir vėliau girdėjau, kaip pasakė: „Matai, kokia gėda, tokia jauna ir iš pat ryto jau girta“. Kaip žmonės taip gali sakyti einant su vaiku? Aišku, žmonės visada sakys, ką nori ir sakydami negalvoja apie kito būklę.“
Tačiau Ivona įžvelgia ir šviesiąją pusę – išgirsta diagnozė ją itin suartino su sese, kuriai išsėtinė sklerozė diagnozuota anksčiau:
„Po diagnozės nustatymo mūsų ryšys pasidarė labai glaudus, daug bendraujam apie viską. Turbūt ta liga, man rodos, mums davė mus tikras, kokios esam iš tikrųjų. Mes pradėjom bendrauti labai daug, išsiaiškinom daug dalykų, kurių niekada neišsiaiškindavom. Pasirodo, mes esam labai panašios, mes labai gerai jaučiam viena kitą ir kaip niekas kitas viena kitą palaikom“, – sustiprėjusiu ryšiu džiaugiasi I. Gelvanovska.
Ji taip pat pastebi, kad pasikeitė ne tik jos gyvenimo būdas, bet ir draugų ratas. Mergina neslepia, kad nemažai žmonių, sužinoję apie diagnozę, iš jos gyvenimo dingo, tačiau tai negąsdina – Ivona nori save apsupti žmonėmis, kuriems rūpi.
„Atsikračiau toksiškais žmonėmis, kurie mane išnaudojo, kurie man daug metų šypsojosi į veidą, o sužinoję diagnozę paliko ant ledo, galima sakyti, susirinko daiktus ir išvyko. Aš tapau labai nepatogus žmogus, nes negaliu su jais linksmintis, sėdėti iki nakties.
Vienas iš patarimų sergantiems – kad jie atsikratytų toksiškų žmonių, kurie varžo jų gyvenimo būdą, kad žmonės gyventų taip, kaip nori, nepasiduotų. Branda ateina ne tada, kai žmogus tampa pilnametis ir išlaiko save, o tada, kai nustoja bijoti įžvelgti problemas savyje ir gali drąsiai, garsiai apie tai sakyti, nebijodamas kreivų žvilgsnių“, – pataria mergina.
Atsigauti padėjo mylimas augintinis
Be artimųjų, didelis palaikymas Ivonai – landsyrų veislės šuo Bruno. Šeimos namuose jis atsirado po to, kai teko užmigdyti sunkiai sergančią labradoro veislės augintinę. Mergina pajuto, kad jai reikia šuns ir po ilgo ieškojimo jų namuose apsigyveno Bruno.
„Radau veislyną čia, Lietuvoje, tai – vienintelis šių šunų veislynas Lietuvoje. Pasakiau vyrui, kad yra vienas laisvas patinėlis, nuvažiavom, pamatėm – jis būdamas 4,5 mėnesių svėrė 33 kilogramus.
Važiuojam namo, vyras tyli, aš tyliu ir jis sako: „Tai kaip darom? Nori dovanos?“ Va, mano dovana dabar guli, miega“, – su šypsena prisimena I. Gelvanovska.
Kadangi mergina gulėjo ligoninėje jau prasidėjus karantinui, neturėjo galimybės lankytis reabilitacijoje, tačiau augintinis padėjo atsistoti ant kojų. Dabar sako, kad per metus su Bruno nuėjo virš 3000 kilometrų:
„Man iš pradžių buvo pikta, nes paėmiau šunį, suprantu, kad tai naujas šuo, bet senasis mane suprasdavo iš pusės žodžio, o šitas nė velnio nesupranta, vėl iš naujo reikia mokyti (juokiasi). Iš pat pradžių jis pradėjo kontaktuoti su manimi ir su kitais, labai stipriai prisirišo prie manęs.
Prasidėjo mūsų pastovūs vaikščiojimai, nes sergant išsėtine skleroze reikia pastoviai judėti. Žmogus turi pastoviai būti judesy, kad neužsisėdėtų, nes jeigu užsisėdi, labai sunku priprasti ir vaikščioti.“
Pradėjusi mažais žingsneliais, dabar rytais prieš visus dienos darbus daugiau nei 10 kilometrų Ivona su Bruno nueina per pusantros valandos, o savaitgaliais visi kartu keliauja iki Verkių parko arba Žaliųjų ežerų ir taip praleidžia savo dieną su sustojimais ir piknikais.
Pamačiusi, kaip šuo padėjo atsistoti ant kojų, dabar mergina nori padėti kitiems – Bruno gali tapti puikiu terapiniu šunimi. Tiesa, kol kas jis dar jaunas, tad egzamino nesiryžta laikyti.
„Pastebėjom, kad jis labai kontaktiškas su žmonėmis, mėgsta bendrauti. Žmonės pamato jo dydį, kai kurie kartais bijo, bet dažniausiai nori paniurkyti, paglostyti. Dažniausiai nori bendrauti vaikai, taip pat pensininkai – tie žmonės, kurie dažniausiai būna vieniši. Kartais tie senukai matosi, kad yra vieniši, jiems sunku, pradedam bendrauti, sako, kad vaikai sunkiai dirba, negali atvažiuoti, bet šuo jiems praskaidrina dieną. Viena iš idėjų mums kilo išmėginti Bruno kaip terapinį šunį“, – pasakoja pašnekovė.
