Judesio ir padėties kompleksinis sutrikimas, skeleto raumenų liga, galvos ir stuburo smegenų liga, smegenų dangalų ir nugaros smegenų išvarža, lėtiniai somatiniai ir neurologiniai sutrikimai, lėtinė neurologinė hidrocefalija, lėtinis somatinis širdies ir kraujagyslių sistemos sutrikimas, įgimta širdies yda, nežymus intelekto sutrikimas, kojose besikaupianti limfa – tokios diagnozės įrašytos jos medicininėje knygelėje.
Diagnozę pranešė vyras
Merginos mama Lina pasakoja, kad šis nėštumas visiškai nesiskyrė nuo pirmojo, kai laukėsi pirmosios dukros. Savijauta buvo puiki, nepraleido apsilankymų pas medikus.
Gimus dukrelei gydytojai Linai nepranešė, kad kažkas negerai – tai pasakė tik jos vyrui. Tačiau ir jis išgirdo tik dvi diagnozes – dukra niekada negalės vaikščioti, nelaikys šlapimo ir išmatų. O vėliau gydantis teko išgirsti ir apie stuburo problemas, vandenligę ir kitas ligas.
„Buvo šokas. Buvo sunku, bet kažkaip laikėmės. Per tiek metų teko ir palūžti, bet žinojau, kad gyventi reikia ir toliau, nes yra toks vaikas. Niekada nesvarstėm galimybės kažkam atiduoti ar kažkur palikti savo dukrą“, – pasakoja Lina.
Iki šiol lieka neaišku, kas lėmė šias sveikatos problemas. Pasak merginos mamos, gydytojai niekada per daug nedaugžodžiavo: sunku pasakyti ar visą tai lėmė genetika, ar nėštumo metu pritrūko vaisiui reikalingų elementų.
Atsisėda tik lovos pagalba
„Kaip sakoma, maži vaikai – maži vargai. Taip ir čia. Augant jai didėja ir jos viršsvoris. Ji sveria 130kg, o tik 17 metų mergina. Sauskelnės, kurias mes jai perkame, darosi jau per mažos, nors perkame pačio didžiausio dydžio ir sugeriamumo“, – atsidūsta Paulinos mama.
Neseniai Paulinai buvo atlikta operacija dėl pasunkėjusio kvėpavimo – jai buvo duotas aparatas, kuris palengvins kvėpavimą miegant, pašalintos tonzilės.
„Negaliu skųstis, kad mūsų neprižiūri, bet mus paguldė į ligoninę dėl vienos ligos, bet atsidūrėme visai kitame skyriuje, turėjome nusipirkti purškiklius, tepaliukus ar dar kažką, ko trūko skyriuje.
Paskui pradėjau ir panikuoti, nes atvažiavome su vienomis ligomis, o ligoninėje susirgome dar papildomomis. Mes jau prašėmės namo ir sakėme, kad viską išsigydysime patys, tačiau mus nuramino, jog čia vis tiek priežiūra bus kitokia“, – sako Lina.
Gyvenimas viename kambaryje
Moteris džiaugiasi, kad Paulina vis dar gali pati atsisėsti, tiesa, dėka pulteliu valdomos funkcinės lovos. Lina juokiasi, kad kartais dukros tiesiog negalima nutildyti – ji yra tikra tarškutė.
Anksčiau merginos tėvai stengėsi kuo daugiau keliauti ir parodyti Paulinai pačius gražiausius Lietuvos kampelius. Tačiau dabar jos judėjimas yra labai smarkiai apribotas.
„Jeigu atvirai, tai Paulina jau beveik 3 metus lauke nebuvusi. Dabar, kai vežėme ją su greitąją, tai per lauką pranešė – įkvėpė kažkiek gryno oro. Mes gyvename tokia rutina: dirba vyresnė dukra, vyras, o aš per dienas lieku su Paulina namuose. Aš niekaip viena negalėčiau jos išsivežti“, – sako moteris.
Dėl šios priežasties Paulinos gyvenimas bėga viename kambarėlyje, kuriame pro langą stebi gatvėje verdantį gyvenimą. Ji neturi draugų. Jos geriausia draugai – šeimos nariai: mama, tėtis ir sesė.
„Mūsų dienos taip ir bėga: pakeičiu sauskelnes, visa higiena, tada pusryčiai, vaistai, o tada televizorius, telefonas ar planšetė. Anksčiau, kai ateidavo mokytojai į namus, tai būdavo kitaip – pasiruošdavome ir laukdavome“, – sako Lina.
Ribotos mokymosi galimybės
Šiemet Paulinos tėvai nusprendė atsisakyti mokymo namuose, nes nepastovus mokymosi grafikas vargino merginą, o ir jos mokymosi galimybės yra ribotos.
„Kartais mokytojai ateidavo 10 ryto, o kartais po darbo – 17 valandą. Paulinai tada būdavo labai sunku, nes ji būdavo labai išvargusi per visą dieną, tai tas mokymosi procesas būdavo visiškai kitoks. Be to, nors ji pagal amžių turėtų būti 11 klasėje, tačiau jos gebėjimai yra mažesni. Pagalvojome, kad mes patys galėsime su ja parašyti, paskaityti ar paskaičiuoti“, – pasakoja Lina.
Merginos mama pasakoja, kad Paulina domisi viskuo, tačiau kartais, kai jai atneša naują žaislą ar daiktą, ji neima ir nusviedžia dovaną į šalį. Bet viskas pasikeičia, kai ji lieka viena – tuomet apčiupinėja kiekvieną detalę.
„Ji stengiasi dėlioti ir dėlionę, kiek gali pati. Kai būna per sunku pasikviečia mane“, – su ašaromis akyse sako Lina.
Pagalba šeimai
Vienas mokytojas vis dar lankosi jų namuose. Tai buvęs Paulinos logopedas Linas Labačiauskas. Šis vyras nuolat stengiasi padėti mergaitės šeimai ir rasti jiems reikiamus aparatus arba surinkti taip trūkstamų lėšų.
„Mes tikrai turime daug: specialią lovą, keltuvą, bet žymiai paprasčiau yra ją tiesiog paversti ant vieno ir ant kito šono, kai keičiame sauskelnes, nors dėl jos svorio tai darosi gana sunku. Reikia daug laiko kiekvieną kartą paruoši tą keltuvą... Esam dėkingi visiems žmonėms, kurie prisideda ir padeda“, – sako merginos mama.
Lina priduria, kad yra per sunku patiems viską nupirkti dukrai, nes priemonių reikia daug ir įvairių.
Norintys padėti savo šeimai gali tai padaryti šiais būdais:
Paulinos banko sąskaita paramai: Gavėjas: Paulina Mordosaitė Gavėjo sąskaita: LT924010051003384622 AB Luminor dnb bankas, banko kodas 40100 Swift kodas: AGBLLT2X Mokėjimo paskirtis: PARAMA PAYPAL [email protected]
