Kai Justui buvo 3-eji, šeima nutarė pasidaryti išsamius genetinius tyrimus, kad suprastų, kur slypi sūnaus sveikatos problemos. Tyrimų rezultatai parodė, kad Justui sensorinė ir motorinė neuropatinė genetinė liga.
„Kiek kalbėjome su osteopate ir Slovakijos „Adeli“ klinikos specialistais, manoma, kad visgi už Justo negalavimus kalta gimdymo trauma, tačiau dabar jau niekas to nebegalės įrodyti“, – sako Justo mama Eglė.
Skoliozė pablogėjo daugiau nei dvigubai
Iki praėjusių metų balandžio šeima galėjo džiaugtis Justo daroma pažanga – dar balandį berniukas puikiai vaikščiojo, lipo laiptais ir atrodė, kad viskas sekasi labai gerai. Tačiau šiuo metu tėvai nebežino, ką daryti, nes Justo savijauta smarkiai pasikeitė.
„Nuo to pavasario viskas smuko žemyn. Dėl visko kaltinu sūnaus turimą stuburo skoliozę, nes ji buvo 32 laipsnių, vėliau jau 44 laipsnių. Kai buvo 41 laipsnis, mes buvome pas gydytoją, kuris dabar jau išėjęs į pensiją, jis sakė, kad jeigu kitą kartą atvažiuosime su 42 laipsnių skolioze, reikės operuoti.
Nuvažiavome pas kitą gydytoją, bet jis patarė laukti, nes sūnus per mažas ir nebus, kur sukti implantų. Buvęs gydytojas sakė, kad mums tikriausiai reikės operacijų, kol vaikas augs, kas pusę metų. Aš jau buvau nusiteikus, kad reikės operacijos, tačiau iki šiol ji nėra padaryta. Rudenį jau buvo nustatyta 88 laipsnių skoliozė. Tiek prisilaukėme“, – pasakoja mama.
Po Naujų metų Justui pradėjo trūkti oro, jis nebegali normaliai pavalgyti. Kalbant jam trūksta oro, vienam žodžiui ištarti prireikia ir kelių įkvėpimų. Mama dar supranta, ką sūnus nori pasakyti, tačiau baiminasi dėl to, kas gali nutikti, jeigu operacija bus dar nukelta.
„Gydytojai vis sakydavo, kad Justas per mažas, kad dar nėra, kur implantų įsukti. Kad skoliozė progresuos, buvo aišku, bet niekas negalvojo, kad taip greitai. Galvojo, kad galbūt įtvaras šiek tiek tą progresą pristabdys. Manau, kad gydytojas norėjo, kad Justas paaugtų ir užtektų vienos ir vienintelės operacijos, kad nereikėtų vaiko operuoti kas pusę metų.
Vasario 21 dieną turime važiuoti į Kauno klinikas. Vilniaus medikai jau žino visą situaciją ir sako, kad bet kuriuo atveju reikia daryti operaciją, nes kitu atveju galime tiesiog prisilaukti. Kauno klinikose bus daromas miego tyrimas. Jį darėme ir prieš metus, viskas buvo gerai, neaptiko net apnėjos, nieko. Jeigu šis tyrimas leis operuotis, Vilniaus gydytojas kartu su Kauno gydytojais darys konsiliumą ir spręs, ką daryti“, – pasakoja Eglė.
Kaip pasibaigs operacija ar kas lauks po jos, prognozuoti sunku. Gydytojai yra įspėję tėvus, kad po operacijos visą laiką Justui gali būti reikalingas deguonies aparatas.
Staiga ėmė trūkti oro
Pirmą kartą Justui ėmė trūkti oro, kuomet jis buvo darželyje. Berniuko mama sulaukė auklėtojos skambučio ir išgirdo, kad Justas nuėjęs pietų miego staiga pabudo ir nebegalėjo nei įkvėpti, nei iškvėpti.
„Darželio auklėtoja paklausė, gal mes pamiršome kažką pranešti. Atsakiau, kad ne, nes prieš tai mums nebuvo taip nutikę. Namuose pirmą kartą dusti jis pradėjo sausio 14 dieną. Antrą kartą nutiko pakeliui į Kauno reabilitacijos centrą, o pasikartojo kitą dieną einant miegoti. Tada aš supratau, ką darželio auklėtojos turėjo omenyje.
Po kelių dienų tai pasikartojo ir ergoterapijoje. Ergoterapeutė su Justu žaidė traukinukais ir jam ėmė trūkti oro. Su valgymu tuomet dar nebuvo problemų“, – pasakoja mama.
Tačiau grįžus iš reabilitacijos visa šeima susirgo koronavirusu. Nors Justas niekuomet nesiskųsdavo, kad jam kažką skauda, tačiau tuomet berniukas mamai pripažino, kad jam pradėjo skaudėti nugarą.
„Kai Justas sirgo koronavirusu, jis visą laiką buvo susiraukęs lyg norėtų verkti. Paklausiau, ką skauda, jis sakė, kad pilvą. Bet paskui jis prisipažino, kad nugarą. Jis labai bijo gydytojų, todėl nenorėjo sakyti, kad nevežčiau jo į ligoninę“, – sako Eglė.
Nebegali valgyti
Kai Justui pradėjo dažniau trūkti oro, prasidėjo problemos ir valgant. Dabar beveik kiekvieną kartą valgydamas Justas ima springti:
„Justas dabar žiaukčioja, springsta, nepavyksta nuryti maisto ir taip kiekvieną kartą valgant. Aš net nežinau, kaip mums bus toliau. Dabar jis gali valgyti tik košes. Jam labai patinka mėsa, bet nepatinka trinta mėsa, sako, kad pats moka kramtyti, nors net supjausčius mažiausiais gabaliukais pradeda springti“.
Pasak mamos Eglės, matosi, kad tai smarkiai pakeitė ir patį Justą. Dabar berniukas valgo perpus mažiau nei anksčiau, prarado daug svorio ir beveik nebeturi energijos:
„Justas labai mėgsta tarkuotų bulvių patiekalus, atrodė, kad galėtų juos valgyti be saiko, o dabar nesuvalgo net gabalėlio. Dabar Justas yra labai sulieknėjęs, galima suskaičiuoti visus jo kauliukus. Drabužiai visi kabo ant jo. Į darželį jis eina su nuotaika, tačiau grįžęs miegoti galėtų eiti jau ir septintą valandą. Kasdien jis dar miega po pietų ir gali išmiegoti 2 valandas. Atrodo, kad jis neturi jėgų visai“.
Be to, Justas dažnai serga, o tai, mamos nuomone, stabdo ir jo pažangą reabilitacijų metu:
„Jeigu nėra aplink sergančių, jis nesuserga, bet jeigu šalia jo atsiras žmogus su sloga, jis bus pats pirmas, kuris ją pasigaus. Atrodo ir vitaminus geriame, tačiau jo imuninė sistema nėra tokia stipri ir jis serga dažnai. Jeigu ne tos dažnos ligos, tikriausiai fiziškai jis būtų stipresnis“.
Tačiau nepriklausomai nuo to, ar Justui bus atlikta operacija, ar ne, jam labai reikalingos reabilitacijos. Šiek tiek pagalbos berniukas gauna iš specialistų darželyje, tačiau to negana. Šeima norėtų tęsti reabilitaciją naujai atidarytoje Vaiko raidos klinikoje Kaune.
Justo diagnozės:
1. G82.32 Vangioji tetraplegija, nepatikslinta, lėtinė.
2. F83 Mišrus specifinis raidos sutrikimas
3. G62.9 Polineuropatija, nepatikslinta KEIČIASI
G60.0 2S tipas, Charcot-Marie-Tooth, paveldimoji motorinė ir sensorinė neuropatija.
4. M21.4 Plokščia pėda
5. M24.27 Raiščio pažeidimas, pėda ir čiurna.
Prisidėti prie pagalbos Justukui visi norintys gali tai padaryti šiuo būdu: EGLĖ STRAKŠIENĖ; Banko sąskaita / IBAN: LT877300010161716502; Banko kodas: 73000; SWIFT kodas: HABALT22; Mokėjimo paskirtis: parama Justukui; Bankas: AB SWEDBANK; PAYPAL:[email protected]
