Benui gimus buvo pastebėti širdies užesiai, tačiau gydytojai tėvelius nuramino, jog taip pasitaiko kas antram vaikui. Tuomet nerimas nuslūgo, tačiau ne ilgam, pasakoja berniuko mama Eglė (vardas – pakeistas).
Netikėta diagnozė
Praėjus aštuoniems mėnesiems, nieko neįtardami, tėvai nuvežė mažąjį Beną į LSMUL Kauno klinikas, profilaktiškai patikrinti sveikatą. Atlikus tyrimus, sunerimę gydytojai liepė registruotis į VUL Santaros klinikas. Tuomet tėveliai suprato, jog kažkas tikrai nėra gerai. Nors iki tol jokių ligos simptomų nebuvo: svoris augo kaip sveiko vaikučio, berniukas vystėsi gerai, tačiau restrikcinės kardiomiopatijos diagnozę gydytojai nustatė, kai jam tebuvo 8 mėn. Restrikcinės kardiomiopatijos diagnozė yra pati rečiausia kardiomiopatijų forma, itin greitai progresuojanti. Šiai ligai gydymo nėra, tik palaikomas simptomų pristabdymas.
Gyvenimas su itin reta liga
Prasidėjus gydymui, dažni vizitai pas gydytojus tapo gyvenimo dalimi. Beno tėveliams teko stebėti, kaip keičiasi sūnaus sveikata: vaikučio organizmas pradėjo kaupti skysčius, pilvukas ir veidas pradėjo tinti.
Apie širdies transplantaciją, kaip vienintelį būdą pasveikti, gydytojai kalbėjo nuo pat gydymo pradžių. Tai buvo vienintelė išeitis mažamečiui sūnui gyventi įprastą gyvenimą, tačiau, kaip sako Eglė, šeima vylėsi ir tikėjosi stebuklo – išvengti širdies persodinimo.
Pandemijos iššūkiai
Benuko sveikata pablogėjo kaip tik prasidėjus pirmajai Covid bangai, kai galiojo itin griežti ribojimai ir net artimieji negalėjo jo lankyti. Mažasis Benas atsidūrė reanimacijoje. Galime tik įsivaizduoti, kokį išbandymą tuomet patyrė 2,5 metų mažylis ir jo tėveliai.
Reanimacijoje Benukas atsidūrė, nes organizme susikaupę skysčiai užspaudė organus, tai apsunkino širdies veiklą. Tik praėjus daugiau nei mėnesiui, gydytojai sugebėjo berniukui padėti. Eglė šį etapą prisimena kaip vieną iš pačių sunkiausių, juk savo sūnelio negalėjo nei nuraminti, nei priglausti ar tiesiog būti šalia.
Transplantacija – vienintelė išeitis
Beno situacijai ir toliau sparčiai blogėjant, todėl gydytojų konsiliumas nusprendė berniuką įtraukti į transplantacijos laukiančiųjų sąrašą. Šeimai pranešta, jog reikia užpildyti transplantacijai reikalingus dokumentus. Eglė teigia, kad sunkiausia buvo psichologiškai suvokti, jog transplantacija jos mažyliui yra vienintelė išeitis gyventi. Moteris jaučiasi nepaprastai dėkinga gydytojams bei panašią patirtį išgyvenusiems tėveliams už jų palaikymą, be kurio nebūtų įveikusi šios ypatingos patirties.
Nacionalinio transplantacijos biuro prie SAM kalbinama Eglė teigia, kad dar iki gimstant antram vaikui šeimoje, ji jau buvo pasirašiusi sutikimą internete tapti organų donore. Tačiau kitokią nuomonę apie donorystę turėję artimieji, po šeimą sukrėtusius nelaimės, visiškai pakeitė ją. Dabar jau visi vienbalsiai sutinka, kad donorystė yra be galo kilnus ir svarbus poelgis, kuris gali kitam žmogui sugrąžinti gyvenimą ar bent gerokai jį pagerinti.
Lemtingas skambutis
Eglė su jauduliu prisimena dieną, kuomet jos šeima sužinojo, jog atsirado tinkamas organo donoras. Diena prasidėjo įprastai, iš ryto Beną nuvežėme pas senelius, patys išvažiavome į darbus. Kai paskambino gydytoja, Eglė prisimena pamaniusi, jog tai dėl artėjančio profilaktinio sveikatos patikrinimo. Išgirdus apie atsiradusį tinkamą donorą jos mažyliui, moterį užplūdo dviprasmiški jausmai. „Mane ištiko šokas. Pirma mintis – viskas. Išgelbėsim arba ...“, – prisimus lemtingą dieną Eglės balsas ima virpėti.
Dviejų vaikų mama pasakoja, jog šeima jau buvo susigyvenusi su Benuką kamuojančia liga, tad ši netikėta žinia smarkiai sukrėtė. Eglei teko didelis išbandymas suvaldyti savo emocijas ir jų neperduoti vaikui. Jai pavyko – Benas į operacinę išvažiavo su šypsena.
Gydytojos komentaras
„Restrikcinė kardiomiopatija – ši liga yra labai reta, iš 20 transplantuotų vaikų, tai 2 toks atvejis, kuriam buvo reikalinga širdies transplantacija. Beno liga ypatinga itin greitu ligos progresavimu. Širdies funkcija-susitraukimai buvo pakankami, bet dėl raumens standumo, sutrikusio širdies raumens atsipalaidavimo vystėsi inkstų, kepenų funkcijos sutrikimai, ryškėjo plautinė hipertenzija. Berniukas buvo ištinęs, kaupėsi skysčiai pilvo, pleuros ertmėse.
Ši liga yra klastinga, nes ilgai nėra jokios simptomatikos. Berniukas iki 1,5 m. augo neturėdamas jokių nusiskundimų sveikata. Manau, jog Benukui labai pasisekė, jog jis laiku gavo donorinę širdelę. Džiaugiuosi galėdama pasakyti, jog šiuo metu berniukas jaučiasi puikiai. Po transplantacijos jis neatpažįstamai pasikeitė.
Noriu padėkoti visai komandai, kuri prisidėjo prie šio berniuko gydymo. Lietuvos medicinoje yra daromi stebuklai, mūsų šalis tikrai turi kuo didžiuotis!“, – pranešime spaudai paaiškina Santaros klinikų gydytoja kardiologė Rita Sudikienė.
Amžinai dėkinga donoro šeimai
Po operacijos berniukas greit pradėjo stiprėti. Praėjus savaitei po atliktos transplantacijos, mažasis Benas buvo perkeltas iš reanimacijos. Vaikas darėsi vis guvesnis, jį sunku buvo nulaikyti. „Sunku buvo sūnelio priprašyti elgtis ramiau, nes pooperacinis periodas itin jautrus“, – šypsosi Eglė. Dabar šiuos išgyvenimus primena tik likę keli pooperaciniai randai, kurie laikui bėgant taps vis mažiau ir mažiau matomi.
Po transplantacijos vaikas tapo neatpažįstamu: buvęs ramaus būdo, dabar jis nenustygstantis vietoje berniukas, kuris turi vaikystę. Visa tai tapo įmanoma tik dėka kito mažylio artimųjų sprendimo. Eglės šeima liks amžinai dėkinga donoro šeimai.„Ilgai galvojau ar reiktų kreiptis į juos, rašyti padėkos laišką, bet mums dar patiems tai yra labai jautri tema. Dar viskas šviežia. Manau, kad ir donoro tėveliai jaučiasi panašiai. Noriu jiems pasakyti patį didžiausią ir nuoširdžiausią AČIŪ. Esame be galo dėkingi, jog donoro tėveliai priėmė sprendimą paaukoti vaikučio organus. Dalelė jų mažylio yra vis dar gyva, ji padeda gyventi Benui.
Donorystė pakeitė mūsų gyvenimus negrįžtamai, mes amžinai liksime už tai dėkingi. Savo istorija norime visus žmones pakviesti daugiau domėtis apie organų donorystę, išsklaidyti mitus ir įveikti turimas baimes.“
