12 metų emigracijoje Norvegijoje pragyvenusią Jolitą Švatienę grįžti į Lietuvą privertė sunki jos mamos sveikatos būklė. Naujojoje Akmenėje gyvenanti ir motiną slauganti moteris atviravo, kad iš esmės jaučiasi palikta likimo valiai, o valstybės pagalbos labai trūksta.
„Turiu keturias seseris, kurios visos gyvena Vilniuje, o aš grįžau iš Norvegijos prižiūrėti mamos. Dar turiu dvi dukrytes, kurias turiu prižiūrėti. Esu studijavusi slaugą, tad turiu profesinės patirties ir praktiką, ją parsivežiau ir dabar pritaikau namie“, – savo istorija dalinosi moteris neseniai surengtoje diskusijoje „Demencija – niekieno klausimas: ar jau metas nacionalinei demencijos strategijai?“
Klaidus diagnozės kelias
J. Švatienė pasakojo, kad 59-erių mamos ligos pradžią su seserimis pastebėjo 2019 m. per Kūčias, kai visa šeima tradiciškai susirinko į namus.
„Mama buvo pasimetusi, apatiška, buvo pati kalbos sutrikimų pradžia, ji aiškiai nebedėliojo minčių, kaip sakydavo, kad jai „stringa kalba“, – pasakojo ji.
Kadangi pašnekovės mama nenorėjo kreiptis į šeimos gydytoją, mat jai buvo gėda, giminaičių buvo tiesiai nuvežta pas specialistą į privačią gydymo įstaigą Vilniuje.
Tiesa, net ir jei būtų kreipusis į valstybinę įstaigą nemokamos pagalbos Naujojoje Akmenėje, neurologo konsultacijos būtų prireikę laukti mėnesiais, mat šie specialistai yra atvykstantys ir eilės didžiulės. Tuo metu privačioje klinikoje visus tyrimus galima atlikti per vieną dieną.
„Vilniuje testų pagalba buvo padarytas tyrimas ir mamai buvo įvardinta Parkinsono liga. Ne ta diagnozė, kuri buvo iš tiesų, toliau ėjo ne tie vaistai, kurių reikėjo. Po pusės metų nutarėme kreiptis į Santaros klinikas patikslinti diagnozę, kur gavome tikslią pagal magnetinio rezonanso tyrimą, tos dienos būklę, kokia yra tikroji diagnozė“, – komentavo ji.
Jei ne medicininis išsilavinimas, gali būti, kad moters seserys nebūtų mačiusios reikalo tikslinti diagnozę, tad ir tikroji liga būtų buvusi diagnozuota dar vėliau. „Buvo dideli prieštaravimai – jos sakė, kad nevažinėsime po visą Lietuvą ir neieškosime specialistų dėl diagnozės, kuri mums labiausiai patiks, bet visgi laikiausi savo ir tai pasiteisino“, – klabėjo J. Švatienė.
Jos pastebėjimu, tikroji diagnozė – demencija – leido sudėlioti visus taškus ant „i“. „Bet kad tai būtų palengvinimas, nemanau, tiesiog priėmimas. Dabar mama jau praradusi gebėjimą vaikščioti, yra visiškai priklausoma nuo manęs ar asistento. Pati ji praktiškai nieko nepadaro, išskyrus gebėjimą pavalgyti pirštais“, – pridūrė ji.
Pagalbos į namus laukė metus
Paklausta, kokios šiuo metu sulaukia mamos būklės stebėsenos iš sveikatos priežiūros pusės, J. Švatienė teigė, kad praktiškai jokios.
„Pasikviečiau šeimos gydytoją, kai mama prarado gebėjimą vaikščioti, tai ji tiesiai šviesiai pasakė, kad tai yra toks pirmas jos pacientas su šia diagnoze“, – pasakojo ji.
Praėjusių metų liepą moteris kreipėsi dėl socialinių paslaugų į namus dėl galimybės gauti slaugą namuose: „Buvo pasakyta, kad nėra nei etato, nei žmonių tam, tokios galimybės kaip ir nėra, esu pastatyta į eilę. Buvo derinta ir su miesto meru, visi žinojo, bet nelabai turėjo, ką pasiūlyti.
Asmens pagalbą – slaugytoją į namus gavau šių metų birželį. Buvo pasakyta, kad nėra galimybės gauti slaugą į namus, bet jau tvarkoma ir tuo metu galiu gauti tik pagalbą namie su galimybe neoficialiai, kad darbuotoja darys tai, kas būtina.“
Moteris vylėsi, kad pagaliau pasibaigs teisiniai procesai ir jau kitų metų pavasarį taps oficialia mamos globėja, kas suteiktų galimybę kreiptis ir dėl socialinės pašalpos. Vis tik ne mažiau nerimo kelia grįžimas į darbo rinką, mat dabar ji negali dirbti dėl to, kad prižiūri mamą.
„Mamos sveikata prastėja labai greitai, tad realiai gyvenu su mintimi, kaip reikės grįžti į darbo rinką. Laiko klausimas, kiek ji dar bus su mumis, o aš dar turiu dvi dukreles, kuriomis turiu pasirūpinti. Ir tai gali būti labai staigus etapas, kada reikės iš globėjos persiorientuoti į darbo rinką grįžtančią mamą“, – konstatavo J. Švatienė.
Privedė iki perdegimo ir užsidarymo nuo aplinkinių
Beveik 10 metų sergančia mama besirūpinanti asociacijos „Demencija Lietuvoje“ valdybos narė dr. Sonata Mačiulskytė atviravo, kad buvo visiškai perdegusi, kai suprato, kad jai pačiai reikalinga pagalba.
„Mamai 2013 m. pabaigoje buvo diagnozuota Parkinsono liga. Toliau ją pradėjo kamuoti sunkiai suvaldomi vaizdiniai ir delyras, tačiau demencijai diagnozuoti mums prireikia dar maždaug 6,5 metų po daugybės vizitų pas gydytojus ir ne vienos hospitalizacijos“, – kalbėjo ji.
S. Mačiulskytė teigė iššūkius susidūrus su liga galinti vardinti ir vardinti, bet pradėjo nuo sveikatos paslaugų netolygumo susidūrus su neurodegeneracinių ligų diagnostika.
Moteris pasakojo, kad specializuotos gydymo įstaigos tokiems pacientams ne tik kad yra tik dviejuose didžiuosiuose miestuose per kelis šimtus kilometrų nuo ten, kur gyvena šeima, bet apie jų egzistavimą tada, kai reikėjo specializuotų sveikatos paslaugų, ji net nežinojo ir nė vienas gydytojas, pradedant šeimos gydytoju, baigiant neurologu ir psichiatru, neužsiminė.
„Nors demencijos diagnozė sergant Parkinsono liga pagaliau buvo nustatyta, liga jau buvo vidutinės stadijos, jokio pokalbio apie tai, kas toliau, nebuvo. Visą šį globos kelią ėjau viena, neturėdama supratimo, kas bus toliau. Nežinodama, kas laukia, atidėliojau arba buvau nepakankamai ryžtinga susikurti pagalbos sau sistemą.
Buvau visiškai perdegusi, kai supratau, kad taip toliau tęstis nebegali, man skubiai reikia pagalbos, bet jos ieškoti jau trūko jėgų. Atsiribojau nuo savo socialinės aplinkos, nes dar jaučiau ir didelę gėdą, kad nesutvarkau su savo pareiga globoti“, – kalbėjo S. Mačiulskytė.
Visą šį laiką dar ir dirbdama moteris teigė, kad tapo be galo sudėtinga sunkėjant mamos būklei balansuoti tarp globos įsipareigojimų ir profesinių pareigų.
„Pati reikšmingiausia pagalba kasdieniame gyvenime tokiems žmonėms kaip mes būtų prieinama diagnostika, pagalba po diagnozės, žmonių, įsitraukusių į pagalbą, ratas, prieinama ir įperkama atokvėpio paslauga. Tokios pagalbos tikėtumėmės ir iš savo valstybės, kad galėtume gyventi kuo normalesnį gyvenimą“, – reziumavo „Demencija Lietuvoje“ valdybos narė.
Griūna šeimos, asmeniniai gyvenimai
„Demencija Lietuvoje“ vadovės Ievos Petkutės pasidalintos su šia liga sergančiaisiais ir jų artimaisiais dirbančios psichologės įžvalgos tik patvirtino dramatiškus žmonių išgyvenimus. Tiek didmiestyje, tiek mažesniame Lietuvos miestelyje dirbanti specialistė teigė nuolatos susidurianti su globojančiais asmenimis, kurie tiesiog neturi vidinių psichologinių resursų, kad galėtų adaptuotis įprasminti tai, ką išgyvena:
„Dauguma šalies piliečių tiesiog neturi psichologinių įrankių suprasti, ką jie patiria, apie globėjo patirtį su jais niekas nekalba ir nepasiūlo pagalbos. Daugiau nei 80 proc. slaugančiųjų, su kuriais teka susidurti, yra visiškai pasimetę – griūna šeimos, asmeniniai gyvenimai, vaikai auga matydami tai, ko patys tėvai ar seneliai negali įvardinti.
„Buvau visiškai perdegusi, kai supratau, kad taip toliau tęstis nebegali, man skubiai reikia pagalbos, bet jos ieškoti jau trūko jėgų“, – pasakojo S. Mačiulskytė.
Daug kas slaugo artimąjį vieno ar dviejų kambarių bute, susiduria su artimojo delyru, nesuprantamomis reakcijomis, gyvena nuolatinėje baimėje, kad negali palikti jo vieno, nes nežinia, kas atsitiks. Daug kas gyvena su visišku beprasmybės jausmu, nežino, kur kreiptis, neturi jėgų kreiptis, žmonės išvis neturi jėgų suprasti, kas vyksta.“
Pasak jos, dažniausiai tai yra moterys, kurios po slaugyto artimojo mirties dažnai neatsistato. Psichologė atkreipė dėmesį, kad didžioji dalis visuomenės, susidurdama su artimojo demencija ir slauga, tiesiog nekalba apie tai, nes nežino, kaip tą daryti. Tuo metu nereflektuodami savo išgyvenimų žmonės tiesiog klimpsta gilyn į depresiją, kitus psichikos sveikatos sutrikimus.
Kas padėtų įtarti demenciją?
Gydytoja neurologė dr. Greta Pšemeneckienė patikino, kad demencijos diagnozės nustatymas nėra toks paprastas dalykas, čia dalyvauja įvairių sričių specialistai.
„Ši liga nustatoma remiantis potencialiai pagydomų būklių atmetimu, todėl reikia atlikti daugybę testų, tyrimų. Tai, aišku, apsunkina diagnostikos kelią tiek patiems specialistams, tiek sergantiesiems ir juos prižiūrintiems žmonėms. Visa bėda ta, kad neturime vieno diagnostinio testo ar žymens, kuris leistų pasakyti, kad jums yra vienokia ar kitokia demencija“, – aiškino ji.
Gydytoja taip pat atkreipė dėmesį, kad demencijos negalima klaidingai traktuoti įprasto senėjimo dalimi ar tik kaip psichikos sveikatos sutrikimą.
„Ji ištinka žmogų dėl vykstančių pakitimų galvos smegenyse ir paliečia jo gebėjimą apdoroti, įsiminti informaciją, paliečia jo kalbą, gebėjimą orientuotis ir kitas pažinimo funkcijas, keičia socialinį bendravimą, darbinę veiklą. Šį sindromą apsprendžia ne viena patologija ar liga – gali būti daugybė priežasčių, jos būti kartu.
Todėl tas demencijos, demencijos sindromo klausimas yra sudėtingas suprasti ne tik paprastam žmogui, bet ir išspręsti specialistui. Nėra dviejų vienodų demencijos sindromo atvejų, todėl tai suteikia iššūkių tiek specialistams, tiek šalia gyvenantiems asmenims“, – pasakojo G. Pšemeneckienė.
Kas galėtų įspėti apie prasidedančius pažinimo funkcijų sutrikimus? Gydytojos aiškinimu, pirmiausia tą išduoda atminties blogėjimas, ryškėjantis užmaršumas, pasimetimas, neužtikrintumas.
„Žmogus kartais net nebenori imtis įprastos veiklos arba vengia tam tikrų veiklų, socialinio bendravimo dėl to, kad jaučiasi neužtikrintai, nesaugiai, nebegeba dalykų, kurios anksčiau galėdavo atlikti tai keičia jo darbinę veiklą ir emocinę būseną. Ir tas ankstyvas pastebėjimas yra labai svarbus, nes nuo to priklauso, kaip anksti nustatysime diagnozę ir suteikime žmogui pagalbą“, – kalbėjo G. Pšemeneckienė.
Našta visai visuomenei
Nors kažkam galėtų pasirodyti, kad ši problema aktuali tik vyresnio amžiaus žmonėms, specialistai atkreipia dėmesį į ligos naštą visai visuomenei.
„Žiūrint į skaičius, Lietuvoje turime virš 40 tūkst. sergančiųjų demencija, tačiau skaičiuojant pagal Europos tyrėjų paskaičiavimus, tokių asmenų turėtų būti dar daugiau – virš 50 tūkst. sergančių Lietuvoje. Ir tas skaičius tikrai didės, iki 2050 m. gali pasiekti apie virš 80 tūkst. sergančiųjų“, – įspėjo G. Pšemeneckienė.
Gydytojos aiškinimu, pasaulyje žinoma, kad demencija ir Alzheimerio liga yra viena iš pagrindinių mirties priežasčių, ypač aukštų pajamų šalyje, tuo metu Lietuvoje, žiūrint į statistiką, situacija išsiskiria.
Pasak gydytojos, skaičiuojama, kad net 40 proc. demencijos atvejų idealiu atveju būtų galima suvaldyti, išvengti teisingai kontroliuojant demencijos rizikos veiksnius.
„Pagal Higienos instituto skaičiavimus, Lietuvoje 2021 m. bendroje mirčių struktūroje demencijos atvejai sudarė tik apie 1,5 proc. Europoje, remiantis kai kuriais šaltiniais, nurodoma, kad kai kur tai sudaro apie 4 proc. Tad gal mes ir statistiką turėtume geriau rinkti, nes dabar dalis mirčių nuo demencijos pasislepia po kitomis diagnozėmis – dažniausiai kraujotakos sistemos ar uždegiminėmis ligos“, – dėstė gydytoja ir pridūrė, kad dažniausiai Lietuvoje yra pasitaikanti kraujagyslinė demencija.
Be to, demencija ne tik dažniau serga moterys, šios lyties atstovės dažniausiai yra ir globėjos, taip pat dirbančiosios šioje srityje sveikatos priežiūros specialistės.
„Ne tik 80 proc. tarp globėjų yra moterys, bet ir virš 80 proc. darbuotojų, kurie dirba medicinos ir socialinėje sferoje, sudaro moterys. Taigi galima paliesti ir šią temą, kokia našta, kalbant apie demenciją, tenka moterims Lietuvoje.
Ir tai sudaro problemą ne tik tam asmeniui, bet ir, žiūrint valstybės, visuomenės lygiu, tai susiję su dideliais sveikatos, socialinės priežiūros kaštais, daugėja ne tik finansų, bet žmogiškųjų išteklių poreikis senstant visuomenei“, – kalbėjo G. Pšemeneckienė.
40 proc. atvejų būtų galima suvaldyti
Ar galima išvengti demencijos? Pasak gydytojos, skaičiuojama, kad net 40 proc. demencijos atvejų idealiu atveju būtų galima suvaldyti, išvengti teisingai kontroliuojant demencijos rizikos veiksnius:
„Tai sudarytų apie 30 tūkst. žmonių Lietuvoje, kurie galėtų išvengti kognityvinio sutrikimo, funkcionuoti savarankiškai.“
Kaip nurodė Lietuvos sveikatos mokslų universiteto prof. Jūratė Macijauskienė, yra išskiriami tokie modifikuojami rizikos veiksniai – žemesnis išsimokslinimas, hipertenzija, klausos sutrikimas, rūkymas, nutukimas, depresija, fizinio aktyvumo stoka, diabetas, reti socialiniai kontaktai.
„Dar trys 2020 metais įvardyti nauji rizikos veiksniai – gausus alkoholio vartojimas, galvos trauma, oro užterštumas. Nemodifikuoti rizikos veiksniai būtų amžius, lytis ir genetiniai veiksniai. Bet pastaruoju metu kalbama ir apie naujuosius rizikos veiksnius – tai vienišumas, beviltiškumas stresas, miego sutrikimai, bloga burnos sveikata, infekcijos ir COVID-19 infekcija“, – vardijo profesorė.
Specialistė pažymėjo, kad apie modifikuojamus rizikos veiksnius svarbu kalbėti nuolat: „Nes žiūrint į amžiaus tarpsnius matoma, kad demencijos rizikos veiksniai yra svarbūs nuo pat mažų dienų. Todėl gera sveikata sulaukus 65 metų yra be galo svarbi.“
Pasak jos, nors atrodytų, kad lyg teisinė bazė dabar pakankamai išsami ir aprėpianti daug sričių, konkrečiai to, kas susiję su demencijos sindromu, stokojama: „Galbūt dėl to ir atrodytų, kad lyg turime visas galimybes, tačiau realiame gyvenime tai neveikia.“
Pranešėjos aiškinimu, nors užtikrinama sveikatos priežiūra visuose lygmenyse, plečiamos ir gerinamos ambulatorinių slaugos paslaugų namuose teikimas, kuriama ilgalaikės priežiūros paslaugų teikimo sistema, tačiau paslaugos nėra orientuotos į asmenį, neužtikrinamas paslaugų prieinamumas ir kokybė.
„Yra stigma net tarp specialistų, kad demencija laikoma įprastu senėjimu. Specialistai stokoja žinių specifinėse srityse, matome specialistų trūkumą ir nepakankamą sergančiojo šeimos informavimas ir įtraukimas į sveikatos priežiūros komandą“, – konstatavo mokslininkė.
