Pašnekovė pasakoja, kad pasidalinus savo istorija, sulaukė klasiokės žinutės, kuri rašė, kad Alzheimerio ligą įsivaizdavo taip, kaip ji pateikta filme „Užrašų knygutė“ – senyvo amžiaus žmogus ramiai sėdi, žiūri į saulėlydį, tačiau nepažįsta savo artimųjų.
„Realiame gyvenime taip nevyksta. Tai yra baisi liga, kuri sugriauna ne tik sergančiojo, bet ir jo artimiausių šeimos narių gyvenimus. Labai sunku matyti, kaip tavo mylimas žmogus kiekvieną dieną nyksta akyse“, – atvirai sako L. Rakštelienė.
Pirmieji ligos požymiai
Moteris pasakoja, kad tėtis visada buvo be galo geras žmogus, visą gyvenimą stengėsi dėl šeimos – žmonos ir dvejų dukrų. Daugiau nei du dešimtmečius jiedu su žmona turėjo nuosavą siuvimo įmonę Ukmergėje, kur užėmė direktoriaus pareigas.
„Jis buvo labai geras tėtis, geras vyras ir labai geras žmogus, į kurį daugybė žmonių kreipdavosi pagalbos“, – priduria ji.
Prieš kelerius metus šeima pradėjo pastebėti, kad vyras darosi nervingas, greitai įsižiebia iškilus problemoms, nors tai jam niekada nebuvo būdinga.
„Jis pats sakė, kad nežino, kas jam, bet kažkas yra. Sakydavo, kad neatsimena kai kurių daiktų pavadinimų. Būdavo, žiūri į skruzdėlę ir nežino, kas tas daiktas, kuris ropoja. Tada kilo įtarimų, kad ne viskas tvarkoje su tėčio sveikata“, – prisimena L. Rakštelienė.
Prieš apsilankant pas šeimos gydytoją, Linos tėtis sau jau kabino įvairiausias diagnozes, manė, kad galvoje yra auglys, kuris kažką spaudžia. Šeimos gydytoja išrašė siuntimą pas neurologą, o iš ten gavo siuntimą tiesiai į Santaros klinikas.
Čia atvykus specialistai jau nujautė, kad pasireiškiantys simptomai – Alzheimerio ligos užuomazgos. Atlikus smegenų skenavimą, pacientui išsprendus įvairias užduotis, diagnozė pasitvirtino. Liga diagnozuota, tačiau šeimoje – pasimetimas, nes nei tarp giminaičių, nei tarp pažįstamų šia liga niekas nesirgo.
Linos tėčiui pasisekė – jis buvo vienas tų, kurie dalyvavo eksperimentinių vaistų nuo Alzheimerio ligos tyrime, viena grupė gaudavo placebą, kiti – vaistus, tačiau rezultatai parodė: vaistai neveiksmingi, tyrimas nutrauktas.
„Po tyrimo nutraukimo buvo žymus tėčio būklės smukimas žemyn. Matyt, jis labai išgyveno ir buvo labai didelis regresas. Atsirado pykčio priepuoliai, nebebuvo kantrybės.
Jis pasidarė labai dirglus, jį viskas suerzindavo. Jis negalėdavo klausyti, kaip kalba aplinkiniai, nes nesuprasdavo žodžių, dėl to labai nervindavosi, pykdavo. Stengdavomės kalbėti trumpiau, po vieną žodį, bet jis nieko nebesuprasdavo“, – atvirai dalijosi Lina.
Būklė vis prastėjo
Nutraukus eksperimentinių vaistų vartojimą, sunku buvo ne tik tėčiui, bet ir jį supusiems artimiausiems žmonėms. Nepadėjo ir aplinkinių replikos, kad jis – sveikas vyras, kalba, viską daro pats, teko išgirsti ir pasvarstymų, kad susirgo dėl to, kad metė rūkyti ar per daug dirbo:
„Pačioje pradžioje visi, net ir artimi žmonės sakydavo, ką jūs kalbate, juk jis atrodo sveikas, ilgą laiką sakydavo, kad mes prisigalvojame, jam nieko nėra.
Buvo pakankamai sudėtinga nekreipti į tai dėmesio, nes ir pats esi pasimetęs, ir aplinkinių požiūris trikdydavo. Mums sakydavo, kodėl nieko nedarote, kodėl neoperuojate galvos?
Tokiems žmonėms sunku paaiškini, kad tai yra liga, pažeidžianti smegenis, kurių nei išpjausi, nei pakeisi, juolab, kad iki šiol nėra jokių vaistų.“
Laikui bėgant, tėčio būklė tik prastėjo. Jis dar bandė dirbti, tačiau tai tapo dideliu iššūkiu – įsiveldavo klaidos, bendrauti su žmonėmis darėsi vis sudėtingiau. Lina su sese bandė kalbėtis, padėti, nes situacija darbe buvo įtempta, tačiau nenorėjo nustumti jo į šoną ir „nurašyti“, kad jis nieko nebegali.
„Ko labai pasigedau Lietuvoje – gyvenimiškų istorijų. Ne tų filmų siužetų, bet realių žmonių išgyvenimų, su kokiomis problemomis gali susidurti žmogus. Tik viename amerikiečių forume radau panašią situaciją į mūsų.
Jie nerado kito varianto, kaip tik parduoti savo verslą, nes niekaip nepavyko susitarti su sergančiu tėčiu“, - pasakojo ji ir pridūrė, kad jų tėtis verslo parduoti nesutiko, nes vis tikėjosi, kad galės ir toliau dirbti.
Net išėjimas į parduotuvę tapo sunkiai įveikiama užduotimi – tėtis nebekontroliuodavo emocijų, kurios išsprūsdavo įvairiausiomis išraiškomis:
„Tai buvo absoliučiai ne mūsų tėtis, jis niekada nėra keikęsis viešoje vietoje, stumdęsis ar spjaudęsis. O dėl ligos jo elgesys pasidarė toks. Mamai būdavo labai sunku su juo išeiti.
Aplinkinių žvilgsniai nepadėdavo, bet juk neužsirašysi, kad mano vyras serga, prašome supratimo. Mama grįžusi verkdavo, nes emociškai būdavo labai sunku.“
Trejus metus neatpažįsta artimųjų
Šalį užklupusią koronaviruso pandemiją Lina prisimena kaip patį sunkiausią periodą. Tada tėtis tapo itin agresyvus, kartą vos nenustūmė mamos nuo laiptų, iš parduotuvių vogdavo tualeto gaiviklius, kuriuos neva naudodavo gydymu, sakydavo, kad nuo jų pasidaro geriau.
Kartą, palikusi tris savo mažus vaikus su aukle, Lina skubėjo į Ukmergę, nes paskambinusi mama pasakė, kad nebegali padaryti, ją puola.
„Atvažiavus buvo baisu – jis žiūri baisiomis, baisiomis akimis ir matai, kad žmogus visiškai nieko nesuvokia”, – su siaubu prisimena pašnekovė.
Buvo atvejų, kai teko kviesti policiją ir greitąją, nes atbėgęs iki mamos darbe pradėjo reikalauti banko kortelės ir vaikėsi ją po visą siuvyklą.
Po šio įvykio jis buvo išvežtas į psichiatrijos ligoninę Vilniuje. Tą dieną Lina prisimena su siaubu – tėtis buvo išvežtas surakintas, rėkiantis, mama – šoko būsenoje ir apšaukta personalo kad kažko nepadarė. O po savaitės sulaukę skambučio artimieji išgirdo: „Pailsėjote, dabar galite jį pasiimti“.
Jau maždaug trejus vyras neatpažįsta savo artimųjų, nebereaguoja į savo vardą, nebekalba, jį reikia pamaitinti, nuprausti ir aprengti. O sergantys šia liga priešinasi viskam, kas bandoma su jais daryti.
Vienas dalykas, kurį tėtis daro kasdien – daug vaikšto aplink namą, nes jo galvoje užsifiksavę gydytojo žodžiai, kad fizinis aktyvumas yra būtinas. „Jei jis neitų aplink namą, turbūt, jau gulėtų ant patalo“, – svarsto pašnekovė.
Medikų žodžiai pribloškia
L. Rakštelienė neslepia apmaudo dėl to, kad susiduria su medikų abejingumu. Sako, galbūt kaltas žinių trūkumas, o galbūt tokių pacientų vengiama, nes jie paprasčiausiai nepatogūs:
„Ukmergėje šeimos gydytoja vis dar mamos paklausia, ar tėtis jos nepažįsta. Gydytoja, kuri kaip ir turėtų žinoti šią ligą ir suprasti, kaip ji paveikia žmogų.
Galbūt gydytojai mažesniuose miestuose susiduria su informacijos trūkumu, bet juk šeimos gydytojas yra pirminis kontaktas, kuris turėtų nukreipti tinkama linkme, ką turėtum žinoti išgirdus diagnozę.
Pas gydytoją tokį ligonį užrašyti sunku, niekas tokių nenori, nes jie yra labai nepatogūs. Tėtis turi problemų su dantenomis, bet viena gydytoja atsisakė jį priimti, tiesiog numetė ragelį, liepusi ieškoti kitų išeičių. Kur tos išeitys, ką daryti su tokiu ligoniu, nes jis irgi serga?“
Ji sako pasigendanti ir psichologinės pagalbos ar Alzheimeriu sergančiuosius slaugančiųjų susibūrimų, kad išgirdus diagnozę būtų lengviau suprasti, kas laukia. Tačiau, kaip sako pašnekovė, žmogus lieka vienas su savo sunkumais ir bėdomis.
„Po diagnozės aplink tave nebelieka nei draugų, nei giminių, tik tu vienas su savo mintimis. Neturi su kuo pasikalbėti, pasitarti. Nėra gerosios praktikos, patirties, kad galėtum kam nors paskambinti ir paklausti, ką daryti, kai nebežinai“, – pastebi ji.
Viską dar labiau apsunkina ir tai, kad nors mama yra teismo pripažinta tėčio atstove, tam, kad galėtų susitvarkyti teisinius ar turtinius reikalus, Lina sako, kad reikia praeiti kryžiaus žygius. Nors gali kai kurių paslaugų gali prisijungti elektroniniu būdu, prisijungti prie „Sodros“ paskyros – ne.
„Skyriuje pasakė, kad tai pažeidžia žmogaus asmens duomenų saugumą. Bet kokiu būdu pažeidžia – nelabai suprantu, jeigu tai yra žmogus, teismo įgaliotas kaip atstovas. Sergantis žmogus nebegali pasirūpinti savimi, savo poreikiais ar finansais.
Su didžiąja dalimi valstybinių institucijų yra tragedija, galioja tik popierinis parašas. Jeigu reikia kažką greitai susitvarkyti, šansų nelabai yra, nes visur turi vykti gyvai, o ką tai reiškia? Turi palikti slaugomą ligonį vieną, kas nėra saugu“, – dėstė pašnekovė.
Galiausiai, trūksta ir visuomenės supratingumo – ne žiūrėti kreivais žvilgsniais ir smerkti, o užduoti paprasčiausią, bet labai svarbų klausimą
„Visuomenė turėtų būti šviečiama, tapti supratingesnė, priimti tokius žmones ir, kaip sakau, visai kaip su vaikais – ne barti mamą, kurios vaikas griūna ant žemės, o paklausti, gal reikia pagalvos. Žmogus, kuris serga, nebesupranta, jam neįdomi aplinkinių nuomonė ir reakcija, o esančiam kartu yra labai sunku.“
