Sužinoti, kad artimieji serga jau nepagydoma liga visiems būna itin sudėtinga. Pati Ieva sako, kad su hospiso filosofija ir pačia įstaiga ji jau buvo susipažinusi anksčiau, dirbdama akušerės darbą, tačiau tik seneliui susirgus kepenų vėžiu ji pirmą kartą kreipėsi į šią įstaigą.
„Kai šeimoje netikėtai užklupo liga, visi staiga sužiuro į mane – kaip galėčiau būti naudinga ir padėti. Pirmiausia, mano seneliui einant 89 metus pradėjo prastėti sveikata, pasirodė ir toks piktybinis onkologinis susirgimas. Nuvežėme jį į ligoninę ir mums pasakė ruoštis slaugai.
Tuo metu aš jau buvau girdėjusi apie hospisą, bet nieko daugiau. Aš jiems drąsiai paskambinau ir paprašiau pagalbos. Man buvo tikrai neįtikėtina, kad jie atvažiavo turbūt kitą dieną. Pradėjome slaugą namuose.“
Mirus seneliui visai greitai pilvaplėvės vėžiu susirgo ir mama. Kai šeimą pasiekė žinia, kad mamos gyvybė po truputį gęsta, Ieva suprato, kad jai vienai pasirūpinti tiek savo mažais vaikais, tiek mama bus per sunku. Todėl ji kreipėsi į vietą, kuri jai padėjo sunkiu gyvenimo etapu – VšĮ. Pal. kun. Mykolo Sopočkos hospisą.
„Supratau, kad padėti mamai oriai numirti man gali būti tiesiog per sunku – liga progresavo žaibiškai, atsirasdavo vis daugiau komplikacijų. Todėl vėl kreipiausi į hospisą, bet atėjau ten ieškoti pagalbos ne mamai, o sau. Nuėjau pas psichologą ir kas mane ten nustebino, kad man pasakė, jog neturi laiko terapijai, nes reikia žūtbūt padėti mamai. Ten man susakė esminius akcentus, kad reikia mamą atvežti čia ir padėti jai oriai iškeliauti, nes namuose, atrodė, kad buvo pernelyg daug kančios“, – prisimena Ieva.
Priėmė kaip šeimą
Moteris sako, kad mamos liga greitai progresavo. Apie pagalbą, teikiamą hospise moteris žinojo, todėl dėl mamos kreiptis į įstaigą net nedvejojo.
„Nenorėjome atiduoti į jokią slaugos įstaigą, man žymiai artimesnė atrodė paliatyvi slauga. Su mama jau net neabejojau – mačiau, kaip ta paliatyvi pagalba vyksta ir kaip tave apgaubia tokia teigiama energija. Ten tu esi ne tik kaip ligonis, bet kaip ir artimasis – tave veda ligos keliu ir nepalieka vieno, kas dažnai mūsų medicinos sistemoje įvyksta.“
Pasaulinė sveikatos organizacija paliatyviąją pagalbą apibrėžia kaip pagalbą ligoniui, sergančiam įprastomis gydymo priemonėmis neįveikiama liga. Tai skausmo ir kitų simptomų kontrolė, kančių mažinimas, gyvenimo kokybės gerinimas ligoniams, kai pasveikti nesitikima.
Šios pagalbos tikslas – siekti kuo geresnės pacientų ir jų artimųjų gyvenimo kokybės, stengtis sumažinti ligonio socialinę atskirtį, susijusią su ligos progresavimu, nerimą ir baimę, leisti žmogui numirti oriai, o jo artimiesiems tuo metu suteikti reikiamą pagalbą.
Ieva dalinasi, kad hospise ji ir tada, ir iki šiol jaučiasi priimama kaip šeimos narė. „Labai drąsiai galiu sakyti, kad hospisas niekada neišskyrė, kad žmogus yra pacientas. Ten esi laikomas šeimos nariu, kurioje vienas kitam moka ir geba padėti.“
Anot pašnekovės, hospise teikiama pagalba yra nestandartinė – ne tokia, kokią rastum įprastoje gydymo įstaigoje. Specialistai jos mamai taikė „juoko terapiją“, kad moteris galėtų giliau įkvėpti deguonies – tai itin svarbu sergant pilvaplėvės vėžiu.
„Pamenu, kad kai atvežėme mamą į hospisą, man seserys pasakė, kad eičiau ir būčiau mama, vyrą pavaišino pietumis ir tiesiog mus visus priėmė kaip šeimą. Pasitaikė atvejų, kai atėjo į palatą gydytojas kartu su psichologu, tiesiog pradėdavo šnekėti su mama, vis pašmaikštaudavo – mama galėdavo juoktis. Kai žmogus juokiasi, jis daugiau įkvepia ir patiria įvairiausių emocijų. Gal ir atrodytų, kad keista taikyti juoko terapiją onkologiniam pacientui, bet pasirodo, kad tai labai veiksminga“, – šypteli ji.
Apgaubia kaip motinos paltas
Nors ir hospise Ieva su mama praleido savaitę, per tą trumpą laiką ji jautė, kad hospise tapo viena didele šeima. Nuolatinis rūpestis, kurio sulaukdavo su kaupu, buvo neapsimestinis:
„Kai buvau išvargusi, patys hospiso žmonės paėmė man iš rankų dukrą ir pasakė, kad eičiau ir pailsėčiau, aplankyčiau mamą, nes mes visi esame kaip viena didelė šeima. Tai nebuvo kažkoks apsimestinis rūpestis – viskas buvo daroma nuoširdžiai. Nuo jų – ne tik nuo vienuolių, bet ir nuo paprastų darbuotojų – sklinda tiesiog begalinė šviesa. Jie visada atliepdavo tai, ko žmogus nori. Net ir ūkio darbuotojai labiau rūpindavosi emocine sveikata – visada pasiūlydavo išgerti kavos, pabendrauti, tiesiog pabūti kartu“, – šiltais prisiminimais dalijasi ji.
Nors ir Ievos mama pasaulį paliko prieš 5 metus, o senelis prieš 8, dar ir dabar ji tvirtai sako, kad jaučiasi esanti hospiso bendruomenės dalis.
„Jie nesielgia taip, kad jei jau tavo artimasis iškeliavo, tu tarsi jau nebesi bendruomenės dalis. Aš, pavyzdžiui, per kiekvieną Advento laikotarpį stengiuosi ten apsilankyti su savo jau ūgtelėjusiais vaikais. Ten tu visada esi priimamas tiesiog užeiti ir pabendrauti. Net kartais svarstau, kad pati kaip medikė norėčiau ten savanoriauti.“
Paklausta, kaip apibūdintų visą hospiso patirtį ir atmosferą, moteris su šypsena atsakė: „Sakyčiau, kad pačiame hospise atmosfera yra labai apgaubianti – kaip šiltas mamos paltas.“
Ji prisimena, kad seselės įstaigoje priimdavo bet kokius žmones, nežiūrint į jų lytį, patirtį ar padarytus darbus. Moteris liko itin nustebinta po vieno nutikimo. VšĮ Pal. Kun. Mykolo Sopočkos hospise savanoriaudavo nuteistieji iš greta esančių pataisos namų. „Labai gerai pamenu, kai buvo futbolo čempionatas, televizorius neveikė, o mano mama buvo tokia futbolo aistruolė. Vos tik apie tai pranešėme slaugytojoms, jos iškart pasikvietė savanorį iš pataisos namų, kuris labai greitai sutvarkė tą televizorių
Gal kas ir būtų pabijojęs tokio žmogaus, bet mane labai nustebino tas pats patikėjimas, kad ir kitokie žmonės, esantys kitokioje situacijoje, gali prisidėti prie pagalbos“, – apie įvykį pasakoja Ieva.
„Mama sakė, kad jautėsi patekusi į tiesiog puikią vietą. Kai žinai, kad gali nesirūpinti skausmu, nes tau jį numalšins, tikrai atsiranda toks ramybės jausmas. Hospiso gydytojai tikrai verčia patikėti, kad niekada nebereikės kankintis.“
Prisiminė artimuosius
Ievos mama mirė praleidusi savaitę Kunigo Mykolo Sopočkos hospise. Ieva sako, kad tai buvo gražus, saulėtas vasaros rytas:
„Mama iškeliavo labai gražiu momentu – ryte pusryčiaudama. Mes tuo tarpu keliavome į mišias, kurias buvome užsakę už jos ramų iškeliavimą. Buvo labai gražus atsisveikinimas, už kurį aš jiems esu labai dėkinga. Mes niekur neskubėjome – atėjome mes, atėjo ir jos draugė artima, tėtis. Mes sukalbėjome rožinį, verkėme, bet kurį laiką pabuvome ir niekur neskubėjome – tai, mano manymu, yra labai svarbu visame atsisveikinimo procese.“
Ji savo artimuosius prisimena labai šiltai, lyg jie sėdėtų čia pat su mumis, dar vis pasakodami istorijas ir skambiai kvatodamiesi.
„Ir mama, ir senelis abu buvo labai šviesūs žmonės. Senelis pats buvo sibirietis su labai didele tremties patirtimi, labai stiprus emociškai. Jis visą gyvenimą buvo žmogus su šiokia tokia negalia – tremtyje jis nušalo koją, bet labai puikiai šiame pasaulyje buvo prisitaikęs – yra parašęs knygą, buvo toks intelektualas.
Mama buvo kompanijos žmogus – ji buvo psichologė ir turėjo tūkstančius draugų.
Tie visi draugai buvo su ja ir paskutines dienas, – pasakoja Ieva. – Ji visada buvo visiems pagalbininkė, tačiau ligos metu ji negalėjo sau padėti ir visad ieškojo sau atramos. Jai labai padėjo pas ją atėjusios vienuolės ir psichologas, kurie padėjo jai sukurti atramą ir suprasti, kad gali ja pasirūpinti.“
„Mes turime suvokti, kad balti chalatai gali padėti ir kitaip“
Anot Ievos, Lietuvos medicinos sistemoje vyrauja dar gan senas požiūris į pacientus – sistemoje žmonės hierarchizuojami, į žmones žiūrima kaip į pacientus, nėra lygybės.
„Tarp slaugytojų, padėjėjų ir bendrai pacientų nėra kažkokios ribos – mes dažnai tą matome gydymo įstaigose. Dažnai net pacientas bijo bendrauti su gydytoju, o čia gydytojai tiesiog kaip draugai. Jie randa prie visų priėjimą – nei kalbos barjeras jiems nebus svarbus, nei amžius, nei išsilavinimas. Mūsų medicinos sistemai iš hospiso reikėtų pasimokyti empatijos ir supratimo, kad kartais paprastas pokalbis, paprasta procedūra yra žymiai svarbesnė nei išgydymas žmogui ties iškeliavimo riba“, – pastebi pašnekovė.
Ji priduria, kad visiems reikėtų suprasti, kad gydytojai gali padėti ne vien gydant kūną, bet ir sielą: „Mes turime suvokti, kad balti chalatai gali padėti ir kitaip.“
Lietuvoje yra taikoma bendra praktika, kad mirštantį žmogų medikai turi gaivinti. Hospise tokia praktika netaikoma – artimiesiems padedama susitaikyti su netektimi, o pačiam žmogui – pabaigti savo kelionę šioje žemėje oriai.
„Aš iki šiol širdyje nešiojuosi mintį, kad padariau viską, kad mama iškeliautų oriai. Jai buvo gerai – ji nesikankino, ji nebuvo gaivinama beprasmiškai. Ji mirė su savo naktiniais marškiniais, su visais savo norais ir jų įgyvendinimu ir su visais savo artimaisiais“, – skaudžia patirtimi dalijasi moteris.
Hospisas – tai vieta, kur sunkiomis ir nepagydomomis ligomis sergantiems asmenims teikiama medicininė, psichologinė, socialinė, dvasinė pagalba, priežiūra, slauga.
Vienas iš paliatyviosios pagalbos tikslų yra užtikrinti sunkia, nepagydoma liga sergančio paciento gyvenimo kokybę, suteikiant ligoniui visapusišką komfortą. Komfortas paliatyviojoje pagalboje suprantamas kaip geras ligos eigoje atsirandančių, galbūt vis sunkėjančių fizinių simptomų, psichosocialinių, dvasinių problemų sprendimas ir valdymas.
