Šiandien šakietei ir jos dukrelėms maisto svėrimas, reikiamo insulino kiekio skaičiavimas jau tapo įprasta kasdienybės dalimi, o į mokyklą mergaites išleisti ramia širdimi padeda naujos technologijos, kurios leidžia stebėti dukrų būklę.
Ligą išdavė dukros elgesys
10-metė Goda I tipo cukrinio diabeto diagnozę išgirdo pirmoji. Įtarimą Kristinai sukėlė tai, jog dukra neteko daug svorio, tačiau iš pradžių manė, jog tai augimo šuolis. Be to, buvo 2020-ųjų vasara, tad ir išgeriamas didelis vandens kiekis negąsdino, priešingai – džiugino, kad karštomis dienomis dukra vartoja pakankamai skysčių.
„Diagnozė, kaip ir visiems tėvams, buvo iš dangaus, visiškai netikėta. Mes įtarėm, kad kažkas negerai su vaiku – ji per vasarą labai sulyso. Taip pat vienas iš I tipo cukrinio diabeto požymių yra padidėjęs troškulys. Džiaugėmės, kad vaikas geria daug vandens, bet po to pradėjome pastebėti, kad ji dažnai naktį keliasi į tualetą, o tai vėl sukėlė įtarimą“, – ligą išdavusius simptomus vardijo K. Dovydaitienė.
Daug žinių šeima apie šią ligą tuomet nežinojo, tik buvo girdėjusi iš vieno Godos bendraklasio mamos, kuris taip pat serga, kokie požymiai išdavė ligą. Prisiminusi viską, ką pasakė pokalbio metu, Kristina rado sąsajų ir nusprendė – laiko laukti nėra, reikia daryti tyrimus:
„Susišaukė tai, ką man pasakojo berniuko mama, nusprendžiau, kad reikia registruoti tyrimui. Kai užregistravau, jau po 2 valandų gavome atsakymą ir skubų siuntimą į klinikas jau su diagnoze. Jeigu yra I tipo diabetas, glikemija iškart parodo diagnozę, tad jei ji yra aukščiau 6,3 mmol/l, I tipo diabetas nustatomas be kalbų.“
Išgirdus apie Godos diagnozę, viduje kilo visiškas sumišimas – informacijos apie cukrinį diabetą internete apstu, reikėjo laiko atsirinkti, kas yra svarbiausia, reikėjo laiko suprasti, kaip toliau reikės padėti dukrai kontroliuoti ligą. Kristina neslepia, kad jos, kaip mamos, laukė smūgis po smūgio.
„Lengva turbūt nėra nei vienam iš tėvų, nes gauni diagnozę visam gyvenimui, o tai nėra laikinas dalykas. Pirmas sunkus momentas, tarsi gauni smūgį – taip, vaikas gyvens, dabar jausis geriau, galės baigti mokyklą, universitetą, kurti šeimą, gyventi pilnavertį gyvenimą, bet jis visada gyvens su diabetu kaip su pakeleiviu, dar vienu šeimos nariu“, – atviravo pašnekovė.
Liga neaplenkė ir mažosios
Porą savaičių teko praleisti Kauno klinikose, kur tiek Kristinai, tiek Godai reikėjo pereiti diabeto mokyklą ir išmokti visas pamokas, kurios itin svarbios kontroliuojant ligą – paimti kraują iš piršto, suleisti insuliną, apskaičiuoti angliavandenių kiekį maiste.
„Kai turi šitą ligą, nori nenori tampi savotiška sesele. Kai papuoli į klinikas, iš ten greitai nepaleidžia, tu turi praeiti diabeto mokyklą – išmokti, kaip kontroliuoti ligą. Tai yra didelė pagalba, nes išmoksti daugybę dalykų.
Bet yra ir sunkūs momentai – vaikams didžiausia baimė yra dūriai, visi baisiausiai bijo švirkštų, kraujo tyrimų, o čia dūriai pasidaro kasdienybės dalimi nuo ryto iki vakaro, maždaug po 20 kartų per dieną. Bet vaikai patys turi išmokti pasiimti kraują iš pirštelio, jau nekalbu apie metukų ar dviejų vaikučius, kurių tėvams dar baisiau ir sunkiau“, – pasakojo dviejų mergaičių mama.
Rodos, jau pavyko susitaikyti su Godos diagnoze, išmokta kontroliuoti liga, kai praėjusių metų vasarą laukė dar viena skaudi žinia – serga ir mažoji dukrelė Eva. Tiesa, jai liga diagnozuota dar prieš pasirodant simptomams, mat jokių sirgimo ženklų nė nebuvo.
„Mes negalime sakyti, kad ji susirgo, ji įgijo diabetą. Evai prieš pirmą klasę padarėme visus tyrimus ir gydytoja primygtinai sakė, kad kadangi sesė serga, ji privalėjo užsakyti ir cukrinio diabeto tyrimą. Galvojom, logiška, žinoma, bet kai paskambino su atsakymais, galvojau, kad nugriūsiu, nes vėl buvo šokas, netikėtumo faktorius – pas Evą nebuvo jokių požymių, tiesiog kraujo tyrimas parodė, kad ji serga“, – prisiminė moteris.
Atrodo, kad ir reakcija jau turėtų būti lengvesnė, tačiau K. Dovydaitienė purto galvą, mat Eva ligą priėmė daug lengviau nei jos mama:
„Evai buvo lengvesnis susitaikymas, bet gal buvo mano klaida, nes aš gana jautriai sureagavau, kai pasakė dukros diagnozę. O ji man sako: „Mamyte, aš viską žinau, kai aukštas cukrus – reikia pajudėti, kai žemas – reikia kažką suvalgyti. Aš norėsiu tokios pačios insulino pompos kaip Godutė“. Vaikui visiškai nebuvo šoko.“
Išsklaidė mitus
Tiesa, moteris neslepia, jog atsiranda žmonių, kurie vis sako, kad dukros ar pati Kristina nėštumo metu valgė daug saldumynų ar nesveiko maisto, tačiau ji išsklaido visus mitus – I tipo diabetas yra autoimuninė arba genetinė liga:
„Atsiranda gudruolių, kurie pasako, kad valgo čipsus, geria kolas ir paskui susilaukia sergančių vaikų. Tai visiškai nesusiję, nes tai yra susiję su organizmu ir stipriu imunitetu. Gydytoja kartą mums minėjo, kad šia liga neretai suserga itin stipraus imuniteto vaikai.
Mūsų dukros labai retai sirgo, jų imunitetas labai stiprus ir kartais taip gaunasi, kad imunitetas neturi su kuo kovoti, ima ir užpuolą organizmą, o kaip tyčia pasitaiko, kad puola kasos beta ląsteles, kurios atsakingos už insuliną.“
Tačiau kad ir kaip sunku buvo susitaikyti su dukrų diagnozėmis ar išgirsti keistų replikų, Kristina niekad nenuleido rankų ir neleido užklupti blogoms mintims – juk dukrelėms visas gyvenimas dar prieš akis, o su cukriniu diabetu teks gyventi visą gyvenimą, tad svarbiausia buvo ieškoti būdų, kaip palengvinti kasdienybę.
„Man, kaip mamai, buvo sunku, bet aš žiūriu per tą prizmę, kaip susitvarkyti buitį, kaip viską pasilengvinti, kokias pasirinkti priemones, kad būtų lengviau gyventi, galėtume ramiau miegoti naktimis, kad galėčiau vaiką išleisti į mokyklą. Šiuolaikinės priemonės tą ir leidžia – vaikas sėdi mokykloje, o aš galiu sekti jų glikemiją savo telefone programėlių, sensorių pagalba.
Mane turbūt gelbėja tai, kad esu baigusi neįgaliųjų reabilitaciją, tad galbūt tos žinios, praktika su įvairiomis negaliomis leidžia matyti, kad galima gyventi ir gerai. Tai yra tavo pasirinkimas, ar sėdėsi apsikabinęs vaiką ir sakysi, kad viskas, dabar mums gyvenimas baigėsi, arba stengiamės gyventi optimistiškai, taip, kaip gyvenome“, – kalbėjo K. Dovydaitienė.
Siunčia žinią kitiems
Paklausta, kaip dukrų I tipo cukrinio diabeto diagnozės pakeitė gyvenimą, moteris patikina, kad atsirado daugiau disciplinos ir liko mažiau spontaniškumo – kiekviena maisto porcija būna pasverta, paskaičiuotas angliavandenių kiekis, priklausomai nuo to ir reikiamas insulino kiekis. Be to, svarbu valgyti reguliariai, kad nenukristų cukraus kiekis kraujyje, vis dėlto, su vaikais pasitaiko visko.
„Nėra tokio chaotiško valgymo, nėra valgymo bet kada, nes insulinas leidžiamas kas maždaug dvi valandas. Vakarienei blynų ar makaronų tikrai nevalgysim, nes tada laukia bemiegė naktis. Bet didžiausia pagalba yra sensoriai, visada galiu sekti glikemiją namuose“, – pokyčius vardijo pašnekovė.
Diagnozė nestabdo ir nuo vaikiškų džiaugsmų – mergaitės dūksta, yra aktyvios, lanko baseiną ir cirko užsiėmimus, eina į draugų gimtadienius, kur drąsiai valgo tortą, tiesa, iš anksto viską paskaičiavus.
„Vienas iš geros diabeto kontrolės būdų yra fizinė veikla. Sakykim, jeigu vaikai pietums nori blynų, tai, kai būna baseino arba cirko užsiėmimų diena, mes normaliai pavalgom, kad užtektų energijos. Fizinė veikla yra būtina“, – pridūrė Kristina.
Paklausta, ką patartų tėvams, auginantiems I tipo cukriniu diabetu sergančius vaikus, moteris turi aiškią poziciją – svarbiausia priimti technologines naujienas. Pavyzdžiui, Goda ir Eva naudoja sensorius ir yra pasaulinio „Dexcom Warriors“ judėjimo atstovės, taip pat naudoja insulino pompas, nes tai padeda kontroliuoti ligą.
„Yra nemaža diabetu sergančiųjų palaikymo bendruomenė, yra „Facebook“ tėvų grupė, kur net naktį parašius bet kokiu klausimu visada sulauksi atsakymo, nes tikrai kažkas nemiega. Be to, reikia klausti, klausti, klausti. Kadangi yra begalė informacijos, svarbu ją įsisavinti.
Ir nebijoti technologinių naujienų – tai palengvina kasdienybę, nes paranoja, kaip vaiką išleisiu į mokyklą, kaip naktį miegosiu, o gal naktį nukris ar pakils cukrus priveda prie juodų minčių. Apsirūpinus ramiau miegoti. Negaliu pasakyti, kad ramu – čia tau niekas neduoda išeiginių, niekas neduoda atostogų nuo ligos“, – palaikymą visoms šeimoms siunčia K. Dovydaitienė.
