Daiva su vyru šeimos pagausėjimo laukė ilgai – po 10 metų pagaliau sužinojo, kad jų šeimos neaplenks gandrai. Dukrelė gimė sveika, augo ir džiugino tėvus. Po 3 metų tėvai sužinojo, kad į pasaulį beldžiasi dar vienas vaikelis, tačiau šįkart mamos širdyje apsigyveno nerimas.
„Nebuvo priežasties nerimauti. Iš medicininės pusės jokių pavojaus nebuvo, aš pati jaučiausi gerai. Tik viduje jaučiau, kad kažkas negerai. Būdavo, kad prie gydytojos kabineto atsiverti žurnalą ir ten rašo apie ypatingus vaikus. Atrodė, kad ta informacija pati lipo į paviršių ir man rodėsi. Negalėjau sau pripažinti, kad kažkas gali būti negerai, nes juk taip laukėme ir norėjome. Nenorėjau tos informacijos priimti, nors širdyje jaučiau, kad kažkas bus ne taip“, – pasakoja mama.
Atsakymo laukė 2 mėnesius
Gydytojai Daivai siūlė daryti genetinius tyrimus, tačiau moteris jų atsisakė – ji jau buvo nusprendusi, kad nesvarbu, kas bebūtų, vaikelį vis tiek gimdys.
„Kai tiek metų laukiau pirmojo vaikelio, žinojau, kad gimdysiu, kad ir kas bus. Nemačiau prasmės darytis tyrimo ir vėliau nervintis, laukti, o kaip iš tikrųjų bus. Labai džiaugėmės sulaukę pirmojo nėštumo, nes jo laukėme 10 metų. Dėl antro vaikelio sakėme, kad bus kaip Dievas duos, o jis davė ir antrą, ir trečią vaikelį“, – šypsosi moteris.
Gimus Skomantui berniukas pagal APGAR skalę sulaukė 9 balų iš 10, tačiau mama pastebėjo, kad gydytojai įdėmiai susižvalgė. Dar gimdykloje mama išgirdo, kad sūnus turi Dauno sindromui būdingų bruožų. Visgi tikslaus atsakymo teko laukti net 2 mėnesius.
„Po dviejų mėnesių atliko genetinius tyrimus ir patvirtino, kad įtarimai buvo teisingi. Tuos mėnesius buvo sunku. Buvo sunku ir pripažinti tai. Informacijos buvo daug, o iš jos daugybė neigiamos. Atrodo, kad visi sveikina, bet nežinai, ką daryti, nes pats esi pasimetęs.
Aš, aišku, nepuoselėjau vilčių, kad nepatvirtins tos diagnozės. Tikrai buvo sunkus laikas. Gerai tik tai, kad tuo metu nebuvo kitų problemų – noriai valgė, augo svoris, tik šiek tiek vangus tas mūsų Skomantas buvo.
Net ir vardo davimas naujagimiui, tapo mums iššūkiu. Galvojome kokį duoti vardą, kuris būtų ne per sunkus. Bijojome, kad gal vaikas niekada neišmoks jo ištarti. Tačiau vis dėlto išrinkome stiprų ir prasmingą, kad ir sunkų. Kai sūnus sulaukė 5 metų, jis sugebėjo išdidžiai ištarti savo vardą – Skomantas“, – pasakoja mama.
Šeima išgyveno tikrus emocinius amerikietiškus kalnelius – kaltino save, neigė sūnaus ligą, gedėjo dėl jo diagnozės, tačiau galiausiai susitaikė su Skomanto diagnoze, o tada sužinojo – į šeimą beldžiasi dar vienas vaikelis.
Netikėtas stebuklas
Daiva šypsosi, kad trečiasis nėštumas, nors ir nebuvo planuotas, tačiau dėl to ne ką mažiau džiaugsmingesnis.
„Apie trečiąjį nėštumą sužinojau tik tuomet, kai laukiausi jau 16 savaičių. Buvo labai sunkus laikotarpis, mano mama gulėjo ligoninėje, numečiau daug svorio ir net nesupratau, kad laukiuosi“, – pasakoja moteris.
Gydytojai įspėjo mamą, kad tikimybė, jog Dauno sindromas pasikartos, yra, tačiau ji labai maža.
„Siūlė ir tirtis, bet pas gydytojus patekau, kai buvo jau 18 savaičių ir šaukštai po pietų buvo tyrimams. Tad mane visi paliko ramybėje. Vis tiek sakiau, kad gimdysiu, kad ir kas bebūtų“, – šypsosi Daiva.
Kai dukrelė gimė, ją kelioms akimirkoms uždėjo ant mamos krūtinės. Mergaitė staiga ėmė mėlynuoti ir ją skubiai išvežė į reanimaciją.
„Vėliau atėjo ir pasakė, kad jai taip pat įtariamas Dauno sindromas ir turi problemų su širdele. Pasakė, kad iš Kauno naujagimių skyriaus išsikvietė specialistus, kurie ją pasiims, nes Marijampolė neturi reikiamos įrangos. Pakvietė mus į reanimaciją, kad šiek tiek su ja pabūtume, o po valandos pasakė, kad atvyko Kauno medikai ir mums reikia su ja atsisveikinti. Tai buvo sunkiausia dalis.
Mums neleido važiuoti kartu su dukra. Aš buvau ką tik po gimdymo. Be to, sakė, kad reanimacijoje nėra vietų, todėl ir negalime važiuoti paskui. Per naktį likau Marijampolės ligoninėje. 1 valandą nakties paskambinome į ligoninę ir sužinojome naujienas – dukrelei širdies nepakankamumas, bet ji jau atsigavusi. Ryte leido man atvažiuoti ir būti su ja“, – pasakoja mama.
Dar vienas smūgis
Vieną šeštadienį gydytojas atėjo į Daivos ir mažosios Vijūnės palatą pranešti gerų žinių – pasakė, kad dukrelė jau išmoko valgyti iš buteliuko, todėl pirmadienį galės važiuoti namo. Kai atrodė, kad blogiausia jau praeityje, tą patį šeštadienį Vijūnei pakilo temperatūra.
„Ją vėl perkėlė į reanimaciją. Iš pradžių nesuprato, kas yra, bet sekmadienį pasakė, kad yra supiktybėjusių kraujo ląstelių, todėl įtaria leukemiją, bet tikslūs rezultatai bus pirmadienį. Pirmadienį atėjo gydytoja ir pasakė, kad jie bejėgiai, nes dukrelei leukemija ir Kaune nieko nebegali padaryti, todėl mums reikia važiuoti į Vilnių“, – susigraudinusi prisimena Daiva.
Chemoterapija, kraujo perpylimai, kraujo plovimas, maitinimas per zondą, širdies operacija – visa tai per 2 mėnesius teko iškęsti mažajai Vijūnei. Kai grįžo į namus, dukrelei jau buvo 2 su puse mėnesio.
„Grįžusi namo nieko nevalgė, nieko netoleravo. Svoris neaugo. Jeigu priaugdavo 1 gramą, tai būdavo šventė. Ji gimė 3 kilogramų 800 gramų, o į namus ją parsivežėme 3 kilogramų ir 400 gramų. Buvo tik oda ir kauliukai. Iki pusantrų metų buvo maitinimai ir primaitinimai. Į Lenkiją važiuodavome nusipirkti mišinukų, nes ten buvo žymiai pigiau nei pas mus. Dabar jau viskas ėjo ir praėjo – jau žinome, ką ji valgo, o ko ne, svoris auga“, – su šypsena pasakoja mama.
Šiuo metu Vijūnė yra remisijoje. Gydytojai tikisi, kad jai buvo tik naujagimių leukemiją, tačiau niekas negali užtikrinti, kad ateityje ji nepasikartos, todėl reikalingas nuolatinis mažosios Vijūnės sveikatos tikrinimas.
Didžiausia tėvų svajonė
Skomantas ir Vijūnė – labai atviri, bendraujantys, komunikabilūs vaikai ir labai mėgsta apsikabinti kitus. „Jeigu kuris nors žmogus patinka, jį ir išbučiuoja, ir apsikabina“, – juokdamasi sako mama.
Dėl Dauno sindromo jų išvaizda labai panaši, todėl dažnai žmonės klausia, ar jie dvynukai. Patys tėvai svajoja, kad jų vaikai užaugę galėtų būti kuo savarankiškesni ir būtų naudingi Lietuvos žmonėms. O tam reikalinga pagalba:
„Kadangi esame išbandę NeuroOptimal – smegenų treniruotes, kurios mums labai pagelbėjo, taip pat labai norėtume išbandyti audio-psichofonologijos-neurosensorinę stimuliaciją, kuri yra atliekama Vaiko Raidos Klinikoje. Vienam vaikui yra atliekami šios terapijos 2 ciklai, kurių kaina – 2300 eurų. Abiem vaikeliams terapijai reikėtų 4600 eurų. Tai mūsų šeimai per didelė suma. Terapijos prasidėtų nuo vasario mėnesio.
Mes turime nuostabią šeimos gydytoją O. Gurevičienė. Labai džiaugiamės Ankstyvosios reabilitacijos komandos darbu ir „Gintaro“ bei „Abromiškių“ sanatorijų specialistais, kurie pamoko ir pataria kaip dirbti su šiais vaikais.
Tik mums labai sunku išvažiuoti į sanatoriją, nes pagal įstatymą vienos šeimos vaikus gali lydėti tik vienas iš tėvų. Su abiem vaikais, man tai yra neįmanoma. Aš toliau savo kiemo su jais dviem negaliu išeit, nes nesuvaldau. Galima važiuoti atskirai, bet tada vaikam psichologinė trauma, kai nėra mamos šalia. Su šia problema susiduria visos šeimos auginančios du ar daugiau neįgalių vaikų. Tiesa ligonių kasos padaro išimtį, išleidžia kartu abu tėvus ir vaikus, bet ne taip ir lengvai tai įvyksta, tenka net į sveikatos ministeriją kreiptis“.
Norėdami prisidėti prie šios šeimos svajonės išsipildymo, tai padaryti galite šiuo būdu: SWIFT kodas HABALT22; Daiva Abramavičiūtė-Kulvinskienė; LT947300010170820311; Paypal: [email protected]
O kad vaikiukas kankinasi tai vienodai! Kad lėšų nėra gydyti vienodai!
Gydyti ir bausti tokias reikia!
Stiprybės šeimai, jūs esat pavyzdys ir įkvėpimas, kitoms šeimoms, kuriuos galbūt dar susilauks saulės vaikų.
