Dauno sindromas

„Šiluma, saulėti žvilgsniai, nuoširdūs apkabinimai – štai, kas vyravo visas šias varžybas“, – sako ypatingus vaikus treniruojanti gimnastikos trenerė Irina Katinienė, kurios auklėtinės vėl pradžiugino medaliais. Jaunosios Lietuvos gimnastės iškovojo šešis medalius „Trisome Games 2024“ žaidynėse, kurios vadinamos dar žmonių su Dauno sindromu olimpiada. Šios žaidynės vyksta kas ketverius metus. Iš viso jose dalyvavo 32 šalių skirtingų sporto šakų sportininkai.

Specialiosios olimpiados sportininkų iš Lietuvos šiemet laukia 7 svarbios tarptautinės varžybos ir Europos čempionatai – pasiruošimas 2025 metų Specialiajai žiemos olimpiadai Turine ir 2027 metų Specialiajai vasaros olimpiadai Sidnėjuje. Specialiosiose olimpiadose, kurioms taikomos visos Olimpinių žaidynių taisyklės, dalyvauja sportininkai, kurių intelekto koeficientas siekia 30-70 proc., iš jų apie 20 proc. – atletai, turintys dauno sindromą ar autizmo spektro sutrikimų.

Lietuvos Raudonasis Kryžius savo „Facebook“ paskyroje pasidalino, kad trumpuoju humanitarinės pagalbos numeriu 111 kreipėsi mama su 2 metukų dukryte Eva, sergančia Dauno sindromu. „Mama prasitarė, kad šiuo metu sunkiai verčiasi ir labai stokoja būtiniausių daiktų, maisto produktų. Mergaitei labai reikia drabužėlių, mišinukų, sauskelnių bei vaisių ir daržovių tyrelių, kurias Eva labai mėgsta.

Kiekvienas, kuris kada nors treniravosi ir aukojosi, kad įveiktų maratoną, gali pasakyti, kad finišo liniją kirsti yra vienas geriausių jausmų pasaulyje. Galima tik įsivaizduoti, kaip jautėsi Kayleigh Williamson, kuri ne tik įveikė Niujorko maratoną, bet ir įėjo į istoriją kaip pirmoji dalyvė su Dauno sindromu, įveikusi šią varginančią trasą. 33 metų moteris iš Ostino (JAV) kartu su 56 metų mama Sandy Niujorko maratoną lapkričio 5 d. įveikė per 10 valandų ir devynias minutes.

JAV žaislų gamintoja „Mattel“ antradienį pristatė naują Barbę, vaizduojančią žmogų su Dauno sindromu, taip siekdama, kad kuo daugiau vaikų galėtų atpažinti save šiose populiariose lėlėse. Naujasis žaislas buvo sukurtas bendradarbiaujant su Nacionaline Downo sindromo draugija (NDSS), nurodė kompanija.

Ši istorija prasidėjo jau seniai, kai maža mergaitė, serganti Dauno sindromu, buvo palikta savo mamos, rašoma brightside.me. Ją atstūmė 20 skirtingų įsivaikinti norėjusių šeimų, ir jos ateitis atrodė labai miglota. Tačiau viskas pasikeitė, kai į jos gyvenimą atėjo vyras, vardu Luca Trapanese. Čia prasidėjo emocijų kupina Albos ir Lucos, jos įtėvio, kelionė.

Daiva ir jos vyras Valdas vaikelio laukė 10 metų. Kai pagaliau sužinojo, kad lauktas stebuklas išsipildė buvo pakylėti iki dangaus. Vėliau šis stebuklas pasikartojo, bet mamos širdyje kirbėjo nerimas. Gimus sūneliui paaiškėjo, kad ne veltui – jis serga Dauno sindromu.  Po kurio laiko šeimą papildė dar viena dukrelė, tačiau ji į šį pasaulį ne tik atsinešė tą patį sindromą kaip ir brolis, bet ir nuo pat pirmų akimirkų turėjo kovoti už savo gyvybę iš visų jėgų.

Su žmona didelę šeimą sukūręs Vytenis Išganaitis išsiskiria pasitikėjimu aplinka ir aiškiu požiūriu, kad tai, kas yra, taip ir turi būti. Viskas, ką jis pasakoja apie 6 auginamus ar jau išaugintus vaikus, buitį, santykius šeimoje, problemas ir jų sprendinius, atrodo tarsi natūrali gyvenimo tėkmė, kuri būtų per sunki perfekcionistams, bet įmanoma laisvesnės dvasios žmonėms. Vytenis sako neplanavęs tokios didelės šeimos.

Kaunietė Gabrielė Puleikienė su vyru Mantu augina tris vaikus, dviem iš jų Gabrielė yra mama. Prieš kiek daugiau nei du metus šeimai gimė jauniausias sūnus – Benas, kuriam po gimimo nustatytas Dauno sindromas. Nors iššūkių jaunos šeimos kelyje pasitaiko kiek daugiau, tačiau pozityvumo jiems tikrai netrūksta. G. Puleikienė su tv3.lt portalu sutiko pasidalinti apie iššūkius ir džiaugsmus, kylančius auginant vaiką su Dauno sindromu.

Įvairiais aspektais negalią analizavusioje Klaipėdos universiteto, Neįgaliųjų reikalų tarybos prie Klaipėdos miesto savivaldybės ir VšĮ „Likimo laiptai“ surengtoje konferencijoje „Gyvosios (ne)galios knygos: nenurašyk dėl viršelio“ kalbėta ir ypatingus vaikus auginančių tėvų situaciją: kaip jie priėmė tokį šeimos narį, kaip su tuo susitaikė.

„Sofie mums primena svarbiausias vertybes – tikrąją meilės prasmę, empatiją, dėmesingumą, ji atsisako skubėti šiame smarkiai besikeičiančiame pasaulyje“, – apie savo fotografijų ciklo heroję pasakoja Vokietijoje gyvenanti fotografė Snezhana von Büdingen. Ciklas „Susitikimas su Sofie“ tapo vienu iš leidinio „British Journal of Photography“ organizuojamo pasaulinio konkurso „Žmonijos portretas“ 2020 m. nugalėtojų.

Skaitytojų klausėme, kada buvo nustatyta, kad turinčiųjų Dauno sindromą ląstelėse yra ne dvi, o trys 21-osios chromosomos. Apklausoje dalyvavo 132 žmonės.  52,3 proc. apklausos dalyvių atspėjo –1959 m. buvo nustatyta, kad turinčiųjų Dauno sindromą ląstelėse yra ne dvi, o trys 21-osios chromosomos.  34,1 proc. dalyvavusiųjų manė, kad šis atradimas padarytas 1934 m., 13,6 proc.

Diana Nausėdienė Marijampolėje aplankė šią vasarą duris atvėrusį dienos centrą individualių poreikių turintiems vaikams „Suvalkijos saulytės“. Apskrityje tai vienintelis toks dienos centras, priimantis vaikus, turinčius Dauno sindromą ar autizmo spektro sutrikimų. Jį įsteigė asociacija, vienijanti tokius vaikus auginančias šeimas Marijampolėje. „Socialinių paslaugų vaikams su proto ar psichikos negalia ir jų šeimoms prieinamumas regionuose – vienas svarbiausių gerovės valstybės siekių.

Lietuvoje vykstančios deinstitucionalizacijos, arba tvaraus perėjimo nuo institucinės globos prie šeimoje ir bendruomenėje teikiamų paslaugų, tikslas – perkelti žmones iš valstybinių globos įstaigų į grupinio, savarankiško gyvenimo namus ar apsaugotą būstą, parengti juos savarankiškam gyvenimui. Nors globos įstaigose dar tebegyvena 6,5 tūkstančio žmonių, pastaruoju metu atsirado ir alternatyvų. Lietuvoje jau veikia 26 grupinio gyvenimo namai, išbandytas apsaugoto būsto projektas.

Skaitytojų klausėme, ko labiausiai reikia, kad Dauno sindromą turintys vaikai galėtų mokytis bendrojo ugdymo mokyklose. Apklausoje dalyvavo 402 žmonės.  40,6 proc. dalyvavusiųjų apklausoje įsitikinę, kad pirmiausia reikėtų formuoti pozityvų visuomenės požiūrį.  39,4 proc. norėtų, kad būtų ruošiama daugiau specialiųjų pedagogų, mokytojo padėjėjų.  12 proc. apklaustųjų siūlo mažinti mokinių skaičių klasėse.  8 proc. mano, kad reikėtų keisti pedagogų nuostatas.

Šeimos kortelė – Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos iniciatyva, kuria siekiama padėti šeimoms, auginančioms tris ir daugiau vaikų arba prižiūrinčioms (slaugančioms) bet kokio amžiaus neįgalų vaiką. Naudodamosi kortele jos gali pigiau įsigyti įvairių prekių ir paslaugų ar pramogauti. Šia kortelę užsisakė jau per 18 tūkst. šeimų, o nuolaidas siūlo 178 partneriai.

Jungtinių Tautų Organizacijos iniciatyva nuo 2012 metų kovo 21-ąją minima Pasaulinė Dauno sindromo diena. Trečio mėnesio 21-oji diena pasirinkta neatsitiktinai – Dauno sindromą turintys asmenys turi tris 21-ąsias chromosomas vietoj dviejų. Papildoma chromosoma nulemia šį sindromą turinčių žmonių fizinius, sveikatos, raidos, charakterio ypatumus.

„Balandžio mėnesį pirmą kartą būčiau skridusi į Italiją. Labai norėjau, labai laukiau. Kai išgirdom apie koronavirusą, supratom, kad kelionė tikriausiai neįvyks“, – sako panevėžietė Daiva Riliškytė. Kalbamės telefonu, ir negaliu atsistebėti sklandžia Daivos kalba ir logišku mąstymu. Daiva, kuriai gegužę sueis 42-eji, turi Dauno sindromą. Ji kartu su grupe Panevėžio jaunuolių dienos centro lankytojų ir darbuotojų ruošėsi dalyvauti projekto „Dienos centrai be sienų“ partnerių susitikime Italijoje.

Eglė Paulauskienė yra keturių dukrų ir dviejų sūnų mama, tačiau daugiausia dėmesio skiria trečiajam savo vaikui, sūnui Justui, gimusiam su Dauno sindromu. Šiandien tryliktus metus einantis Justas lanko Šilutės pagrindinės mokyklos 6 klasę. Nėra viskas lengva ir paprasta, vis dėlto berniukas, nors ir nekalba, lavinasi ir noriai eina į mokyklą. Justo mama dalijasi patirtimi, ką integruotas mokymas duoda vaikui ir visai šeimai.

Šiandien, lapkričio 7-ąją, prasideda Europos šalių kino forumas „Scanorama“, kasmet didžiuosiuose Lietuvos miestuose suburiantis tūkstančius kino gerbėjų. Šiemet festivalio programoje „Kertant Europą“ tarp kitų Europos festivaliuose pripažintų filmų pristatoma italų režisieriaus Federico Bondi juosta „Dafnė“, kuriame pagrindinį vaidmenį atliekanti neprofesionali aktorė Carolina Raspanti turi Dauno sindromą.

Daina Kapšaitė šį rugsėjį pradėjo lankyti Baisogalos gimnaziją. Mergaitė turi Dauno sindromą. Baisogalos bendrojo ugdymo pradinėje mokykloje Dainai sekėsi gerai, tačiau jos mamai ir visai šeimai buvo neramu, kaipgi mergaitė jausis didelėje mokykloje. Tad kokie pirmieji Dainos potyriai gimnazijoje? Apie tai pasakoja mergaitės mama Lina Kapšienė, Baisogalos gimnazijos tikybos mokytoja Giedrė Nakutienė ir matematikos bei informacinių technologijų mokytojas Eugenijus Gedžius.

Skaitytojų klausėme, kada žymima Pasaulinė Dauno sindromo diena. Apklausoje dalyvavo 116 žmonių.  Dauguma – 58 proc. – dalyvių žinojo, kad Dauno sindromo diena visame pasaulyje minima kovo 21 d.  Beveik trečdalis – 32,5 proc. – manė, kad ši diena minima spalio 20 d.  9,5 proc. dalyvių spėjo, kad tai – lapkričio 4 d.  Primename, kad spalio 20 d. Lietuvoje minima Nacionalinė Dauno sindromo diena.

Sanna Karosas – laiminga keturių vaikų mama, LCC tarptautinio universiteto Klaipėdoje dėstytoja ir, kaip ji mėgsta prisistatyti, meilės imigrantė – būdama 20-ies sutiko savo būsimą vyrą Saulių ir paskui jį atvažiavo į Lietuvą. Sanna sako, kad šiais metais susilygina jos Švedijoje ir Lietuvoje pragyventų metų skaičius.

Rugpjūčio 9 d. kai kuriuose JAV kino teatruose pradėtas rodyti filmas „The Peanut Butter Falcon“ („Riešutų sviesto sakalas“). Jo režisieriai Michaelas Schwartzas ir Tyleris Nilsonas prisipažįsta, kad sukurti šį filmą juos įkvėpė 34-erių Zackas Gottsagenas, Dauno sindromą turintis aktorius. Su Z. Gottsagenu režisieriai susipažino 2012 metais savanoriaudami neįgaliųjų aktorių stovykloje.

Norvegė Helene Holand pagal profesiją – ergoterapeutė. Nors ir mokėsi, kaip padėti negalią turinčiam žmogui, bet kai sūnus gimė turėdamas Dauno sindromą, ji, kaip ir kitos mamos, patyrė šoką. Tada Helene buvo 25-eri. Dabar jos vienturčiam sūnui Jacobui – 40, jis dirba, gyvena savarankiškai ir yra visiškai patenkintas savo gyvenimu. Su Helene ir Jacobu susipažinau šių metų birželį Vilniuje organizuotoje Europos žmonių su intelekto negalia ir jų šeimų judėjimo „Inclusion Europe“ konferencijoje.

Vilniaus prekybos centre „Ozas“ esančiame kino teatre „Multikino“ įvyko edukacinio filmo „Nenurašyk, o palaikyk“ premjera. Šį filmą, pasakojantį apie Dauno sindromą turinčius vaikus, kūrybinė grupė skyrė jauniausiems žiūrovams, tikėdama, kad dar pradinės mokyklos suole sužinoję apie Dauno sindromą, jie mokės suprasti ir priimti šį sindromą turinčius žmones.

Neįgalius vaikus auginančios šeimos dažnai savo problemas linkusios spręsti už uždarų namų durų, o mažųjų priežiūros, lavinimo ir kitų socialinių paslaugų prienamumas daugelyje šalies savivaldybių vis dar yra nuo vietos valdžios iniciatyvos ir geranoriškumo priklausantis dalykas.

Gunda Venckutė, griežianti violončele solo ir orkestre, yra vienintelė violončelininkė Klaipėdoje, turinti Dauno sindromą. Kaip mergaitė, turėdama įgimtą negalią, atrado muziką ir pradėjo griežti violončele? Gundos istoriją sužinau iš jos mamos muzikės Ilonos Vaitulionytės. Klaipėdos menų gimnazijos muzikos mokytoja Ilona sako, kad muzika yra didžioji Gundos meilė. Mamai be galo malonu, kad dukrai brangu tai, kuo gyvena ir ji pati.

Kalbėdama trimečio Ariano mama Aistė nepaliauja šypsotis. Moteris pasakoja, kad pozityvumu ir gyvenimo džiaugsmu ji vis dėlto tryško ne visuomet. Sužinojusi, jog kūdikis gali gimti turėdamas Dauno sindromą, Aistė turėjo pakankamai stiprybės ginti savo įsitikinimą, kad visi vaikai verti savo šanso. Pasak jos, neįgalumas – tai aplinkos suformuotas socialinis darinys, kai žmogui nesuteikiama galimybė daryti tai, ką jis gali.

Tautvydas Piragis, auginantis 4,5 metų Dauno sindromą turinčią dukrelę, pernai visus sužavėjo savo ryžtu minti iš Anglijos į Lietuvą ir Europos keliais nešti žinią, kad kiekvienas žmogus, turintis Dauno sindromą, yra asmenybė, turinti prigimtinę teisę jaustis visaverčiu visuomenės nariu. Pernai Tautvydo ir jo bendraminčių žygis truko dvi savaites, žygio dalyviai finišavo Anykščių rajone, Troškūnų miestelyje.

Vilnietis Dominykas Damkauskas (27) iš pirmo žvilgsnio gali pasirodyti niekuo neišsiskiriantis. Jis dirba mėgstamą darbą, turi hobį. Nors vaikinas turi Dauno sindromą, tačiau, kaip pats sako, laiko save lygiu su visais ir džiaugiasi gyvenimu. Nesusidūrė su patyčiomis Dominykas yra baigęs Vilniaus „Versmės“ katalikišką gimnaziją, kuri dabar pervadinta Palaimintojo Teofiliaus Matulionio gimnazija. „Po to perėjau į profesinę mokyklą, nes mano mama ten dirba.

Kai joniškietei Agnei Daugėlaitei pagimdžius jaunėlį sūnų paaiškėjo, kad jis turi Dauno sindromą, moteris iš aplinkinių išgirdo visokių patarimų, tačiau klausėsi tik tų žmonių, kurie ją drąsino ir palaikė. Ir neapsiriko – Aušriukas auga aktyvus: šoka, sportuoja, jis jau šeštokas, greitai švęs tryliktąjį gimtadienį. Agnė mielai pasakoja, kaip jai ir sūnums padeda pozityvios mintys ir geri linkėjimai.

Skaitytojų klausėme, kodėl Pasaulinė Dauno sindromo diena švenčiama kovo 21 dieną. Viktorinoje dalyvavo 215 žmonių. 5 proc. dalyvių spėjo, kad ši diena pasirinkta dėl to, jog tai – Benedikto (lot. Benedictus – palaimintasis) vardo diena, o 4,5 proc. – jog ši diena yra pirmoji pavasario lygiadienio diena. Absoliuti dauguma – 90,5 proc.

Kovo 21-ąją minima Pasaulinė Dauno sindromo diena. Tą dieną žmonės raginami pasipuošti skirtingomis kojinėmis ir taip parodyti solidarumą su žmonėmis, kuriems – Dauno sindromas. Nuo pat ryto socialiniame tinkle „Facebook“ galima rasti daugybė nuotraukų, kuriose suaugę žmonės ir vaikai fotografuojasi skirtingomis kojinėmis. Šią dieną mūvimos skirtingos kojinės išreiškiant palaikymą ir toleranciją žmonėms su Dauno sindromu bei jų šeimoms.

Kai Šeiko šokio teatras rodo spektaklį „Piteris Penas“, žiūrovų salėje visada sėdi ir vieno iš šokėjų mama Genovaitė Jurevičienė. Jos sūnus Julius, turintis Dauno sindromą, spektaklyje šoka drauge su profesionaliais šokėjais. Kaip Julius atėjo į šį šokio spektaklį? Kokią patirtį atsinešė? Kodėl jam patikėjo suvaidinti niekada nesuaugantį berniuką Piterį Peną? Sužinoti visa tai padėjo Juliaus mama Genutė ir Klaipėdoje įsikūrusio Šeiko teatro vadovė choreografė Agnija Šeiko.

15-metė Meida dainuoja chore, lanko plaukimo, gimnastikos užsiėmimus, šoka zumbą... Deja, mokytis skaityti ir skaičiuoti jai tenka pas privačią mokytoją, nes mokykloje jai to nepavyko išmokti. Jos mama sako nusivylusi švietimo sistema, kuri neskatina Dauno sindromą turinčių vaikų mokytis, būti savarankiškais.  „Kokia laimė, kai tavo vaikas kartu su visais pasirodo koncerte...“ – sako mergaitės mama Danguolė Burokienė. Vyresnė jos dukra dainuoja chore „Liepaitės“, nuolat koncertuoja.

Sekmadienį, sausio 6-ąją, Peru oficialiai prasidėjusiame Dakaro ralyje kartu su savo tėčiu Jacques dalyvauja 25-erių Lucas Barronas, turintis Dauno sindromą. Lucas sulaukė didžiulio palaikymo, o jo dalyvavimas sudėtingiausiose pasaulio lenktynėse jau įrašytas ralių istorijoje. Dakaro ralis, svarbiausias ir didžiausias sausio mėnesio sporto renginys, prikausto viso pasaulio dėmesį. 500 ralyje dalyvaujančių ekipažų turės įveikti sudėtingą 5 tūkst. kilometrų distanciją. Net 3 tūkst.

Viena garsiausių pasaulio dauno sindromą turinčių merginų – Madeline Stuart – gyvybei gresia pavojus. 22 metų mergina paguldyta į ligoninę. Garsi manekenė atskleidė, kad jos sveikata šiuo metu ypatingai prasta. Pasirodo, kad mergina turi rimtų problemų su širdimi – jei merginai skubiai nebūtų atlikta operacija, ji būtų rizikavusi neišgyventi.

Niujorke su šeima gyvenanti Jurga Barkauskienė spinduliuoja laime. Tris vaikus auginanti mama neslepia, kad visada svajojo apie gausią šeimą ir jos svajonė išsipildė. Tiesa, jauniausias sūnus – aštuonerių metų Matas turi Dauno sindromą ir ši diagnozė, pasak Jurgos, kardinaliai pakeitė jos vertybes ir požiūrį į gyvenimą. „Neslėpsiu, gimus Matui ir išgirdus šią žinią visa šeima patyrė šoką ir prireikė laiko su tuo susitaikyti.

Teisininkė Renata Šerpytienė antrojo gimdymo laukė nepaprastai pakylėta. Moteris labai norėjo, kad antras vaikelis būtų mergaitė ir šiam norui buvo lemta išsipildyti. Gimus vaikui moteris dar būdama gimdymo palatoje sulaukė žinios it iš giedro dangaus - jos vaikelis gimė su Dauno sindromu. Moteris tikina, kad dar prieš gimdymą daktarės klausė, gal vertėtų pasidaryti genetinį tyrimą, tačiau iš medikės nesulaukė jokio atsako. Kaip paaiškėjo vėliau, jos dukrytė gimė su įgimtu Dauno sindromu.

 Sako, žodis gali prikelti, bet gali ir nužudyti. Žvilgsnis – taip pat. Jei jis nukreiptas į tavo vaiką. Šiek tiek kitokį, pavyzdžiui, – gal jis vadinamojo Mėnulio veiduko, kokį turi Dauno sindromo vaikai, o gal autizmo ar net Lietuvos gydytojams nepažįstamo sutrikimo sudarkytos išvaizdos. Praeivių žvilgsniai gali šeimą uždaryti namuose, nes nepakeliama juos justi išėjus pasivaikščioti su vaiku.

Prasidėję mokslo metai vis kursto tėvų ir kitų aplinkinių diskusijas apie ugdymo įstaigose vyraujančią tvarką – ne išimtis ir neįgalius vaikus auginantys tėvai, kurie susiduria su begale dvejonių ir priešiškais visuomenės nusistatymais. Dovydo mama Viktorija Jankauskienė neslepia, kad vien mintis apie tai, jog po kelių metų sūnų teks leisti į mokyklą, šiandien ypač kelia nerimą.

Skaičiuojama, jog Lietuvoje 7 procentai vaikų turi įvairaus pobūdžio vystymosi sutrikimų. Teisės aktai reglamentuoja, jog neįgalieji turi mokytis kartu su sveikaisiais, tačiau tai - toli nuo realybės, sako vaikus su lėtesniu vystymusi auginantys tėvai. Ugdymo įstaigų vadovai neįgaliųjų esą kratosi kaip raupsuotųjų. Klaipėdietė Neringa Girdvainienė augina 3 vaikus. Vienas iš jų Benas gimė su dauno sindromu.

Šiaurės Londone gyvenanti Claire Farrington teigė, jog jautėsi visiškai sugniuždyta po to, kai gydytojams nepavyko pamatyti, kad kažkas negerai pilvelyje esančiam kūdikiui. „Norėjau, jog jis neišgyventų,“- teigė Claire, kuri iš įsiūčio net trenkė kumščiu į sieną. Šiandien 40-ies sulaukusi Claire jaučiasi labai blogai dėl praeityje išsakytų žodžių. Šiuo metu ji ir jos 27-erių partneris Andrew Papadimitriou į nieką pasaulyje nekeistų savo sūnaus Theo.

Dauno sindromą turinti mergina tapo tikra interneto sensacija. Filmuojant televizijos laidą drąsi šviesiaplaukė debiutavo kaip antro plano žurnalistė. „News 7“ televizijos reporteris Scottas Lindenas filmavosi savo laidai „Street Talk“, kuomet jam bekalbant prieš kamerą už jo nugaros šypsotis ir mojuoti ėmė nepažįstoji. „Kažkas stovi už manęs?“, – pastebėjęs operatoriaus reakciją paklausė žurnalistas. Atsigręžęs atgal jis išvydo nepažįstamą merginą ir pakvietė ją į kadrą įlįsti drauge.

Raseinuose su šeima gyvenantis Benas (18) šiek tiek kitoks nei dauguma jo bendraamžių. Kaip ir aplinkiniai vaikai, Benas mėgsta laisvalaikį leisti gamtoje, važinėtis dviračiu, bendrauti ir žaisti kompiuterinius žaidimus, tačiau kartais jį, skirtingai nuo kitų aštuoniolikmečių, lydi smalsūs, sumišę ar net priešiški žvilgsniai. Kodėl? Priežastis ta, jog Benas turi Dauno sindromą. „Mūsų visuomenėje dar tiek gajų mitų, susijusių su kitokiais nei mes.

Gydytojų teigimu, genetinių sutrikimų atvejų kasmet daugėja tiek Lietuvoje, tiek ir visame pasaulyje. Pasak gydytojo genetiko, profesoriaus Danieliaus Serapino, vienas didžiausių veiksnių, lemiančių tokį patologijų proveržį, yra besilaukiančių moterų amžius. Per du dešimtmečius kai kuriose Europos šalyse vyresnių nei 35 metai besilaukiančiųjų skaičius nuo 10 proc. šoktelėjo iki 30 proc.

Vaikams, kuriems nustatytas specialaus ugdymo poreikis, švietimas mūsų šalyje, pasirodo, sudėtingai pasiekiamas. Negalią turinčių vaikų likimas tarsi nulemtas iš anksto – tapti valstybės išlaikytiniais. Šie neturi galimybės įgauti net minimalus išsilavinimo. Skuodiškė Simona, auginanti vienuolikos metų sūnų Augustiną, pasakoja, su kokiu valdžios abejingumu teko susidurti, kovojant dėl atžalos galimybės mokytis. „Apmaudu, tačiau mano istorija vis dar tęsiasi iki šiol.

Anglijoje gyvenančią Lisą Masters kaip reikiant įsiutino valdžios elgesys su paprastais žmonėmis. Dauno sindromo kamuojamą dukrą auginanti moteris buvo pavadinta ponia Daune (angl. Mrs Downs). Šis netikėtas atsakas į šeimos pašto dėžutę atkeliavo mamai pasiskundus dėl netinkamo elgesio su jos dukra Rebekah (18 m.). Kol jos dukra Rebekah mokosi autistų mokykloje, svetimame mieste, ją prižiūri ligoninės paskirta globėjų šeima.