Specifinį geną medikai rado tik prieš mažiau nei dvejus metus – Miglės atvejis net jiems buvo paslaptis, nes visi tyrimai nieko neparodydavo, kad ir ką tirdavo, atsakymai būdavo neigiami.
Miglė – Elektrėnuose įsikūrusių Monikos ir Vitoldo pirmagimė, vėliau šeimą papildė ir antroji dukrelė Milda. Ruošdamasi pirmagimės atėjimui į pasaulį, Monika daug domėjosi, skaitė, lankė įvairius užsiėmimus – atrodė, kad viską žino ir viskam yra pasiruošusi.
Nerimą kėlė augti nustojusi galva
Gimus pirmajai dukrai atrodė, kad viskas taip, kaip ir turi būti, tik ji buvo ramesnė, tylesnė. Tuomet net gydytojai džiaugėsi, kad mergaitė labai rami, tačiau mama ėmė pastebėti, kad pirmuosius tris mėnesius dukra visiškai į ją nereagavo, o praėjus pusmečiui įtarimų ėmė kelti tai, kad nustojo augti galvytė.
„Vaiko raida visąlaik šiek tiek vėlavo, bet mes namie pasportuodavome, šalia yra vaikų sanatorija Abromiškėse, todėl lankėmės ten nuo trijų mėnesių dėl galvelės nelaikymo. Niekada nesureikšminau, kad pagal lenteles kažko nedarome, atrodė, viską spėsim.
Ji nuo mažumės buvo labai rami, visi džiaugėsi, kad tokia gera, rami mergaitė, per kasmėnesinius vizitus visi sakydavo, kad susitvarkys. Be to, pirmuosius mėnesius gydytojai vis matuodavo galvelę, bet nuo pusės metų nustojo, o aš įpratau matuoti ir užsirašyti. Tada pastebėjau ir gydytojams sakiau, kad galva neauga, nedidėja, o man vis sakė: „Spėsim, spėsim, taip būna“, – prisimena pašnekovė.
Pirmuosius metus Monika sako dar tikėjusi gydytojų žodžiais, kad dukra viską spės, viskas susitvarkys, tačiau galiausiai vyrui pasakė: „Važiuojame į Kauno klinikas“. Laikotarpis nuo dukros vienerių iki dvejų metų toks ir buvo – pilnas apsilankymų pas įvairiausius specialistus.
„Netgi buvome priėję tokią stadiją, kai klinikose genetikai mums pasakė, kad viskas, ištyrėme viską, kas įmanoma. Tada važiavome į Vilnių, čia irgi nuolat tyrėmės, bet visi tyrimų atsakymai buvo neigiami. Buvome sulaukę jų tiek daug, kad atmetėme, jog tai gali būti genetinis sutrikimas“, – pridūrė ji.
Galiausiai vieną dieną, praėjus maždaug metams nuo tada, kai genetiniai tyrimai išsamesniam ištyrimui buvo išsiųsti į užsienį, Monika sulaukė skambučio. Kaip pati sako, jau buvo ir pamiršusi, kad turėjo ateiti atsakymai, kai telefone išgirdo, kad rastas pakitęs genas.
„Empatijos sulaukiau lygiai nulio. Nei pamenu, ką tyrėme, nei ką, man tik atsiuntė e-sveikatos išrašą, kur labai keistai parašyta: tikėtina patologija. Pagalvojau, kaip keista, neparašyta nei yra, nei nėra, bet dabar atsukusi laiką atgal galvoju, kad aš to nepripažinau, nes vis tik radome genetinius pakitimus. Padėjau išrašą ir pamiršau.
Kaip tik buvau susipažinusi su kita elektrėniške, tapome labai artimos drauges ir pasirodo, kad jos mergaitė turi genetinę mutaciją. Mums kalbantis pasakiau, kad taip įdomiai parašyta apie tikėtiną patologiją, o ji man sako: „Žinai, Monika, ir pas mus taip parašyta“. Pradėjau išsamiau skaityti apie tą geną ir supratau, kad viskas atitinka“, – po prisiminimus klaidžiojo M. Petronienė.
Ji iki pat šiandien dėkinga draugei, kuri atvėrė akis – po šio pokalbio ji susitiko su genetike, išsamiau pasikalbėjo apie šio geno pakitimus. Kaip vėliau paaiškėjo, ir Monika, ir jos vyras turi rečiausio geno mutaciją, yra šio geno nešiotojai. „1+1=2 ir visa tai gavo dukra, mums sunkiai suvokiama, kaip taip įmanoma!“ – tarstelėjo.
Maži pasiekimai – didelis džiaugsmas
Šiai itin retai genų mutacijai būdinga mikrocefalija (mažesnė galva), smegenų pažeidimai, nutukimas, epilepsija (ji Miglei nepasireiškia), tačiau mamai pats baisiausias dalykas – smegenų atrofija. Fiziškai Miglė stipri, pati vaikšto, nors tai pradėjo daryti vėliau, jau ir pavalgo, tik jos raida atitinka maždaug pusantrų metų vaiko.
„Antra dukrelė jau metų laiko paklausta, ką mato, pirštu parodydavo, Miglė dar nerodo pirštu. Jeigu rodytume korteles, pavyzdžiui, su gyvūnėliais ir klaustume, kur katė, o kur šuo, ji irgi neparodytų. Ji visiškai nekalba. Yra garselių, bet kad sąmoningai tartų žodžius ar dėliotų sakinius – to nėra, nors suvokimas yra neblogas, ji daug ką supranta.
Sunkiausia yra su komunikacija, bet dabar mokiname ją bendrauti gestais. Ji juos pagauna, parodo, bet jų neskiria, jeigu kažko nori, rodo visus iš eilės. Bet mažais žingsneliais judame į priekį, mums džiaugsmas, kad ji išvis rodo gestus“, – su šypsena kalbėjo mama.
Pokalbio metu Monika prisiminė telefone turimą vaizdo įrašą, apie kurį pagalvojus jos veidas iškart nušvinta – jai pavyko užfiksuoti, kaip būdama trejų metukų dukra jai pirmą kartą pamojavo. „Jūs būtumėt girdėję mano spiegiantį balsą! Atrodo, kas čia tokio, trejų metų pamojuoti, bet svarbiausia, kad pamojavo“, – džiaugiasi ji.
Neuromankštos dukrą pažadino
Nors paieškos truko ilgai, tėvai nesėdėjo sudėję rankas – kadangi anksčiau paaiškėjo, kad yra smegenų pažeidimų, Monika sako atradusi tikrą stebuklą, kai Miglei buvo maždaug dveji su puse – neuromankštas su „NeurOptimal“ įranga. Kurį laiką tėvai veždavo dukrą į užsiėmimus Vilniuje ir Kaune, kol galiausiai, sutelkę jėgas su visais artimaisiais, įsigijo įrangą ir pradėjo neuromankštas atlikti namuose – jas atlieka iki šiol.
Neuromankštų metu ant ausų ir galvos dedami davikliai, kurie per odą 256 kartus per minutę skenuoja elektrinius impulsus ir pastebėjus bet kokį nukrypimą nuo ankstesnio vertinimo siunčia smegenims informaciją, kad yra nukrypimas ir jį reikia tvarkyti. Tai nėra smegenų stimuliacija, todėl tai visiškai saugi neinvazinė procedūra.
„Mums tai buvo visiškas atradimas, nes mes pažadinome dukrą tiesiogine to žodžio prasme. Ji, būdavo, guli, siekia žaislo, bet jei nepasiekia, tai ir nereikia, ji nesistengdavo, net nerėkdavo, būdavo apatiška. Po neuromankštų ji pradėjo siekti daiktų, kraustyti stalčius, galiausiai pradėjo ropoti!
Miglei pasikeitė visos emocijos, nes jai visą laiką būdavo nuostabi diena. Smagu, patogu, bet taip neturi būti, turi būti ir pyktis, ir liūdesys. Be to, ji pradėjo valgyti, nes prieš tai valgydavo nenoriai, pasikeitė ir miegas“, – džiaugsmo neslėpė M. Petronienė.
Sujungus neuromankštas su intensyvia reabilitacija Lenkijoje, Olinek centre, prieš trečiąjį gimtadienį dukra žengė pirmuosius žingsnius, o dabar jau gali nubėgti neilgus atstumus (ilgus įveikti kiek sunkiau, nes dėl pažeidimų smegenėlėse pasireiškia koordinacijos sutrikimai).
Atrado veiksmingą metodiką
Dar vienas atradimas, kuriuo Monika nori kuo garsiau dalintis su kitais – Anat Baniel metodas. Tai metodika, kai per itin lėtą judesį ir tam tikrų kūno vietų, stuburo lietimą (motoriką ir sensoriką) smegenims siunčiama informacija ir jos mokosi:
„Atrodo, taip paprasta, bet taip sunku visiems išgirsti, kad ką smegenys moka, tą daro automatiškai, o ko smegenys nemoka, tą reikia daryti labai, labai lėtai, kad jos mokytųsi. Mano pačios nuostabai, neseniai mokėmės šluostytis rankas ir šluostėmės vėžlio greičiu, bet gal po trijų kartų ji išmoko tai daryti. Aišku, dar netobulai nusišluosto, bet tai padaro be jokių paraginimų.“
Kadangi į aplinkines šalis šio metodo specialistai neatvykdavo, pirmuosius kartus šeima vyko į Čekiją, o nuo 2022 m. spalio Monika pradėjo organizuoti užsiėmimus Lietuvoje, čia atvyksta specialistai iš Amerikos, Belgijos, Anglijos, Ispanijos.
Mama džiaugiasi, kad po kone kiekvieno užsiėmimo pastebi pokyčius, pavyzdžiui, vos po pirmojo karto galėjo šukuoti dukrai plaukus ir jai jų nepešė, nes dėl minimaliai pasislinkusio pirmojo kaklo slankstelio tai būdavo didelis iššūkis (čia padeda ir apsilankymai pas chiropraktikus, ir kitos praktikos, atliekamos namuose).
Tačiau pašnekovė pastebi, kad būtina atidžiai stebėti savo vaiką, nes net jei atrodo, kad niekas nepasikeitė, dažniausiai atsiranda bent minimalus, sunkiai pastebimas pokytis. Kad metodika išties veikia, ji sako įsitikinusi per pusės metų pertrauką nuo terapijų dėl įvairių priežasčių – nors didelio regreso nebuvo matyti, dukra pasidarė vangesnė.
Be to, buvo laikas, kai iškart po terapijų teko dukrą vesti į darželį, kas reiškė, kad iš laisvos aplinkos ji vėl pereidavo į griežtą rutiną, kur daug instrukcijų, kaip ir ką daryti: „Visi esame įpratę, kad vaikui su negalia turime pasakyti, ką jis turi daryti. Kai vaikas po terapijos papuola į griežtą dienotvarkę, jis nemąsto.
Mūsų visuomenei reikėtų išmokti leisti vaikui galvoti, sugalvoti, kad ir atsakymą leisti patiems sugalvoti, o ne užduoti tiradą klausimų ar iškart pasakyti už jį atsakymą.“
Kadangi Anat Baniel metodikos užsiėmimai nėra pigūs – penkios dienos kainuoja iki 1,5 tūkst. eurų – šeima prieš maždaug trejus metus įkūrė dukros vardo labdaros ir paramos fondą. Sako, didžiausias jų tikslas, kad dukra ir toliau galėtų tobulėti. Monika priduria taip pat turinti didelę svajonę tapti Anat Baniel metodikos specialiste, kad pati galėtų atlikti šią terapiją.
Tėvai kelia sau dar vieną tikslą – semtis kuo daugiau žinių, domėtis naujovėmis ir pritaikyti tai dukrai, nes niekas neturi atsakymo, kas bus veiksminga, o kas ne.
„Todėl mano patarimas ir mano pačios motto – turime išbandyti viską, kas įmanoma“, – įkvepiančia žinute pasidalijo M. Petronienė.
Prisidėti prie Miglės Petronytės labdaros ir paramos fondo galite skirdami 1,2 proc. GPM, nurodant fondo kodą: 305630269.
