• tv3.lt antras skaitomiausias lietuvos naujienu portalas

Komentuoti
Nuoroda nukopijuota
DALINTIS

Kas penkioliktas iš jūsų serga reta liga, o kai kurie apie tai net nežino. Tokią statistiką įvardija gydytojai, kuriuos galima vadinti tikrais detektyvais. Pirmiausia jie turi įtarti, kokia reta liga žmogus gali sirgti, paskui tyrimais surinkti įrodymus, kad būtent ja.

Kas penkioliktas iš jūsų serga reta liga, o kai kurie apie tai net nežino. Tokią statistiką įvardija gydytojai, kuriuos galima vadinti tikrais detektyvais. Pirmiausia jie turi įtarti, kokia reta liga žmogus gali sirgti, paskui tyrimais surinkti įrodymus, kad būtent ja.

REKLAMA

O tada, jei tik yra gydymas, gauti kompensavimą iš Ligonių kasų. Beje, gydyti retas ligas brangu, kartais vaistai metams žmogui kainuoja ir du šimtus tūkstančių eurų.

Daugiau apie tai – TV3 žiniose. 

Inga iš Radviliškio rajono su sūnumi Nedu į Santaros klinikų Vaikų ligų dienos stacionarą atvažiuoja kiekvieną ketvirtadienį. Ten berniukui dvi valandas lašinami vaistai, be kurių jis neišgyventų, nes imunitetas silpnas ir jis dažnai serga.

REKLAMA
REKLAMA

„Užtenka, kad kitas nusičiaudėjo, praeis sloguojantis, gali ir nekontaktuoti, užtenka to“, – sako Nedo mama Inga Miliauskienė.

REKLAMA

Nedo imunitetas silpnas, nes jis serga reta liga alfamonodoze.

„Ir raida labai atsiliepia, nes jis 8 metų, bet šneka kaip 3 metų vaikas“, – pasakoja moteris.

Nedo liga Ingai atrodė kaip nuosprendis.

„Aš nemačiau nei kelio, verkiau, ne verkiau, bet rėkiau, bet turėjau susiimti. Nes turiu toliau gyvent“, – sako I. Miliauskienė.

Tėvams prireikia metų, kol susitaiko su vaikų liga

Oksalozė – tokia liga vienintelis Lietuvoje serga Vilmos sūnus Gustas.

REKLAMA
REKLAMA

„Pirmiausia mano sūnui atsisakė inkstai penkių mėnesių, mes ilgai dializavomės, 10 metų, praktiškai gyvenome ligoninėje, dabar jisai yra po transplantacijos, – pasakoja Gusto mama Vilma Lukšienė.

Su vaiko liga Vilma susitaikė tik po poros metų.

„Eidama nuo vienos ligoninės Santariškių iki kitos ant suoliuko suvokiau, viskas, kad tas mano vaikas ant rankų tikrai serga nepagydoma liga“, – atvirauja mama Vilma Lukšienė.

REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA

Mama nepasidavė, kai rankas buvo nuleidę net užsienio profesoriai.

„Jis buvo 7 metukų. Paryžius mus 8 dienas tyrė ir paskutinę dieną man pasakė, važiuokit namo ir leiskit jam numirti“, – sako V. Lukšienė.

Tačiau sūnui jau šešiolika ir mokosi dešimtukais. Mama dabar siekia, kad bent ta pačia liga serganti dukra gautų neseniai atsiradusių vaistų.

REKLAMA

„Neatsitiktų taip, kaip mano sūnui: nesustotų inkstai, nesideformuotų kaulai, neapaktų, tai yra visišikai sveikas žmogus, gali gyvent, toliau dirbt“, – pasakoja Gusto mama.

Vaistus gauna ne visi

„Visada atsiranda procesuose kažkokių problemų, individualių atvejų, niuansų, bet tikrai skaičius, kokius valstybė skiria retoms ligoms gydyti, vaistams vis augantys“, – teigia Santaros klinikų Pediatrijos centro vadovė Augustina Jankauskienė.

REKLAMA

Ligonių kasos sako, kad ir taip retų ligų gydymas vienas brangiausių. Šiemet joms skirta 27,5 milijono eurų – dešimčia milijonų daugiau nei pernai.

„Praėjusiais metais retų būklių gydymą gavo 368 pacientai. Ir praėjusiais metais ligonių kasa sumokėjo virš 18 milijonų eurų šių pacientų gydymo išlaidoms kompensuoti“, – teigia ligonių kasos atstovė Irma Medžiaušaitė.

REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA

Vienam reta liga sergančiam žmogui vidutiniškai tektų po 50 tūkstančių eurų per metus, tačiau kai kurių gydymas kainavo dar brangiau – yra pacientų, kurių išlaidos sudaro 200 tūkstančių eurų.

Tačiau ne visiems sergantiems retomis ligomis yra vaistų. Pavyzdžiui, penkiametei Vėjūnei, sergančiai centrinę nervų sistemą pažeidžiančia mukopolisacharidoze, kol kas jokia stebuklinga tabletė nesukurta.

REKLAMA

„Vaikutis nustoja kalbėt, nustoja vaikščiot, nustoja pats valgyt, ir tiesiog jisai apie paauglystės metus jis tiesiog iškeliauja“, – pasakoja Vėjūnės mama Regina Ozerenskienė.

Kol kas Vėjūnei belieka retkarčiais atlikt, kaip mama sako, techninę apžiūrą.

„Pereinam per tikriausiai minimum penkis specialistus, kartais net ir 6 įdeda, ir mes tiesiog pasidarom tokį check'ą kaip ji, kur judam“, – sako R. Ozerenskienė.

REKLAMA

Per dienų gali susitikti su daugiau specialistų

Viena paguoda, kad Santaros klinikų vaikų dienos stacionare sukurta tokia tvarka, kad tą techapžiūrą atlieka per dieną – per vieną dieną įvyksta trijų ir daugiau specialistų konsultacija. Tai reta liga sergančiam pacientui nereikia keletą kartų atvykti į polikliniką.

Kiek Lietuvoje žmonių serga retomis ligomis, statistikos nėra, galima tik numanyti.

„Reta liga yra liga, kuria serga ne daugiau kaip vienas iš dviejų tūkstančių žmonių, tai kiekvieną ligą paėmus atskirai tų pacientų yra nedaug, visus pacientus paėmus į vieną krūvą tai maždaug vienas iš 15 gali turėt retą ligą“, – teigia Santaros klinikų Vaikų ligų dienos stacionaro gydytojas Viktoras Sutkus.

Tačiau didžioji retųjų ligų bėda, kad net ir patyrusiam gydytojui gali būti sunku įtarti, jog žmogus serga būtent ja, be to, nustatyti diagnozę užtrunka.

Daugiau apie tai – aukščiau esančiame vaizdo įraše.

Rugpjūčio 25 d. TV3 Žinios. Persigalvojęs Skvernelis atmeta Ruginienės kandidatūrą į premjerus: „Širinskienės nuodėgulis“
Rugpjūčio 25 d. TV3 Žinios. Pareigūnai atmeta nužudymo versiją dėl Danės upėje rasto skenduolio
Rugpjūčio 25 d. TV3 Žinios. Įspūdingas kontrabandininkų fabrikas Kauno mieste – su pabėgimo tuneliu ir GPS trikdymo sistemomis
Rugpjūčio 25 d. TV3 Žinios. Aiškėja, kokios ministerijos priklausys naujajai koalicijai: laimingi ne visi
Rugpjūčio 25 d. TV3 Žinios. Skambina pavojaus varpais: mokslo metai čia pat, o trūksta virš 500 mokytojų
Rugpjūčio 25 d. TV3 Žinios. JAV viceprezidentas J. D. Vance pareiškė, neva Maskva padarė reikšmingų nuolaidų dėl Ukrainos
Rugpjūčio 25 d. TV3 Žinios. Ornitologas apie neįprastą zylių elgesį: „Dar niekada taip nebuvo“
Rugpjūčio 25 d. TV3 Žinios. Savivaldybės nepasiruošusios dienai X: „Eisim kariaut, o ką darysi“
Rugpjūčio 25 d. TV3 Žinios. Vilnietis Kęstutis įbaugintas triukšmą keliančio kaimyno: „Daužo sienas, tai tęsiasi jau penkiolika metų.“
Rugpjūčio 25 d. TV3 Žinios. Ištisas paras audringame vandenyne praleidęs Mockaus „Kuršis“ grįžo namo: stebuklas, kad jis dar vientisas
Rugpjūčio 25 d. TV3 Žinios. Specialistai įvertino nelegaliai laikyto pitono būklę: trūko šviesos ir vandens
Rugpjūčio 25 d. TV3 Žinios. Stasio Ušinsko metinėms paminėti įvyko išskirtinis pleneras: pamatykite – skulptoriai naudojo dolomito luitus
Rugpjūčio 25 d. TV3 Žinios. Šis augalas – aukso gysla organizmui: nepraeikite pro šalį
Rugpjūčio 25 d. TV3 Žinios. Pareigūnai sulaikė pedofilą, išnaudojusį beveik 200 vaikų: paaiškėjo, kur internete surasdavo aukas
Rugpjūčio 25 d. TV3 Žinios. Šioje vietoje žmonės graibstyte graibsto riešutus: „Žiauriai geras ir sultingas – gyvenk ir žvenk“
Rugpjūčio 25 d. TV3 Žinios. Vienas labiausiai saugomų objektų Lietuvoje atvėrė vartus: pamatykite elektrinėje išskirtinę transformaciją
Rugpjūčio 25 d. TV3 Žinios. Nedarykite šių klaidų sportuodami savarankiškai: medikai išvardijo galimas traumas
Rugpjūčio 25 d. TV3 Žinios. Naujoje valdančioje koalicijoje – apsistumdymai dėl akcizų svaigalams, kelių ir vaiko vaiko pinigų
Rugpjūčio 24 d. TV3 Žinios. Volodymyras Zelenskis: kuriame stiprią ir galingą Ukrainą, kuri galės gyventi saugiai ir taikiai
Rugpjūčio 24 d. TV3 Žinios. Vilniuje apsivertė automobilis, vairuotojas išvežtas į ligoninę: aiškinamasi dėl vyro girtumo
Rugpjūčio 24 d. TV3 Žinios. Prie Gariūnų degė vilkikas su pavojingu kroviniu, gyventojai perspėjami dėl oro taršos
Rugpjūčio 23 d. TV3 Žinios. Zelenskis: Ukraina neatiduos savo žemių okupantams
Rugpjūčio 23 d. TV3 Žinios. Teisėsauga demaskavo Kauno įmonę, galimai bendradarbiavusią su Rusija
Rugpjūčio 22 d. TV3 Žinios. „Zapad“ pratyboms artėjant – Kasčiūno nerimas dėl galimo apsijuokimo ir kariuomenės vado gyventojų raminimas
Rugpjūčio 22 d. TV3 Žinios. Latvija pradėjo kovą su nelegaliais migrantais ir įspėja: „Duodame vieną mėnesį dingti“
Rugpjūčio 22 d. TV3 Žinios. Trečia koalicijos dėlionės diena: Tomaszewskis pakomentavo, ką kalbėjo už uždarų durų
Rugpjūčio 22 d. TV3 Žinios. Naujovė Klaipėdoje: nuo šiol atsikratyti panaudotu aliejum bus kaip niekad lengva
Rugpjūčio 22 d. TV3 Žinios. „Dienos komentaras“ – pokalbis su socialinių mokslų daktaru Šarūnu Liekiu
Rugpjūčio 22 d. TV3 Žinios. Panevėžio piktžaizdė – pačiame centre sąvartynu ant ratų paverstas automobilis
Rugpjūčio 22 d. TV3 Žinios. Musmirių laikymas namuose gali grėsti kalėjimu
Rugpjūčio 22 d. TV3 Žinios. Avarija kelyje „Via Baltica“
Rugpjūčio 22 d. TV3 Žinios. Adomas Vyšniauskas su BMW sukėlė avariją
Rugpjūčio 22 d. TV3 Žinios. Donaldas Trumpas prabilo apie agresorės puolimą ir žadėjo, kad laukia „įdomūs laikai"
Rugpjūčio 22 d. TV3 Žinios. Lietuvos nacionalinio muziejaus parodoje – pikantiški eksponatai: „Moteris gali jaustis labai pagerbta“
Rugpjūčio 22 d. TV3 Žinios. Pasikeitusi tvarka lėktuvuose pradžiugino lietuvius: „Visada galvoji, kiek čia to kremo liko“
Rugpjūčio 22 d. TV3 Žinios. Lietuvos turgavietėse – drastiškas daržovių brangimas: kai kurių kilo net 50 procentų
Rugpjūčio 21 d. TV3 Žinios. Vilniaus oro uoste pastebėtas dronas
Rugpjūčio 21 d. TV3 Žinios. Jūroje skęstantį berniuką išgelbėjęs Aistis: „Iš pradžių nebuvo lengva suprasti“
Rugpjūčio 21 d. TV3 Žinios. „Dienos komentaras“ – pokalbis su „valstiečių“ frakcijos Seime seniūne Aušrine Norkiene
Rugpjūčio 21 d. TV3 Žinios. Šie gyvūnai – ateitis kovojant su žemę teršiančiu plastiku: „Potencialas yra didelis“
Rugpjūčio 21 d. TV3 Žinios. Socialdemokratai abejoja dėl koalicijos su „valstiečiais“: kaltas kylantis apetitas dėl ministerijų?
Rugpjūčio 21 d. TV3 Žinios. Gitanas Nausėda Seimui pateikė Ingos Ruginienės kandidatūrą
Rugpjūčio 20 d. TV3 Žinios. Gyventojus papiktino triukšmas pačiame Vilniaus centre: „Turiu nuojautą, kad civilinės apsaugos sirenos nėra tokios garsios“
Rugpjūčio 20 d. TV3 Žinios. Koalicijos dėlionė: aiškėja, kurių ministerijų prašo Verygos „valstiečiai“
Rugpjūčio 20 d. TV3 Žinios. „Dienos komentaras“ – pokalbis su prezidentu Gitanu Nausėda
Rugpjūčio 20 d. TV3 Žinios. Lenkijos gyventojai apie kaime nukritusį droną: „Išbėgome į lauką ir... karas“
Rugpjūčio 20 d. TV3 Žinios. Net ir gydytojus sukrėtęs įvykis Kaišiadoryse: „Emocijos neeilinės, su drebuliu, su visom žmogiškom ašarom“
Rugpjūčio 20 d. TV3 Žinios. Ukrainoje kariaujantis indėnas Kosmosas: „Ką daro Rusija, yra panašu į tai, kas nutiko mano tautai“
Rugpjūčio 20 d. TV3 Žinios. Suskaičiavo, kiek kainuoja į mokyklą išleisti vaiką: „Viskas brangsta, tai neturiu iliuzijų, kad bus pigiau“
Rugpjūčio 19 d. TV3 Žinios. Eilės pas gydytojus toliau tįsta – tenka laukti ir pusmetį: pasakė, kaip to išvengti
Rugpjūčio 19 d. TV3 Žinios. Klaipėdos uostas rado būdą, kaip kovoti su rusų skleidžiamais GPS trikdžiais
Rugpjūčio 19 d. TV3 Žinios. Tėvas ir sūnus iš Tailando siuntėsi „sausainius“: dabar abiems gresia iki 12 metų kalėjimo
Rugpjūčio 19 d. TV3 Žinios. Aiškėja, kodėl galėjo užsiliepsnoti traukinio vagonas: ugniagesiai tokio atvejo nepamena
Rugpjūčio 19 d. TV3 Žinios. Dovilė Šakalienė nuo gynybos pirkimų sprendimų nenusišalino? Aiškėja naujų detalių
Rugpjūčio 19 d. TV3 Žinios. Siūlo Lietuvos gynybai kurti pusę mlrd. eurų kainuosiančią „dronų sieną“: „Dabar kariauja ne pėstininkai, o „geimeriai“
Rugpjūčio 19 d. TV3 Žinios. Volodymyras Zelenskis pokalbį su Donaldu Trumpu vadina geriausiu, kokį yra turėjęs
Rugpjūčio 19 d. TV3 Žinios. Neeilinė operacija Švedijoje – į naują vietą perkelia gražiausią šalies bažnyčią
Rugpjūčio 19 d. TV3 Žinios. „Dienos komentaras“ – pokalbis su kandidate į premjerus Inga Ruginiene
Rugpjūčio 19 d. TV3 Žinios. Ingos Ruginienės kaimynai papasakojo, kaip sužinojo apie jos pareigas: nesitikėjo, kad gali tapti premjere
Rugpjūčio 19 d. TV3 Žinios. Prasti popieriai Lietuvos siuvykloms – per dvejus metus šalyje jau bankrutavo 30 siuvyklų
Rugpjūčio 19 d. TV3 Žinios. Sveikatos patikra moksleiviams – gydytojai stebi liūdną tendenciją: problemų turi „praktiškai kas antras“
Rugpjūčio 19 d. TV3 Žinios. Alytaus sveikatos priežiūros centrą palieka 17 gydytojų: „Tai nėra demaršas“
Rugpjūčio 19 d. TV3 Žinios. Bėgdami nuo gaisro, gyventojai paliko savo gyvulius likimo valiai: grįžus vaizdas sukrėtė
Rugpjūčio 19 d. TV3 Žinios. Sunkios dienos ūkininkams: šių metų javapjūtė daug gero nežada
Rugpjūčio 19 d. TV3 Žinios. Neeilinės „Maisto banko“ pratybos – Kalvarijų gyventojus nustebino netikėtu pranešimu
Rugpjūčio 19 d. TV3 Žinios. Daugiau nei 80 metų po žeme slėptas varpas vėl suskambo Antašavos bažnyčioje: „Gal gyventojų padaugės, prišauks varpai“
Rugpjūčio 19 d. TV3 Žinios. Lietuviai atostogoms pinigus taško į kairę ir į dešinę: didžiausi išlaidūnai – jaunimas
Rugpjūčio 19 d. TV3 Žinios. Už Ukrainą vienas po kito kovoja pensininkai – savanoriškai kariauja net po insulto
Rugpjūčio 19 d. TV3 Žinios. Regionų ligoninėse – katastrofiška situacija: nėra kam gydyti žmonių, situacija tik blogės
Rugpjūčio 18 d. TV3 Žinios. Socialdemokratams priėmus sprendimą, opozicija purto galvą: „Beveik antivalstybininkų koalicija“
Rugpjūčio 18 d. TV3 Žinios. Pražūtingas liepsnas portugalai priversti gesinti patys: „Nė vieno ugniagesio“
Rugpjūčio 18 d. TV3 Žinios. Įvertino Skvernelio atsidūrimą opocizijoje: „Liks šluba antimi ilgai“
Rugpjūčio 18 d. TV3 Žinios. „Dienos komentaras“ – pokalbis su Luku Savicku
Rugpjūčio 18 d. TV3 Žinios. Žolines dalis tautiečių sutiko agresyviai – smurtauta ir prieš vaikus
Rugpjūčio 16 d. TV3 Žinios. Daugiau greičio matuoklių, mažiau avarijų – su šia policijos nuomone ministras nesutinka: „Tikrai neplanuojame“
Rugpjūčio 15 d. TV3 Žinios. Lietuviai įvertino politikų keliones į Rusiją: „Visada reikia galvoti, bet ką darant“
Rugpjūčio 15 d. TV3 Žinios. Vežėjai dyzelino traukia į Lenkiją: „Kodėl man piltis čia, jeigu ten gaunu geriau?“
Rugpjūčio 15 d. TV3 Žinios. Putinas susitinka su Trumpu
Rugpjūčio 15 d. TV3 Žinios. Neįprasta Aušros rutina – kas vakarą keliauja maitinti išgelbėto bebriuko: „Mamos instinktas“
Rugpjūčio 15 d. TV3 Žinios. 10 pridėtų balų „išgelbėjus“ vieną studentų kartą, nudegti gali kitos: esame akligatvyje
Rugpjūčio 14 d. TV3 Žinios. Lietuviai ilgajam savaitgaliui jau suplūdo į Palangą – štai kiek paklosite už paskutinius kambarius
Rugpjūčio 14 d. TV3 Žinios. Planuojama gynybos linija pasienyje – tik idėjos stadijoje: „Taip neturėtų būti“
Rugpjūčio 14 d. TV3 Žinios. Vinis į karstą? Demokratų žinutė greičiausiai taps jų pabaiga koalicijoje: „Niekam nepatinka ultimatumai“
Rugpjūčio 14 d. TV3 Žinios. „Dienos komentaras“ – pokalbis su atsargos pulkininku Gintaru Ažubaliu
Rugpjūčio 13 d. TV3 Žinios. Politologas įsitikinęs, kad koalicija be demokratų – geriau: „Skvernelis tikrai yra problema“
Rugpjūčio 13 d. TV3 Žinios. Protesto dėl paršelių kastracijos garsai varo gyventojus iš proto: „Neįmanoma būt namuose“
Rugpjūčio 13 d. TV3 Žinios. Politikos naujokė Ruginienė Nausėdai gali būti naudinga: „Jei Vyriausybė silpnesnė – prezidentas stipresnis“
Rugpjūčio 13 d. TV3 Žinios. „Dienos komentaras“ – pokalbis su Seimo nariu Algirdu Sysu
Rugpjūčio 13 d. TV3 Žinios. Ūkininkai sako, kad ekstremali situacija paskelbta per vėlai: „Tai jokiu būdu neišgelbės mūsų“
Rugpjūčio 13 d. TV3 Žinios. Kolegos remia Poderskį prie sienos: „Tiesia tiltus į būsimus darbus“
Rugpjūčio 13 d. TV3 Žinios. Du Lietuvos bankai sulaukė Kinijos sankcijų: „Norėtųsi tai vertinti kaip šmaikštų balandžio 1-osios pokštą“
Rugpjūčio 13 d. TV3 Žinios. Palucko nemalonumams didėjant, jo aklai nebepalaiko net partiečiai: „Atsiprašom Lietuvos žmonių“
Rugpjūčio 12 d. TV3 Žinios. Lietuvos šimtukininkai atskleidė, ką planuoja studijuoti: „Noriu, kad žmonės pasitikėtų savimi“
Rugpjūčio 12 d. TV3 Žinios. Lietuviai atskleidė, kiek pinigų jiems reikėtų oriam gyvenimui: „Būsiu nekukli“
Rugpjūčio 12 d. TV3 Žinios. Druskininkuose žydus pasitiko antisemitiniai užrašai: „Žaidimai, provokacijos – sunku pasakyti“
Rugpjūčio 12 d. TV3 Žinios. Pajūrio gelbėtojų kantrybė trūko – kviečia tarnybas, kad išsivežtų tėvų neprižiūrimus vaikus
Rugpjūčio 12 d. TV3 Žinios. Trumpas žada priversti Kremliaus diktatorių skelbti paliaubas
Rugpjūčio 12 d. TV3 Žinios. Veryga nenori tapti įrankiu kovoje tarp Skvernelio ir Žemaitaičio: „Nėra mūsų darbas“
Rugpjūčio 12 d. TV3 Žinios. Lietuviai įvertino Poderskio komandiruotę į Pietų Ameriką: „Derina smagų laiką su neva tarnyba“
Rugpjūčio 11 d. TV3 Žinios. Elektra nutrenkė jau antrą šiauliečių pamiltą apuokę – biologas kaltina ESO
REKLAMA
Keistas pavadinimas "Lietuvoje gyvenanti mama" kaip apie kokią atvykėlę. Taip apie visus tada rašykite: Lietuvoje gyvenantis prezidentas, Lietuvoje gyvenantis policininkas, Lietuvoje gyvenanti laidos vedėja. Jau iš durnumo nebežinote kur dėtis, grafomanai beraščiai.
REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA
REKOMENDUOJAME
rekomenduojame
TOLIAU SKAITYKITE
× Pranešti klaidą
SIŲSTI
Į viršų