Maksas yra antras vaikas šeimoje ir buvo labai ilgai lauktas bei išlauktas. Jis turi beveik 10 metų vyresnį brolį, kuris neturėjo ir neturi jokių sveikatos problemų. Ir pirmas, ir antras Makso mamos Živilės nėštumai buvo labai panašūs – sklandūs ir lengvi.
Kai laukėsi Makso, gydytoja visuomet sakydavo, kad vaisiaus vystymasis sklandus, visi organai išsivystę. Kadangi moteriai buvo 36-eri, ji darėsi ir papildomus tyrimus, kurie rekomenduojami vyresnio amžiaus nėščiosios.
„Jausčiausi stipri ir, kad tikrai yra viskas gerai. Vienintelis incidentas, kad buvau papuolusi į autoįvykį nėštumo pabaigoje. Bet iš karto greitoji nugabeno į Santaros klinikas. Man ir vaisiui jokių rimtų sužalojimų nepastebėjo, apart minimalius sutrenkimus, ir išleido į namus. Jaučiausi gerai ir saugiai.
Tačiau vėliau, kai gimė Maksas ir išgirdome jo diagnozes, mintyse perbėgau visas akimirkas nėštumo ir svarsčiau, kuri diena nulėmė jo sveikatos problemas. Visgi Makso liga yra genetiškai paveldima, tačiau mūsų šeimose dar nebuvo tokių diagnozių arba apie jas paprasčiausiai nežinome, nes tokie vaikai tiesiog neišgyvendavo“, – pasakoja Živilė.
Pirmąjį mėnesį praleido reanimacijoje
Gimdymas praėjo labai sklandžiai, o ir pats mažylis buvo įvertintas 10-čia Apgar skalės balų. Gydytojai nieko blogo neįtarė, todėl ir tėvams nebuvo kilę nė mažiausių įtarimų. Tačiau netrukus Živilei kilo įtarimų, kad jos mažyliui ne viskas gerai.
„Pirmąją parą nieko ir neįtarėme. Miegojo daug, mokėmės žysti. Bet nenorėjo žysti, pažindus po kažkiek laiko atpylinėjo žaliu skysčiu, tokiu kaip tulžimi. Man neramu iškart pasidarė, bet personalas nuramino, kad pirmą parą taip gali būti, jei vaikutis yra nurijęs vaisiaus vandenų, tokiu būdu jis išsivalo savo organizmą.
Po paros laiko apžiūrėti atėjo gydytoja ir pastebėjo, kad Maksas netekęs per daug svorio. Pakankamai piktai sureagavo, kad maitinti reikia naktį, o ne miegoti. Buvo gana nemalonu, nes juk žinojau, kad aš stengiuosi jį žindyti, tačiau jis pats to nenori. O aš beveik visą naktį nemiegojusi, vis žadinau ir maitinau. O vaikas nenorėjo valgyti. Tik apžiodavo krūtį ir miegodavo. Aš vėl žadinau, o jis atpylė žaliu skysčiu.
Buvo tokia nerami naktis. Gydytojai pasakiau, kad jis nenori valgyti, atpila žaliu skysčiu. Atsiuntė sesutę su mišiniu, pagamintu vaikams. Sesutė sugirdė mišinį. Maksas po keliasdešimt minučių vėl atpylė žaliu skysčiu. Buvau pikta, kad negirdi manęs. Jau piktai pakvietusi rodžiau marliukus apvemtus, sakiau, kad vaikas vangus. Sesutė nunešė Maksą tyrimams ir mums jo nebegrąžino, tik pasakė, kad reikia vežti į Santaros vaikų reanimaciją. Nieko negalėjo paaiškinti, išskyrus, kad Maksui yra stipri infekcija“, – prisimena mama.
Pirmąjį savo gyvenimo mėnesį Maksas praleido Santarų klinikų naujagimių reanimacijoje, kur gydė infekciją stipriais antibiotikais ir bandė išsiaiškinti, kodėl vos pavalgęs jis atpila. Visą mėnesį gydytojai bandė tirti Makso virškinamąjį traktą. Buvo atlikta žarnyno operacija, paimta žarnyno sienelių biopsija. Pirmosios biopsijos rezultatais gydytojai nepatikėjo ir atliko tyrimą antrą kartą. Tada gydytojai įsitikino, kad Makso žarnyno sienelėse nėra nervinių galūnių, kurios atsakingos už maisto slydimą žarnynu.
„Po šių tyrimų rezultatų Maksui pilve suformuotos dvi stomos, suformuota gastrostoma. Buvo rengtas ne vienas gydytojų konsiliumas. Tą mėnesį kasdien važinėjome į reanimaciją pas Maksą. Jis atrodė labai silpnas, dažnai dejuodavo, dūsavo. Matėsi, kad jam skauda. Matėsi, kad jis auga, didėja, tačiau jis nesijautė gerai. Tai buvo labai skaudus vaizdas. Pamenu jau ir pakrikštijome Maksą reanimacijoje. Krikštynos tokios liūdnos, ašaros upeliais, bejėgystės jausmas. Net dabar per skaudu prisiminti“, – sunkias akimirkas prisimena mama.
Išgirdo gąsdinančią diagnozę
Po pirmojo mėnesio naujagimių intensyvios terapijos skyriuje, Maksui buvo priskirta diagnozė – žarnyno nepraeinamumas dėl labai reto Hiršprungo sindromo.
„Pas Maksą visas žarnynas neturėjo nervinių galūnių, taip sakė tyrimų rezultatai. Vadinasi, suvalgius maistą jis neslenka žarnynu, o ten stovi, pūva ir net nepasišalina. Nes neslenka turinys žarnose. Tikrai protu nesuvokiama. Klausiau gydytojų, ką tai reiškia, kas toliau, ką galima padaryti, kaip išgydyti? Sulaukiau atsakymo, kad nieko.
Tai neišgydoma, vaikas negalės valgyti ir maitinimas šiai dienai yra tik paranterinis. Paranterinis maitinimas, tai kai organizmas aprūpinamas reikalingomis medžiagomis, skiriant juos į veną. Paprastai tariant, lašinant lašelinę. Iš pradžių neigiau, kad mano sūnui yra tokia diagnozė, buvome tikrai šokiruoti“, – pasakoja Živilė.
Pirmieji metai mamai ir visai šeimai buvo iš tiesų sunkūs. Živilė sako, kad iki šiol nesuvokia, kaip tiek ištvėrė ne tik ji pati, bet ir Maksas.
„Mes ligoninėje gyvenome praktiškai metus, o į namus grįždavome daugiausiai savaitei. Maksui buvo įstatytas ilgalaikis centrinis venos kateteris, lašelinė lašėjo 22 valandas per parą. Maksas pirmą kartą išėjo į lauką tik 3 mėnesių ir kartu su lašeline. Lašelinė buvo visuomet prijungta, todėl teko mokytis su ja gyventi. Teko man išmokti gaminti lašelinę, sudėti visas reikalingas, gydytojų apskaičiuotas medžiagas į vieną maišą.
Aš jau Maksui sakydavau, kad mama eina daryti tau valgyti, kai eidavau daryti lašelinę. Taip pat išmokau ją prijungti, atjungti. Prižiūrėti gastrostomą, stomas pilve. Su tiek naujų įrenginių tikrai buvo ką veikti, ne tik naujos informacijos, bet iš karto ir praktikos reikėjo imtis. O viduje buvo toks skausmas, kad kasdien atsikėlus ir nieko negalvodavau, tik dariau, dariau ir dariau, tai ką reikėjo, kad vaikui būtų geriau ir lengviau. Žinojau, kad jeigu labai daug galvosiu, galiu ir išprotėti. Todėl geriau daryti. Ir šiandien laikausi tos tiesos: daryti, o ne galvoti“, – sako Živilė.
Pirmą kartą į savo namus Maksas grįžo, kai jam jau buvo 6 mėnesiai. Tačiau juose tik trumpai pasisvečiavo – jau po kelių dienų ėmė vemti, jautėsi silpnai. „Pasidarė įprasta būti savaitę namuose ir dvi-tris savaites gydytis infekciją ligoninėje. Tokiu ritmu gyvenome iki pirmojo Makso gimtadienio“, – priduria mama.
Pašalino didelę dalį žarnyno
Lietuvoje gydytojai su tokiais ligoniukais, kaip Maksas, neturėjo gydymo patirties, tad po metų mama išgirdo, kad jie nieko nebegali padaryti. Tačiau Živilė nepasidavė ir nenuleido rankų – internete ji ieškojo informacijos apie vaikus, turinčius tą patį sindromą. Taip ji atrado vieną mamą iš Rusijos, kurios dukros būklė – tokia pati kaip Makso. Iš jos Živilė sužinojo, kas laukia Makso ir ką dėl to galima padaryti.
„Maksas yra vienintelis Lietuvoje su tokia diagnoze. Buvo surengtas ne vienas gydytojų konsiliumas dėl gydymo užsienyje, buvo visko – ir ašarų, ir pykčio ant gydytojų, ir bejėgiškumo, kad niekas nevyksta ar vyksta ne taip greitai, kaip norėtųsi. Nuovargis ir jau išbalansuota nervinė sistema ėmė viršų.
Vieną dieną sulaukėme labai geros žinios, kad vykstame į Helsinkio vaikų klinikas, kur yra su šia liga dirbančių gydytojų komanda. Visada būsiu dėkinga profesoriui Vaidotui Urbonui, kad jis surado chirurgą Mikko Pakarinen ir jo komandą. Suomijoje buvo atlikta daug tyrimų ir paskirta operacija, kurios metu buvo paimtos biopsijos ir nuspręsta pašalinti 2,20 metrų plonojo žarnyno, dėl kurio ir kilo infekcijos. Maksui liko trumpa plona žarnytė, kuri buvo išvesta pilvo ertmėje, vadinama stoma. Storasis žarnynas nors ir neatliko savo funkcijos, bet buvo paliktas stebėjimui, kaip jis auga“, – pasakoja mama.
Tačiau jau pačiomis pirmosiomis minutėmis buvo galima pamatyti, kad Maksas visiškai pasikeitė. Pabudus po operacijos jo veide nebeliko skausmo keliamų grimasų, silpnumo ar bejėgiškumo apraiškų.
„Maksas prabudo kaip energingas vaikas, kuris juokėsi ir buvo toks laimingas, kad sunku buvo patikėti, kad tai tas pats vaikas. Aš iki šiol sakau, kad vasario 26 diena yra antrasis Makso gimtadienis. Į Lietuvą parskridome su visiškai kitokiu vaiku. Praėjus porai savaičių po operacijos, Maksas pradėjo vallgyti. Čia dar vienas stebuklas. Nes iki metų ir trijų mėnesių jis negalėjo valgyti, nors ir bandėme maitinti.
Trumpai tariant, po pirmos operacijos labai stipriai pagerėjo ir buvo didelis progresas Makso gyvenime. Nauji skoniai, daugiau veiksmo, lašelinė sutrumpėjo iki 18 valandų paroje. Turėdami 6 laisvas valandas jautėmės tokie laisvi, kaip niekada“, – šypsosi Živilė.
Po metų laukė dar viena kelionė į Suomiją. Ten šeima sulaukė dar daugiau gerų žinių – lašelinės lašinimo laikas sutrumpėjo ir lašinimas tetruko 16 valandų per parą.
„Visai nesenai, šį rudenį buvome trečią kartą Helsinkio vaikų klinikose, kur buvo suplanuota dar viena operacija. Šį kartą, deja, buvo pašalintas beveik visas storasis žarnynas ir buvo uždaryta gastrostoma ir viena stoma ant pilvo, kuri nefunkcionavo. Kaip aš sakau, mes tikrai judame į priekį.
Lyginu praeitį su dabartimi. Vietoj keturių „papildomų aparatūrų“, liko tik dvi: centrinis venos kateteris ir viena stoma. Tai judėjimas mažais žingsneliais, bet į priekį. Vietoj 22 valandų lašelinės lašinimo ir kabojimo ant laido, dabar lašinamės 12-14 valandų. Vietoj dienų, kai vaikas visiškai nevalgė, dabar valgo, kad ir specialiai jam gamintą maistą. Bet Maksas valgo... Tai yra nenuginčijamas progresas“, – džiaugiasi mama.
Gyvas stebuklas
Maksas yra vienintelis Lietuvoje, kuris turi sunkų Hiršpungo sindromą. Visoje Lietuvoje yra tik 7 ar 8 vaikai, kurie reikalingas maistines medžiagas gauna tiesiai į kraują per paranterinį maitinimą. Živilė sako, kad su visomis šių vaikų mamomis bendrauja, dalijasi džiaugsmais ir vargais bei motyvuoja ir guodžia vienos kitas. Tiesiog taip lengviau ištverti kartais aplankančias sunkumo akimirkas.
Berniuko mama šypsosi, kad Maksas yra pats tikriausias stebuklas. Jis tarsi feniksas prisikėlė iš pelenų ir spinduliuoja begalinį norą gyventi bei meilę kitiems žmonėms.
„Jis tikra pozityvumo bomba, labai emocionalus, garsus, judrus, labai protingas, energija per kraštus trykštantis vaikas. Tikrai ne visos dienos būna lengvos, nes būna pablogėjimų, bet Maksas yra labai kantrus ir labai stiprus. Jo patirtis tikrai ne vaikiška.
Labiausiai mane užburia Makso meilė kitiems žmonėms. Jis prieina prie nepažįstami žmogaus ir sako: „Aš tave myliu“. Matosi, kaip per sekundę rūškaną, rimtą ar susirūpinusį nepažįstamojo veidą pakeičia šypsena. Tada tyliai pagalvoju, kaip trūksta žmonėms meilės, šiltų žodžių, apsikabinimų. Iš Makso kasdien mokausi džiaugtis gyvenimu. Jis tikrai myli gyvenimą ir džiaugiasi kas dieną. To mokausi iš savo sūnaus“, – sako Živilė.
Iki šiol Maksas pasiekė labai daug – pirmuosius savo gyvenimo metus jam 22 valandas per parą turėjo būti lašinamos lašelinės.
„Faktiškai pirmi vaiko metai buvo pragulėti. Raida visiškai buvo atsilikusi. Kai grįžome pirmą kart iš Helsinkio vaikų klinikų ir sustiprėjome, tuomet pradėjome intensyvias reabilitacijas Santariškių klinikose“, – pasakoja mama.
Vaikai pasirenka tėvus
Kai Maksui buvo vieneri, jis dar nesėdėjo, neropojo, nešliaužiojo. Pirmuosius savo žingsnius berniukas žengė jau būdamas 2-ejų. Dėl to tėvai labai stengėsi ir daug dirbo.
Mama sako, kad kartais ir pati savęs klausia, kaip jai pavyksta nepalūžti, tačiau visada kilus tokiam klausimui sau atsako taip pat:
„Būna taip kartais sunku, nuovargis ir atrodo, kad jau nebegaliu... Aš tikiu tokia istorija, kad ne mes renkamės vaikus, o vaikai renkasi savo tėvus. Ir aš tokiais sunkiais momentais su savimi kalbuosi. Sakau, kad jeigu Maksas mane pasirinko, jis žino, kad galiu labai daug, esu stipri ir galiu jo gyvenimą padaryti lengvesniu, geresniu. Ir man tai padeda.
Ir aš visiems tėvams, kurių vaikučiai gimsta su iššūkiais, taip pat pasakyčiau. Kad ir kaip baisu, kad ir kaip atrodo, kad jau nebegalite. Patikėkite, kad vaikai būtent jus pasirinko ne be reikalo. Jie žino, kad jūs galite. Patikėkite savimi ir jūs. Kad galite savo vaiko dieną paversti lengvesne, geresne, laimingesne. Juk mes niekada nežinome, koks bus rytojus“, – sako Živilė.
Reikalinga kasdienė priežiūra
Šiuo metu Maksui reikalinga kasdienė slauga. Lašelinės lašinimo laikas sutrumpėjo 12-14 valandų, tačiau be to dar reikalinga nuolatinė stomos, centrinio venos kateterio priežiūra.
„Visas procedūras reikia suderinti ir sudėlioti su žaidimais, išėjimu į kiemą, dabar ir darželiu. Maksui būtina socializuotis, kad taptų kuo savarankiškesnis. Gavome labai puikų darželį, kur Maksas gali lankyti porą valandų per dieną. Tai jau yra nauja ir progresas būnant kompanijoje, socializacija. Aišku, lankome kol kas retai dėl silpnos sveikatos.
Maksui reikalingos reabilitacijos, nes raumenų tonusas išlieka silpnas. Reabilitacijų norėtųsi daugiau, nes dėl karantino jų buvo mažai“, – sako mama Živilė.
Mažais žingsneliais Maksas stiprėja, tačiau tam reikia ne tik reabilitacijų ir įvairių procedūrų, tačiau ir vaistų, kurių kaina yra tikrai nemaža.
„Didžiausią dalį vaistų ir slaugos priemonių mums kompensuoja valstybinė ligonių kasa. Bet yra ir daug priemonių, už kurias patys turime mokėti. Pavyzdžiui, kas dieną naudojame vaistą, kurį siunčiamės iš užsienio, mėnesiui kainuoja beveik 300 eurų. Jis nekompensuojamas, Lietuvoje neregistruotas. Bet jis yra būtinas.
Arba perkame slaugai pleistrus, sterilias pirštines, tvarsčius, dezinfekcines priemones, specialius dviejų rūšių pleistrus ir tai dar ne viskas. Daug perkame. Priemonės brangios. Brangios ir reikalingos kelionės į Suomiją. Gydymą kompensuoja mūsų valstybė, bet kelionės išlaidas pasidengti turime patys. Nedirbančiam ir vaiką visą parą slaugančiam žmogui tai yra didelė finansinė našta.
Dėl to buvo įkurtas Makso fondas. Jis labai palengvino mūsų gyvenimą ir dabar kiekvieną kartą nereikia sukti galvos, iš kur gauti pinigų reikalingoms priemonėms. Ir už tai ačiū mums aukojantiems žmonėms. Didžiulis ačiū“, – sako Makso mama.
Maksas nesenai gavo naujus vaistus, kurie skatina žarnyno gaurelių ir pačio žarnyno augimą, dėl to berniukas maistą įsisavinti turėtų dar geriau, o ir lašelinių lašinimo laikas gali sutrumpėti.
„Vienintelis nepatogumas ir nemalonumas, kad vaistas leidžiamas kasdien. Tad Maksui tenka kasdien patirti adatos dūrį. Vaistą suleisti moku aš. Kol kas tik pradžia. Leidžiu vaistą tik apie dvi savaites. Maksui reikia stiprybės, o man kantrybės. Bet šis vaistas teikia labai daug vilčių“, – šypsosi Makso mama.
Norėdami prisidėti prie Maksui reikalingų reabilitacijų ar priemonių, tai galima padaryti šiuo būdu: Maksim Kupčionok labdaros ir paramos fondas; Kodas: 305722244; Swedbank LT867300010167384909
