Neštumo metu Anastasija neturėjo jokių nusiskundimų – viskas ėjosi sklandžiai, iki 27 nėštumo savaitės, kai moteris pajuto stiprius pilvo skausmus, dėl kurių skubiai apsilankė pas gydytoją.
Atlikus echoskopijos tyrimus, moteris išgirdo siaubingą verdiktą – Matukui smegenų vandenė, o išgyvenimo šansai yra praktiškai nuliniai, todėl bus reikalingas nuolatinis stebėjimas ir, greičiausiai, nėštumo nutraukimas.
„Tai buvo didelis sukrėtimas, kuris iš esmės pakeitė mūsų šeimos gyvenimą. Tas mažas žmogeliukas pilve jau spardėsi ir rodydavo visus gyvybės ženklus. Nenorėjau patikėti tuo, kad jis neišvys šio pasaulio.
Konsiliumo metu gydytojai patikino, jog šansų išgyventi praktiškai nėra ir visada naudodavome frazę: „Jei gimdymas pasiseks.“ Mes su vyru visada tikėjomės geriausio, tačiau buvome pasiruošę ir blogiausiam.
34 neštumo savaitę gydytojai dėl blogėjančios situacijos nusprendė atlikti planinį cezario pjūvį. Prieš operaciją labai pergyvenau, kad teks atsisveikinti su vaiku, nes minėjo, kad jis negyvens. Kai Matukas gimė, aš net nepatikėjau, kad tai mano vaikas verkia.
Aš net gi paklausiau gydytojų, gal palatoje gimė kažkieno kito vaikas, tačiau man pasakė, kad tai mano. Negalėjau patikėti, kad jis gimė gyvas, buvau be galo laiminga“, – skaudžia istorija dalinasi Anastasija.
Įvyko klinikinė mirtis
Anastasijos nėštumas baigėsi, tačiau Matuko sveikatos problemos tik prasidėjo. Antrąją Matuko gyvenimo dieną jam jau buvo atlikta pirmoji operacija – implantuotas rezervuaras, kurio pagalba buvo traukiami pertekliniai skysčiai iš mažylio galvos.
Matuko mama prisimena, kaip pirmaisiais mėnesiais, kai tekdavo lankyti berniuką reanimacijoje, jie būdavo pasiruošę blogiausiam. – „Gydytojai sakydavo, kad galbūt mes beldžiame į uždarytas duris, kurios neatsivers, beviltiškai bandome gelbėti, tačiau po truputį mažylis išsikapstė iš reanimacijos.“
Pirmą kartą Matukas savo namus išvydo būdamas 2,5 mėnesių, tačiau neilgai trukus, jam teko sugrįžti į ligoninę dėl koronaviruso. „Mažylis vėl atsidūrė reanimacijoje, jam buvo pakilusi temperatūra iki 41 laipsnio, gerai, kad, viskas baigėsi laimingai ir išsikapstėme iš šios ligos.
Tačiau džiaugtis ilgai negalėjome. Matuko sveikata buvo tarsi amerikietiški kalneliai. Kartą, kai sūnus vėl atsidūrė reanimacijoje po operacijos, atėję ji aplankyti su vyru, mažylį pamatėme prijungtą prie įvairiausių aparatų.
Aš lyg pajuokaudama, sakiau Matukui: „Kas gi čia nutiko? Kodėl tiek daug vamzdelių prie tavęs prijungtų?“ Man tai jau buvo įprastas vaizdas, tačiau rimtas gydytojo veidas mus šokiravo – mums pranešė, kad Matukas buvo nustojęs kvėpuoti, vėliau buvo sustojusi širdis – įvyko klinikinė mirtis ir teko jį gaivinti. Šie žodžiai mus labai išgąsdino“, – atvirauja Anastasija.
Po klinikinės mirties, mažyliui pačiam pasidarė sunku kvėpuoti, todėl gydytojai pranešė, jog reikės įstatyti tracheostomą (dirbtinė anga trachėjoje, per kurią į kvėpavimo takus įvedamas specialus tracheostominis vamzdelis skirtas kvėpavimui – aut. past.).
„Liūdniausia buvo tai, kad gydytojai neįspėjo, jog po tracheostomos įstatymo nebegirdėsime Matuko balso. Kai po operacijos išvydau mažylį, aš mačiau, kad jis verkia, tačiau negirdėjau jokių garsų. Tik vėliau sužinojome, kad negirdime jo būtent dėl šio vamzdelio. Mūsų balso stygos yra aukščiau, nei yra implantuojama tracheostoma.
Kai yra įkvepiama ir iškvepiama per vamzdelį, išvėpimas gaunasi ženkliai žemiau, negu yra balso stygos. Dėl to ir negirdime vaiko. Kartą, kai mes su vyru parduotuvėje išgirdome verkiantį vaiką pažiūrėdavome vienas į kitą, klausiančiu žvilgsniu: „Ar dar pameni šį garsą?“, – pasakoja Matuko mama.
Per dieną – 55 epilepsijos priepuoliai
Po kurio laiko, kai mažylis reanimacijoje praleisdavo mažiau laiko, jo tėveliai susipažino su terminu – paliatyvi slauga. Tai gyvenimo kokybės užtikrinimas iki gyvenimo galo. Tai mediciniškai suteikia galimybes vaikui kvėpuoti, valgyti, tuštintis, miegoti ir neturėti skausmo.
„Mums pasakė, kad jei Matukui nepagerės, jam bus reikalinga paliatyvi slauga, o tai yra – nuolatinė slauga.
Nesinorėjo tikėti tokiomis prognozėmis. Gydytojai nedavė šansų vaikui apskritai gyventi, tačiau jam jau beveik 2 metukai. Mes labai džiaugiamės, kad jį turime ir be galo jį mylime“, – su meile kalba mama.
Po mėnesio paliatyvios slaugos skyriuje, prieš Kalėdas Matuką išleido namo. Tai buvo ilgiausias laikas, kurį visa šeima kartu pabuvo namie – visą mėnesį.
Tačiau į ligoninę berniukas po to sugrįžo su stipriais epilepsijos priepuoliais, kurie išryškėjo po klinikinės mirties. „Epilepsijos priepuoliai mažyliui buvo labai dažni. Per dieną daugiausia yra buvę net 55 priepuoliai“, – tikina Anastasija.
Šiuo metu berniukui epilepsijos priepuoliai yra koreguojami vaistais. Per vieną diena, neskaitant vitaminų, Matukas turi suvartoti net 9 tabletes įvairių vaistų. Po epilepsijos priepuolių, berniukui prasidėjo stiprūs rijimo sutrikimai – jis pradėjo stipriai springti skysčiais, tačiau su logopedės pagalba, mažyliui po truputį gerėja.
„Nors ligoninėje sužinojome, kad mums yra reikalingas vamzdelis, implantuotas į pilvą, kad maistas ir gėrimai patektų tiesiai į skrandį, mes niekada nepasidavėme – girdėme, maitinome Matuką ir pasiekėme neblogų rezultatų ir dabar vamzdelį naudojame ženkliai rečiau. Tikimės, kad vamzdelio ateityje nebeprireiks“, – tikisi Matuko mama.
Reikalinga tolimesnė reabilitacija
Matukui reikalinga tolimesnė reabilitacija, darbas su specialistais, todėl Anastasija kartu su vyru nuolatos keliauja į Vilnių ir į Kauną, kur yra gydomas ir reabilituojamas berniukas. Kalbant apie valstybines galimybes, prie kiekvieno šeimos gydytojo yra priskiriama komanda, į kurią įeina – socialinis darbuotojas, slaugytojas, kineziterapeutas ir kiti specialistai.
„Pakalbėjus su gydytoja mums paminėjo, kad dėl stipriai atsilikusios raidos, mums yra didžiulis reabilitacijos ir užsiėmimų poreikis, tad gali paskirti specialistą maždaug 5 dienas per savaitę iš valstybės lėšų.
Mums buvo paskirtas kineziterapeutas, kuris pas mus per metus taip ir neatvyko, todėl už šias paslaugas mokame privačiai merginai, kuri pas mus ateina ir su Matu atlieka įvairias mankšteles.
Taip pat pradedame lankyti Vojta terapiją, tai yra ganėtinai nauja kineziterapijos rūšis Lietuvoje. Analogo neturinčio prof. Vojtos refleksinės lokomocijos metodas, kurio metu stimuliuojant tam tikrus taškus, galima refleksiškai išprovokuoti taisyklingu judesių šablonus pacientams, turintiems CNS arba lokomocinės sistemos sutrikimų ar pažeidimų.
Neseniai pradėjome lankyti dienos stacionarą Abromiškėse. Tikrai nemažai prie pagalbos prisideda ir valstybė, tačiau didelę dalį užsiėmimų ir kitų būtinų paslaugų mums reikia apmokėti patiems, o tai kainuoja didelius pinigus.
Pradėti garsiai kalbėti apie Matuko ligą ir įkurti paramos fondą tikrai nebuvo lengva, tačiau tikimės, kad iš fondo paramos pavyks apmokėti užsiėmimus. Taip pat norėtume keliauti į reabilitacijas užsienyje, nes ten taikomi kitokie terapijų metodai ir būdai“, – apie ateities planus pasakoja Anastasija.
Matuko istorija Anastasiją privertė šiek tiek kitaip pažvelgti į gyvenimą. Kai susidūrė su savo vaiko istorija, ji nusprendė pati studijuoti specialiąją pedagogiką bei logopedija, kad ateityje galėtų padėti ne tik jam, bet ir kitiems vaikams, kuriems yra reikalinga tokio pobūdžio pagalba.
Anastasija reiškia nuoširdžią padėką Santaros klinikų bei Kauno klinikų darbuotojams: „Esame be galo dėkingi Santaros klinikų bei Kauno klinikų gydytojams bei medicinos personalui už nuolatinį žmogišką rūpestį bei priežiūra ir suteikiamą profesionalią pagalbą laiku.“
Norintis ir galintys prisidėti prie Matuko reabilitacijos, gali tai padaryti:
Fondo rekvizitai:
Paramos gavėjas: Matuko labdaros ir paramos fondas
Juridinio asmens kodas: 306672634
Sąskaita paramai: LT787044090110394247
