Viktorijai tai nebuvo pirmasis nėštumas: „Mano pirmajam vaikeliui jau šešeri ir šis nėštumas, kaip ir pirmasis, buvo įprastas, lengvas, jokių nusiskundimų neturėjau. Bet kadangi dabar tai labai populiaru, nusprendėme pasidaryti genetinį testą.“
Nikolės mama pasakoja, kad pasidarius testą prasidėjo netikėtumai. Iš pradžių testas parodė, kad gims sveikas berniukas, tad šeima gerą žinią džiaugsmingai atšventė. Vėliau gydytoja su echoskopu pamatė, kad visgi gims mergaitė.
Blogos žinios
„Synlab sutiko geranoriškai, savo lėšom padaryti pakartotinį testą, siuntė jį išsamesnį ir brangesnį į Ameriką, o amerikiečiai nustatė, kad bus genetinis apsigimimas, bet jie vis dar manė, kad gims berniukas, tik jau nebe sveikas, o su Klainfelterio sindromu. Tad jau kai gimė mergaitė jie nusprendė tirti pačią Nikolę ir visą šeimą, nes norėjo išsiaiškinti, kodėl testas rodė klaidingus rezultatus.
Prieš tai buvo nustatyta keletas neteisingų diagnozių, bet galiausiai mums nustatė genetinę ligą – Leri-Weil sindromą ir Y chromosomos sritį. Tų diagnozių buvo įvairiausių, su kiekviena vis naujas stresas. Bet mergaitė gimė anksčiau ne dėl to streso, nes su juo tikrai gerai dorojausi, o dėl to, kad aš turėjau infekciją. Neturėjau jokių simptomų, tad nežinojau, kad ją turiu“, – prisimena Viktorija.
Viktorija prisimena įvairiausių diagnozių laikotarpį ir sako, kad buvo labai sunku: „Tik kažką sužinom ir skaitom užsienio literatūrą, susitaikom. Pavyzdžiui, jeigu būtų buvęs berniukas su Klainfelterio sindromu, jis būtų galėjęs būti ir protiškai atsilikęs, ir dviejų metrų ūgio, o mudu su vyru žemi, tad labai pergyvenome dėl tos išvaizdos. Labai išsigandom, bet nutarėm mylėti savo vaiką, kad ir koks jis bebūtų.“
Moteris sako, kad buvo visiškai sveika nėštukė ir jautėsi puikiai, kai staiga vieną dieną ramiai gulint ir žiūrint žinias prasidėjo netikėtas gimdymas.
Gimdymas trukęs tris dienas
Viktorija atsimena sunkų, tris dienas trukusį gimdymą. Kadangi Nikolė panoro į pasaulį atkeliauti keturiais mėnesiais anksčiau, teko brandinti jos plaučius, leisti injekcijas, slopinti sąrėmius. Viktorija kankinama skausmų keliavo iš Klaipėdos į Kauną, nes pilvelyje vaikeliui keliauti daug saugiau, nei inkubatoriuje.
Kai galiausiai buvo leista gimdyti, sunku labai nebuvo, kadangi Nikolė gimė vos 742 g. Mama sako, kad buvo be galo išvargusi, iškankinta sąrėmių, o ypač gniuždančios nežinomybės ar mergaitė gyvens, nes Nikolė gimė turėdama sepsį.
Deja, bet kelios dienos po gimimo Nikolę ištiko ir abiejų smegenų pusrutulių insultas. Vienoje pusėje trečio laipsnio, o kitoje sunkiausio, ketvirto. Viktorija sako, kad tai nepaaiškinamas stebuklas ir stiprybė, nes Nikolė, nors ir visai mažytė, sugebėjo išgyventi šias likimo siųstas negandas.
„Iš medikų buvo be galo didelis palaikymas, o Kauno reanimacijos medikams išvis tariu milžinišką ačiū. Kauno klinikose siūloma tikrai didelė pagalba, psichologas vaikšto po palatas ir primena apie savo buvimą, skatina kalbėtis. Kaune yra ir tokia organizacija „Padedu augti“, kuri irgi labai rūpinasi mamytėmis. To palaikymo labai reikėjo, visgi Kaune pragyvenome šimtą dienų“, – dalinasi skaudžia patirtimi Viktorija.
Milžiniškas palaikymas
Mama džiaugiasi, kad didžiausio palaikymo sulaukė iš paties svarbiausio žmogaus – Nikolės tėčio, kuriam šeima labai svarbi.
„Kai grįžau iš Kauno į Klaipėdą jaučiausi tarsi kosmose, atrodė, kad grįžau iš kito pasaulio. Reikėjo laiko adaptuotis, bet jo tarsi ir neturėjome, nes gavome didelę instrukciją su vietomis, kurias turime aplankyti Nikolės tyrimams“, – sako pašnekovė.
Viktorija atsimena ir keletą bauginančių patirčių, kurios įvyko grįžus namo: „Buvome įsigiję specialų kilimėlį, kuris jaučia vaiko kvėpavimą. Per porą mėnesių buvo tris kartus sustojęs Nikolės kvėpavimas. Kai neišnešioti vaikučiai naktį užmiega labai giliai, jie pamiršta kvėpuoti. Teko naktį patirti keletą didelių šokų, gaivinti, budinti vaiką.
Iš esmės žinojome, kad yra ir didelė rizika cerebriniam paralyžiui, tad pradėjome iškart su ja dirbti privačiai ir neprivačiai. Va taip jau ir dirbame metus laiko. Gyvename mūsų mergaitės gyvenimo ritmu.“
Nikolės pyktis – didelis laimėjimas
Viktorija prisipažįsta, kad matosi, jog Nikolė vangesnė nei kiti jos amžiaus vaikai.
„Ji nešneka, neguguoja tiek kiek reikėtų, nelabai rodo emocijas, labiau linkusi prisitaikyti prie situacijos. Norėtųsi, kad kaip normalus vaikas kartais daugiau papyktų ar pasidžiaugtų.
Pas ją visos emocijos prislopintos, bet galima matyti, kad situacija po truputį gerėja. Kai ji supyksta, mes su vyru be galo džiaugiamės. Atrodo, kad kai augini sveiką vaiką apie tokius dalykus net nesusimąstai, o mums bet kokia stipri emocija yra didelis laimėjimas“, – pasakoja moteris.
Šiuo metu, Viktorija labiausiai stengiasi dirbti, kad cerebrinis paralyžius būtų išreikštas kuo mažiau, nes jį jau galima pastebėti dešinėje mergaitės rankytėje. Žmonės netgi sako, kad iš pirmo žvilgsnio neina suprasti, jog Nikolė paralyžiuota, bet ji viską daro tik su viena ranka: „Dėl kojų dar nėra aišku, nes paralyžius ir jo rūšis diagnozuojama kiek vėliau. O ji dabar dar tik mokosi stovėti, nes atitinka 6,5 mėnesių vaiką, nors jai dabar 14 mėnesių.
Iki trijų metų – pats svarbiausias laikas, dabar galime jai padėti ir su ja dirbti, kad situacija pagerėtų. Labai norime nuvykti į Slovakiją, į reabilitacijos centrą, čia yra mūsų svajonių svajonė. Tačiau kainos yra labai didelės, tad patys sau to leisti negalime, o į metus reikia nuvažiuoti bent du kartus.“
Paklausta iš kur atranda tiek jėgų ir stiprybės Viktorija atsako, kad kitos išeities paprasčiausiai neturi.
„Viskas vyksta savaime, stengiuosi per daug nesukti galvos dėl to, kas būtų jeigu būtų. Vienaip ar kitaip einame į priekį, dirbame maksimaliai ir taip besistengdami iriamės per gyvenimą“, – įkvepia optimizmo Nikolytės mama.
Viktorija prašo visų neabejingų žmonių prisidėti prie mažosios Nikolės gydymo: LT247300010094728272; Viktorija Arnotienė.
