Elvyros dukrelė mirė apsupta šeimos: „Tai buvo paskutinis sekmadienis kartu su abiem savo vaikais“

„Likimas man skyrė nepaprastai daug sunkių išbandymų, – pasakoja alytiškė Elvyra. – Kartais man atrodo, kad visas mano gyvenimas – tai vienas didelis išbandymas…“

Pasak moters, atlaikė jį šį didelį išbandymą vien todėl, kad likimas jai lėmė sutikti nepaprastai daug gerų žmonių, kurie ištiesė jai ranką sunkiausiomis jos gyvenimo akimirkomis.

Vaikystė skurdžioje šeimoje

„Gimiau Gerulių kaime, Prienų rajone, keturių vaikų šeimoje, – pasakoja Elvyra. – Gyvenome labai skurdžiai. Mūsų nedidelėje trobelėje buvo taip šalta, kad norint naktį atsigerti vandens, tekdavo su sunkiu puoduku pramušti ploną leduką ir tik tada galima buvo jo pasisemti.“

Krosnis trobelėje visą laiką rūko, ypač ją pakuriant.

„Kai mamytė užkurdavo pečių, tai mes visi vaikai sulipdavome į lovas ir sėdėdavome ten, kol jis nustodavo rūkti, – prisimena moteris. – Kol pečius įsikurdavo, durys turėdavo būti atidarytos, taigi būdavo siaubingai šalta, nuo dūmų grauždavo akis.“

Elvyros mama buvo miestelio siuvėja.

„Atsimenu mamą palinkusią prie siuvinio prie žibalinės lempos netgi naktimis, – pasakoja moteris. – Tačiau jos uždarbis lopant tuos žmonių sunešiotus drabužėlius būdavo labai menkas…“

Elvyros tėvas, norėdamas gauti šeimai butą dirbo Kaune, todėl pas savo šeimą į kaimą grįždavo tik savaitgaliais.

Dėl baisių gyvenimo sąlygų mergaitė dažnai sirgdavo, kasmet gulėdavo ligoninėje su plaučių uždegimu.

Vienas iš nedaugelio Elvyros gerų atsiminimų buvo sekmadienio Šv. Mišios Balbieriškio bažnyčioje, į kurias ji eidavo su kaimynų šeima.

Persikėlimas į Alytų

„Netekęs vilties gauti butą Kaune, tėvelis pradėjo dirbti Alytuje, – prisimena moteris. – Po kelerių metų jis iš tiesų ten gavo butą ir mes persikraustėme iš kaimo į Alytų.“

Nepaisant pagerėjusių gyvenimo sąlygų, darnus gyvenimas šeimoje nesiklostė.

„Mano tėvelis po darbo mėgdavo išgerti, – prisimena moteris. – Išgėręs jis keldavo triukšmą, namuose dažnai būdavo barniai.“

Tėvų nesutarimai labai stipriai veikdavo mergaitę, ji dažnai verkdavo.

„Prisimenu, atsigulusi visą laiką kartodavau: „Dieve, padaryk taip, kad nesibartų tėvelis su mamyte, kad viskas mūsų šeimoje pasikeistų į gerą,“ – prisimena Elvyra.

Baigusi mokyklą, mergaitė išvažiavo mokytis į Kauną, baigė ten prekybos mokyklą.

Tačiau darbas prekyboje buvo jai ne prie širdies, todėl Elvyra po kiek laiko vėl grįžo pas tėvus į Alytų ir ten pradėjo dirbti „Snaigės“ gamykloje kontroliere.

Šeimos sukūrimas

Gyvendama Kaune, Elvyra sutiko vaikiną, kuris ten mokėsi Žemės ūkio universitete, o vėliau dirbo Vilniuje, televizijoje.

„Keletą metu susitikinėjome, jis važinėjo pas mane į Kauną, – prisimena moteris. – Tačiau po kiek laiko jį paėmė į karinę tarnybą ir išsiuntė į Tolimuosius rytus, Amūro sritį.“

Kadangi Elvyros vaikinas buvo baigęs aukštąjį mokslą, jis gavo leitenanto laipsnį ir tarnavo armijoje karininku.

Po pusės metų Elvyros vaikinas grįžo namo atostogų ir paprašė jos rankos.

Po vestuvių jis pakvietė savo žmoną vykti kartu į Tolimuosius rytus.

„Aš sutikau ir susitvarkiusi dokumentus išvykau su vyru į Amūro sritį, – prisimena Elvyra. – Ten įsidarbinau karinio dalinio tiekimo skyriuje prekių žinove.“

Tačiau jos darbas kariniame dalinyje ilgai netruko.

Elvyra pradėjo lauktis kūdikio ir norėjo grįžti gimdyti į Lietuvą.

„Būtinai norėjau, kad vaikas gimtų Lietuvoje, nes paskui su naujagimiu ten tikrai negalėčiau nuvykti, – pasakoja Elvyra. – Lėktuvu tikrai neparskristum, o kelionė iš Tolimųjų Rytų vien tik iki Maskvos trukdavo savaitę.“

Grįžus į Lietuvą paaiškėjo, kad Elvyros vyro buvusi darbo vieta televizijoje Vilniuje yra užimta.

Jam buvo pasiūlyta dirbti dokumentinių filmų operatoriumi, tačiau tame darbe būtų reikėję ištisai važinėti, o tai jaunai šeimai netiko.

Vyro girtuoklystė

„Apsisprendėme gyventi Alytuje pas mano tėvus, – prisimena Elvyra. – Dabar suprantu, kad tai buvo didelė klaida, nes tame pačiame bute gyveno ir mano tėvas, kuris mėgdavo išgerti.“

Palaipsniui Elvyros tėvas įtraukė į gėrimą ir jos vyrą.

Šis ne tik kartu gerdavo, tačiau jau net nenorėjo ir ieškotis darbo.

„Visaip bandžiau savo vyrą paveikti, atkalbėti nuo alkoholio vartojimo, – pasakoja Elvyra. – Grasinau skyrybomis. Tai kuriam laikui paveikė.“

Elvyros vyras kuriam laikui nustojo gerti, įsidarbino ekonomistu „Snaigės“ gamykloje ir netgi įstojo į aspirantūrą.

Jis tikino Elvyrą, kad pasitaisys ir nori išsaugoti šeimą.

Šeimos pagausėjimas

Moteris iš paskutiniųjų stengėsi išsaugoti šeimą, todėl visada stengdavosi taikytis.

Elvyra visada norėjo, kad jos vaikai turėtų tėvą, kad jos sūnus Aurimas nebūtų vienintelis vaikas šeimoje, o turėtų sesutę ar broliuką.

„Norėjau, kad mano gyvenimas nebūtų kaip koks serialas – padrikas ir išblaškytas, – pasakoja moteris. – Nepaisant visko kas tarp mūsų buvo, mylėjau savo vyrą ir norėjau geros, darnios šeimos. Nors gyvenimas buvo sudėtingas, pradėjau planuoti antrą vaiką.“

„1985 metais, kai mano sūneliui buvo 4 metai, gimė mano dukrelė Eglė, – prisimena moteris. – Abu su vyru labai džiaugėmės. Šeimos pagausėjimas teikė viltį, kad gyvensime normaliai, kaip gyvena kitos šeimos…“

Tačiau šeimos laimė netruko ilgai.

„Netrukus mano vyras vėl pradėjo gerti, – prisimena Elvyra. – Dažnai jis net nepasiimdavo sūnaus iš darželio ir jį atvesdavo namo auklėtoja. Aš dirbau „Snaigės“ gamykloje antroje pamainoje, todėl pati sūnaus vakare pasiimti negalėjau.“

Moteris kankinosi, nežinodama ką daryti, kaip toliau gyventi.

„Supratau, kad viena iš pagrindinių mūsų gyvenimo problemų buvo gyvenimas kartu su mano tėvais, – prisimena Elvyra. – Mano tėtis skatindavo mano vyrą gerti ir supratau, kad kuo skubiau turime nuo mano tėvų atsiskirti.“

Elvyra „Snaigės“ gamykloje stojo į eilę kooperatiniam butui gauti ir su uošvių pagalba po kelerių metų tą butą gavo.

„Deja, nuosavas butas vyro alkoholizmo problemos neišsprendė, – prisimindama apgailestauja moteris. – Jo girtuoklystėms nebuvo galo. Jis arba išvis nedirbo arba dirbo labai trumpai, kol jo vėl neišmesdavo.“

Dukters sveikatos problemos

„Penktaisiais mano dukrelės Eglutės gyvenimo metais pradėjo ryškėti jos sveikatos problemos, – prisimena Elvyra. – Ant jos kūnelio netikėtai pradėjo atsirasti mėlynės.“

Iš pradžių moteris pagalvojo, kad galbūt jos dukrelę kažkas skriaudžia darželyje.

Tačiau paaiškėjo, kad mėlynės atsiranda savaime ir ją nusiuntė ištirti į Kauno klinikas.

„Tyrimas parodė, kad Eglutės kraujyje trombocitų buvo labai mažai, vos vienetai, – pasakoja moteris. – O tai reiškė, kad bet kuriuo metu jai į smegenis ar vidaus organus gali išsilieti kraujas ir ištikti mirtis.“

Mergaitė buvo paguldyta į Kauno klinikų ligoninę.

Joje Eglutė per sekančius 4 metus gulėjo dar daug kartų, kol ją buvo nutarta perkelti į Vilniaus Santaros klinikas, onkohematologijos skyrių.

„Kadangi mano vyras gėrė ir nedirbo, išlaikyti šeimą turėjau viena, – prisimena Elvyra. – Po savo darbo „Snaigės“ gamykloje papildomai dar siūdavau iki vėlyvos nakties ir savaitgaliais.“

Vyro girtavimas

Kadangi moteris visą laiką dirbdavo, o vyras niekur nedirbo, Elvyra paprašė jo nuvažiuoti į Santaros klinikas ir pabūti šalia dukrelės.

„Buvo įprasta, kad sunkiai sergantys maži vaikučiai, kurie ligoninėje gulėdavo ištisus mėnesius, ten gulėdavo su tėvais“, – pasakoja Elvyra.

Pasak moters, ji pati tik savaitgaliais iš Alytaus atvažiuodavo į Vilnių su pilnais krepšiais savo siuvinių ir vyrą siųsdavo į Kalvarijų turgų juos perduoti moteriai, kuri juos veždavo parduoti į Lenkiją.

Tuo metu ji pati galėdavo pabūti su dukrele, o vakare vėl važiuodavo į Alytų dirbti ir siūti.

„Vieno tokio trumpo pasibuvimo Santarų klinikose metu įsišnekėjau su Eglutės gydytoja, – prisimena moteris. – Ji man atvirai papasakojo, kad neretai jos vyras ne tik nebūna ligoninėje, o važiuoja į miestą gerti ir į ligoninę grįžta su kvapu…“

Gydytoja pasakė Elvyrai, kad ji neveja jos girto vyro iš ligoninės tik todėl, kad supranta situaciją ir gailisi jų šeimos.

Šeimos skolos

Nors ir sunkiai dirbdama, moteris toliau klimpo į skolas.

Paaiškėjo, kad jos vyras sugebėdavo prirašyti visokių biznio planų, gauti jiems paskolas, tačiau gautus pinigus pragerdavo ir iššvaistydavo.

Galiausiai Elvyra padavė dokumentus skyryboms.

„Skyrybos buvo labai sunkios, jos truko 2 metus, – prisiminė Elvyra. – Mano vyras labai mane šmeižė, kenkė, tačiau pagaliau mes išsiskyrėme.“

Tačiau net ir skyrybos moters problemų neišsprendė.

Jos vyrui teismas priteisė trečdalį buto, todėl jis toliau gyveno tame pačiame bute.

Už butą jis nemokėjo, visą laiką gėrė, už butą nemokėjo.

Galiausiai butas dėl skolų atsidūrė varžytinėse.

Elvyra prisiskolinusi pinigų iš draugų vos spėjo jį išpirkti.

„Mano sūnus baigė technologijos aukštesniąją mokyklą ir iškart įsidarbino „Snaigėje“, nes pinigų šeimai nepaprastai reikėjo, – prisimena moteris. – Jis man nepaprastai padėjo, materialiai tapo daug lengviau.“

Dukters mokslai

„Mano dukrytė Eglutė ligoninėse praleido beveik visą savo paauglystę, iki 18 metų, – prisimena moteris. – Tačiau ji buvo labai gabi ir įstojo į universitetą.“

Mokėsi Eglutė labai gerai, už mokslą jai niekada nereikėjo mokėti.

„Mano duktė žinojo, kad ji tiesiog negali blogai mokytis, negali patekti net į dalinai finansuojamą grupę universitete, nes neturėsime iš ko mokėti, – prisimena moteris. – Jos diplomą reikia įrėminti į auksinius rėmelius, nes jis uždirbtas tikrai dėl didelių sunkiai sergančios dukrelės pastangų.“

Fanconi anemija

Eglutės liga nesitraukė, jos kraujo rodikliai liko blogi.

Vaistų nuo dukros ligos nebuvo, gydytojai netgi nežinojo kaip ją gydyti.

Kalbėjo, kad blogiausiu atveju reikės atlikti kaulų čiulpų transplantaciją.

Galiausiai po beveik dešimties metų Eglei buvo atlikti du metus trukę genetiniai tyrimai, kurie nustatė jos galutinę ligos diagnozę.

Tyrimai parodė, kad Elvyros duktė turėjo vadinamąją Fanconi anemiją, retą genetinę ligą, kuriai būdingi kaulų čiulpų defektai.

Šia liga sergantys žmonės turi ypatingai didelę riziką susirgti onkologine liga, o ja susirgusiems negalima taikyti nei chemoterapijos, nei spindulinės terapijos gydymo.

Nepaisant to, sušauktas gydytojų konsiliumas nusprendė Eglei vis dėlto skirti spindulinės terapijos gydymą, tačiau neskirti chemijos.

Kitokio gydymo ir kitos išeities tiesiog nebuvo.

Eglei buvo paskirtos 29 chemospindulinės terapijos procedūros.

Tačiau po 19-os procedūros Kauno klinikose ją ištiko pancitopenija, gyvybei pavojinga būklė, kai stipriai sumažėjo pagrindiniai kraujo rodikliai.

Gydymas buvo nutrauktas, Eglė ir Elvyra atsidūrė aklavietėje.

Kurį laiką vyko konsultacijos su Lietuvos ir užsienio (Vokietijos ir Jungtinės Karalystės) gydytojais.

Po ilgų svarstymų gydytojai vis dėlto priėjo prie išvados, kad be chemoterapijos liga nepasiduos ir buvo atlikta pirmoji jos procedūra.

Tačiau tai tik pablogino padėtį, dar labiau krito visi kraujo rodikliai ir Eglė galiausiai atsidūrė Santaros Klinikose onkochemoterapijos skyriuje.

Gydytojai dėjo visas pastangas, tačiau padėtis negerėjo.

„Vieną dieną mums gydytojas tiesiai pasakė, kad visos gydymo galimybės jau yra išsemtos ir kad ieškotume Eglutei slaugos ligoninę,“ – prisimena Elvyra.

Slauga namuose buvo neįmanoma dėl daugelio aplinkybių – Eglei buvo paskirtas dirbtinis maitinimas, išvesti drenai.

Moteris ieškojo vietos, kuri priglaustų jos dukterį, kreipėsi taip pat ir į Palaimintojo kunigo Mykolo Sopočkos hospisą, tačiau tuo metu visos vietos ten buvo užimtos.

„Buvo tiesiog nepakenčiamai sunku žinant, kad bet kurią minutę galiu netekti paties brangiausio ką turiu – savo vaiko, – prisimena Elvyra. – Kasdien meldžiausi Santariškių ligoninės koplyčioje. Ir mano malda buvo išgirsta.“

Po poros dienų Elvyrai netikėtai paskambino Pal. Kun.Mykolo Sopočkos hospiso darbuotoja ir pasakė, kad hospisas turi laisvą vietą ir yra pasiruošęs priimti jos dukterį.

„Be galo apsidžiaugėme ir jau kitos dienos rytą nuvykome į tą gailestingumo oazę, – pasakoja Elvyra. – Gavau viltį, o tuo metu mums su dukrele tai buvo nepaprastai svarbu. Juk ne veltui sakoma: „Kančia sunkiausia tada, kai joje nėra vilties, bet viltis įsižiebia tada, kai virš skausmo pasilenkia meilė.“

Hospisas pasitiko juos labai svetingai.

„Abi iš karto pajutome, kad hospise vyrauja meilė, gėris ir viltis, – susijaudinusi prisimena Elvyra. – Čia dirba nuostabūs medikai, turintys didelę širdį. Hospise teikiama pagalba ne tik ligoniui, bet ir jo artimiesiems…“

Eglę paguldė į aštuntą palatą, prie pat Dievo Gailestingumo koplytėlės.

„Kiekvieną kartą silpnumo akimirkomis galėjau ten nueiti, pasimelsti, išsiverkti, visiškai atsiverti Viešpačiui, – prisimena Elvyra. – Kiekvieną sekmadienį kartu su dukrele ir sūnumi galėjome dalyvauti Šventose mišiose.“

Pasak moters, prieš Verbų sekmadienį hospise buvo išpuoštos visos palatos.

Kiekvienas ligonis gavo po verbą, čia nuolat darbavosi hospiso įkūrėja sesė Michaela su būreliu savanorių.

Buvo ruošiamasi Kristaus Prisikėlimo šventei.

„Šventų Velykų rytą visi kartu, Eglutė, brolis ir aš, išklausėme Šventas mišias, priėmėme Švenčiausiąjį Sakramentą, – prisimena moteris. – Tai buvo paskutinis mano sekmadienis kartu su abiem savo vaikais šioje žemėje…“

Pasak Elvyros, tai jai buvo pačios įsimintiniausios Šventos Velykos, kai visa jos šeima suvokė gyvenimo trapumą, savo laikinumą ir artimo meilės svarbą.

Kartu su hospiso personalo darbuotojais jie jautėsi kaip viena šeima.

„Hospise patyrėme labai daug meilės, rūpesčio ir paguodos, – prisimena Elvyra. – Darbuotojai teikė pagalbą ne tik Eglutei, bet ir mums su jos broliuku. Pro jų akis nepraslydo nei mūsų ašaros, nei nuovargis. Buvome paguosti, nuraminti, pamaitinti. Jų dėka mano dukrelė Eglutė pasitiko mirtį oriai.“

„Praėjo keletas mėnesių po Eglutės mirties, tačiau jau dabar nepaprastai jos pasiilgau, – emocingai kalba Elvyra. – Lyg tai būtų vakar, prisimenu mūsų buvimą hospise, kai galėjau visą laiką pati prie savo dukrelės būti, laikyti jos ranką mirties akimirką ir užmerkti jos akis. Dėkoju Dievui, kad tą akimirką aš buvau ne viena, o su nuostabiais hospiso žmonėmis, kurie tuo nepaprastai sunkiu metu teikė man savo pagalbą, meilę ir paguodą.“

Hospiso pagalba sunkiausiomis gyvenimo akimirkomis

Sunki liga bet kuriuo metu gali paliesti ne tik Elvyros dukrelę, tačiau ir kiekvieną iš mūsų ar mūsų artimuosius, į šipulius sudaužyti gyvenimą, sutrypti svajones.

Daugiau kaip 260 Vilniaus Pal. kun. Mykolo Sopočkos hospiso specialistų ir savanorių kiekvieną akimirką yra su tais, kurie kovoja su mirtina liga, patiria didžiulį skausmą, baimę ir nežinią.

Hospiso pagalba suaugusiesiems ir vaikams namuose ir stacionare yra nemokama ir prieinama visą parą.

Padėk sunkiai sergantiems, skirk savo 1,2 procentus GPM Vilniaus Pal. kun. Mykolo Sopočkos hospisui!

Kas žino, gal ir tau kada nors prireiks pagalbos?

Šaltinis: hospisas.lt