Jis yra dar vienas „Išsipildymo akcijos 2019“ pagalbos laukiantis vaikas. Šis TV3 televizijos ir SEB banko rengiamas projektas vyks jau šį penktadienį, lapkričio 29 dieną.
Nerimą sukėlė kojytės pakrypimas
Tajus – antrasis vaikas šeimoje. Berniuko mama Modesta pasakoja, kad pirmasis įtarimas kilo tėčiui – dešinė sūnaus kojytė buvo deformuota ir išlinkusi į išorę.
„Kai viskas prasidėjo, buvo gal antra para po gimdymo. Vyras perrenginėdamas vaikutį pamatė, kad kojytė yra kitokia negu įprastai turėtų būti: ji per daug išlinkusi. Užklausėme gydytojo, ar tai normalu, jis patrūkčiojo pečiais ir liepė kreiptis pas savo apylinkės gydytoją, kad pažiūrėtų ir padarytų kažkokius tyrimus.
Kai kreipėmės pas jį, gavome siuntimą į Kauno klinikas ir taip prasidėjo mūsų kelias. Į klinikas patekome po mėnesio ar dviejų – teko sulaukti savo eilės“, – drebančiu balsu pasakoja berniuko mama.
Atlikus blauzdos rentgenogramą, gydytojai diagnozavo Tajukui retą ir sunkią ligą – įgimtą blauzdikaulio pseudoartrozę. Tai labai reta ir sunki liga, pasitaikanti tik vienam iš 250 000 vaikų. Dėl šios ligos kaulas kreivėja, yra, kol galiausiai lūžta. Lietuvoje efektyvaus šios ligos gydymo nėra.
„Pirminio gydymo kažkokio ir nebuvo. Buvo paminėta, kad rimtesnis gydymas pradedamas nuo 3 metų. Dabar vyksta stebėjimas ir įtvariuką nešiojame nuo to laiko, kai jis pradėjo šliaužioti ir ropinėti. Mes kojytę saugome nuo tada, kai išgirdome tą baisią diagnozę iš gydytojo“, – sako Modesta.
Augliukas akyje
Be to, berniukui diagnozuota ir neurofibromatozė – tai autonominiu dominantiniu keliu paveldima liga, kuriai būdingas gerybinių navikų formavimasis pagal nervų eigą odoje ir kituose organuose. Šiai diagnozei nustatyti ir ją patvirtinti, ant kūnelio turi būti aptinkamos rusvos vadinamos „balintos kavos“ spalvos dėmelės.
Tajukas jų turi daugiau nei 10 įvairiose kūno vietose, kurių su laiku ir jam augant gali tik daugėti. Taip pat dar vienas požymis, kuris patvirtina neurofibromatozę – regos nervo glioma. Kairėje akytėje, nervo dalyje yra augliukas.
„Kol kas tai netrukdo regėjimui, bet bus matyti, kaip bus ateityje. Augliukų gali daugėti. Ateityje gali prireikti chemoterapijos, jeigu augliukas augs ir užspaus nervą. Ačiū Dievui, Tajaus akyje esantis augliukas yra sumažėjęs, bet atsirado papildomų židinukų.
Gydytojas teigia, kad kol kas nereikia nerimauti ir papildomo gydymo neprireiks. Nuolat stebime pokyčius, kas pusmetį einame pasitikrinti augliukų pokyčių“, – pasakoja Tajaus mama.
Negijantis kojos lūžis
Kai Tajui buvo beveik dveji išsipildė gydytojų prognozės – įvyko patologinis blauzdikaulio lūžis. Aštuonias savaites berniukas nešiojo gipsą, tačiau kaulas negijo. Nesugijo ir praėjus pusei metų.
„Bet kuriuo atveju, bandant vaikščioti, spaudimas tam kaului yra. Gavęs per didelį spaudimą kaulas ir lūžta. Tajaus atveju, jis atsisėdo ir gavosi spontaniškas lūžis. Tiesiog nebeatlaikė apkrovos – tuo metu jis buvo be įtvariuko. Tajaus lūžis yra be poslinkio, tad buvo duota laiko nuspręsti, kokia operacija būtų taikoma Lietuvoje“, – pasakoja Modesta.
Berniuko mama teigia, kad jie fiziškai pajautė, jog jų gyvenimas lyg stiklinė dūžta į šukes, kurių negalima surinkti ir sulipdyti: įgimta pseudoartozė yra reta liga – Lietuvoje jos gydymas trunka ilgai ir iki pilnametystės gali prireikti net 10 sudėtingų operacijų, o neretai prireikia ir amputacijos.
Tinkamas gydymas yra be galo svarbus, nes išlieka tikimybė, kad lūžis gali pasikartoti. Išgirdę sūnaus diagnozę, Tajaus tėvai praleido daug laiko ieškodami informacijos internete bei šeimų, kurias ištiko panašus likimas. Vieną tokią atrado ir Vilniuje. Iš jų išgirdo apie efektyvų, tačiau labai brangų gydymo būdą.
„Sužinojome apie kliniką Jungtinėse Amerikos Valstijose „Paley orthopedic & spine institute at St. Mary‘s Medical Center“. Ši klinika specializuojasi įgimtos blauzdikaulio ir šeivikaulio pseudoartrozės bei kitų sudėtingų retų ortopedinių ligų gydimu. Jie yra geriausi specialistai pasaulyje, sėkmingai operavę daugybę pacientų iš skirtingų pasaulio šalių.
Jų sukurta gydimo metodika “XUNION”, kuri jau taikoma 15 metų, pasiekė neįtikėtinus rodiklius. 100% atveju kojos kaulai suauga ir nėra pasikartojančių kaulų lūžių. Gydytojas Dror Paley yra nepaprastai vertinamas ir giriamas tėvų, nes visi gydęsi vaikai gali vaikščioti, bėgioti ar net šokinėti, džiaugdamiesi nerūpestinga vaikyste“, – apie klinikas pasakoja Modesta.
Operacijos kaina – sunkiai įkandama
Šeimai pavyko susisiekti su Dr. Dror Paley. Gydytojas pamatęs berniuko rentgenogramas patikino, kad Tajaus kojytę galima išgydyti. Jungtinėse Amerikos Valstijose šios operacijos kaina siekia net 120 tūkst. dolerių.
Gydytojas papasakojo ir apie pigesnę alternatyvą: tokios operacijos atliekamos ir Lenkijoje, o jos kaina – 83 tūkst. eurų. Nors ir ši suma yra trečdaliu mažesnė, tačiau vis tiek yra sunkiai įkandama: šeimoje dirba tik Tajaus tėtis, tad sutaupyti tokios pinigų sumos tikrai nepavyks.
Gydytojo Paley klinika yra už Europos Sąjungos ribų, tad šeima negali tikėtis paramos iš valstybinės ligonių kasos. Operaciją atliekant Lenkijoje, šeimą gautų kompensaciją, tačiau ji siektų vos 5-10 proc. reikiamos sumos ir ją gauti pavyktų tik atlikus operaciją ir pateikus su ja susijusias sąskaitas.
„Šio gydymo metu yra auginamas blauzdos kaulas kartu su šeivikauliu – iš dviejų padaromas vienas kaulas, kuris neleidžia pasikartoti lūžiui. Operacija sudėtinga, bet ji pasiteisina visu 100 proc.
Konkretaus laiko per kurį turi būti padaryta operacija nėra, tačiau ilgiau delsiant gali atsirasti kojyčių skirtumas, susikurti dar daugiau papildomų problemų. Kiekvienas laukimas ir nieko nedarymas gali iššaukti nenumatytų pasekmių“, – sako Modesta.
Lietuvoje buvo kalbėta apie baisiausią galimą scenarijų – kojos amputaciją. Šios klinikos gydytojai apie tai net neužsiminė – atlikus šią operaciją tokios galimos pasekmės nebeliks.
Jaučia skausmą kaskart palietus kojytę
„Ši liga buvo didelis smūgis visai šeimai bei artimiesiems. Galvoje kirbėjo tūkstančiai minčių, klausimų ir nei vieno atsakymo. Gausybė ašarų ir maldų. Baisus skausmas žinoti, kad mes nesugebėjome apsaugoti vieno iš mums brangiausių pasaulyje žmonių nuo gyvenimo ant „bombos“, kuri bet kada gali sprogti“, – atvirauja berniuko mama.
Tam, kad būtų išvengiama pasikartojančių smūgių, Tajus turi nuolat nešioti kojos įtvarą, kuris neleidžia kojytės lankstyti per kelį. Dėl to berniukas šlubčioja. Su įtvaru jis praleidžia beveik ištisą parą. Jį berniuko tėvai nuima tik prieš miegą ir tik trumpam: padaryti kojos mankšteles ir drėkinti odą, kad išvengtų nutrinimų.
„Tajui tai atrodo normalu, nes jis neatsimena savęs be įtvaro. Jis žino, kad ten jam yra popa, nes kai nuimame įtvarą, jis traukia, lenkia kojytę, nes palietus skauda. Bet uždėjus įtvariuką jis laksto, kaip atrodo ir turėtų lakstyti.
Jo toks amžius, kai jam norisi nuolat judėti. Kai buvo uždėtas gipsas, jis iš pradžių jautėsi nedrąsiai, o po to įsidrąsino ir su gipsu. Dabar toks Tajaus amžius, kai jam norisi pažinti ir lakstyti, tad sunku jį nuo to sulaikyti“, – šypteli Modesta.
Operacijai reikalinga 83 tūkst. eurų suma. Tėvai įsteigė Tajuko paramos fondą. Jiems pagelbėtų bet kokia skiriama lėšų suma. Mamos nuomone net 30 tūkst. eurų suma jiems būtų neįkainojama pagalba.
