25 metų mergina serga akvagenine dilgėline, kuri prasidėjo, kai jai buvo vos 15 metų, ir dėl kurios jos oda patinsta ir būna išberta skausminga dilgėlinė, kai tik ji paliečia vandenį, rašo unilad.com.
Akvageninė dilgėlinė apibūdinama kaip „reta fizinės dilgėlinės forma, kai po sąlyčio su vandeniu, neatsižvelgiant į jo temperatūrą, ant odos atsiranda dilgėlinė“ ir manoma, kad ja serga mažiau nei 250 žmonių visame pasaulyje.
Patiria skausmingą reakciją
Vieno vaiko mama, kuri šiuo metu laukiasi antrojo vaiko, sakė, kad jos gyvenimas yra kasdienė kova, nes kiekvieną kartą, kai prausiasi duše ar plauna rankas, ji kenčia nepakeliamą skausmą.
Netgi išgėrus stiklinę vandens, ji jaučia „deginimo“ pojūtį, be to, lietus ir drėgmė reiškia, kad ji turi planuoti savo dieną pagal orą.
Gydytojai iki šiol nesugebėjo rasti gydymo ar net vaistų, kurie palengvintų jos skausmą.
Kendall paaiškino: „Tai iš tiesų yra kasdienė kova. Dėl kankinančio skausmo galiu maudytis vonioje arba praustis duše tik du kartus per savaitę, todėl nuolat nerimauju, kad smirdžiu“.
Jei prognozuojamas lietus, ji stengiasi likti namuose, tačiau kartais ją „užklumpa netikėtumas“ ir ji patiria itin skausmingą reakciją.
„Niekada negalėjau maudyti savo vienerių metų sūnaus, – tęsė ji. – Mama turi tai daryti už mane“.
Apibūdindama šį pojūtį, Kendall sakė, kad pirmą kartą jis prasidėjo prieš 10 metų, kai maudydamasi vonioje ji jautėsi taip, tarsi visą jos kūną geltų dilgėlės.
Iš pradžių jos simptomai buvo šiek tiek pakenčiami, nes ji galėjo vartoti antihistamininių vaistų nuo šalutinio poveikio.
Tačiau dabar, pasak jos, viskas pablogėjo ir dabar ji jaučia skausmą panašesnį į deginimą.
„Nusipraususi kankinuosi apie pusvalandį – bet atrodo, kad tai trunka dvi valandas. Visą laiką verkiu. Iš tikrųjų taip blogai, kad mano kūną gali ištikti šokas, todėl tai pavojinga“, – pridūrė Kendall.
Kendall nėra vienintelė, kalbanti apie šią ligą, nes Tessa Hansen-Smith teigė, kad nuo skausmo ji alpsta, todėl, norėdama išvengti dehidratacijos, geria pieną.
Tikisi sulaukti pagalbos
Kendall teigė, kad medikai buvo suglumę dėl šios būklės, nes ji tokia reta.
„Šeimos gydytojas neturėjo supratimo, ką daryti, – tęsė mama. – Nedaug žmonių ja serga ir nedaug žmonių apie ją žino“.
Galiausiai diagnozė jai buvo nustatyta 2021 m., kai ji buvo nukreipta pas dermatologą, tačiau ji vis dar neranda veiksmingų vaistų.
Ji pasakojo: „Jie išbandė daugybę skirtingų vaistų, bet aš vis reaguodavau, vis dar neradau nieko, kas padėtų. Šiuo metu galiu išbandyti tik tiek nedaug dalykų, nes esu nėščia. Kai pagimdysiu, išbandysime daugiau“.
Kendall dabar tikisi, kad prabilusi apie savo istoriją ji galės rasti žmogų, kuris galėtų padėti jai gydytis.
„Labai tikiuosi, kad koks nors specialistas galės susisiekti ir žinos, ką daryti, – sakė ji. – Šiuo metu visa tai atrodo gana žeminančiai. Aš tiesiog noriu gyventi normalų gyvenimą, kuriame galėčiau išeiti į lauką per lietų, nusiprausti po dušu ir maudyti savo sūnų“.
Patiko straipsnis? Užsiprenumeruokite mūsų naujienlaiškį ir gaukite svarbiausias dienos naujienas bei įdomiausius straipsnius kiekvieną darbo dieną 11 val. Tiesiai į Jūsų el. paštą!
