Pastovus darbas su specialistais duoda džiuginančius rezultatus, o Karolinos motyvacija tobulėti neblėsta. Tik kartais, kaip sako Roberta, pritrūksta visuomenės ir valdžios palaikymo, o gerinti sąlygas dar tikrai yra kur.
Įtarimų kilo nuo pat gimimo
R. Vaitekūnienė pasakoja, kad pirmieji įtarimai kilo vos mažajai Karolinai išvydus pasaulį – ji nustojo kvėpuoti ir buvo skubiai išgabenta į reanimacijos skyrių, kur gydytoja pasakė atmintyje ilgam įstrigusius žodžius: „Sveiki vaikai čia nepatenka“.
Vėliau pasireiškė sunkumai valgant, medikai ėmė pastebėti, kad dukra turi išskirtinius veido bruožus. Dar būdami ligoninėje Karolinos tėvai pradėjo ieškoti atsakymų, kodėl ji nevalgo, dukrai sunkiai auga svoris.
„Nuvykome atsakymų ieškoti pas genetikę į Vilnių, ji programėle nuskanavo Karolinos veidą ir iš karto pasakė kelis galimus sindromus, kas tai galėtų būti. Kai sulaukėme tyrimų atsakymų, patvirtintas Wolf-Hirschhorn sindromas“, – pasakojo dviejų mergaičių mama.
Karolinai diagnozuotas sindromas – itin retas, pasitaikantis 1 iš 50 tūkstančių žmonių. Roberta sako, kad jis girdėtas net ne visiems medikams, tad ir tėvams šio sindromo pavadinimas buvo naujiena, teko iškapstyti kiek įmanoma daugiau informacijos iš medikų, interneto, kitų tėvų.
„Aš tik atsimenu, kai mums atnešė iš enciklopedijos nukopijuotus lapus, mes perskaitėme ir iškart buvo atmetimo reakcija, kad ne, mums taip baisiai tikrai nebus.
Prieš tai nesupratau, kas yra negalia, nebuvau girdėjusi apie reabilitacijos centrus ir man tuomet atrodė, kad atsidūrėme kitoje planetoje“, – atvirauja pašnekovė.
Mažos mergaitės dideli pasiekimai
Wolf-Hirschhorn sindromas paveikia vaiko raidą, nes 4-toji chromosoma yra netekusi dalies genetinės informacijos, kas lemia, jog atsilieka raida, kyla problemos valgant, išsivysto širdies ir kitų vidaus organų patologijos.
Tačiau atkaklus ir pastovus darbas, apsilankymai pas specialistus duoda saldžius vaisius – šeima džiaugiasi dideliais Karolinos pasiekimais.
„Mūsų pasiekimai, nors kitiems atrodo maži, mums jie yra fantastiški. Ji jau bando stotis, labai nori eiti, atsiranda kognityvinis pažinimas, ji pradeda linksmiau reaguoti į tėvus, artimuosius, išmoko ramiai išlaukti.
Ji išmoko atsisėsti, dabar per kambarį gali prašliaužti ant užpakaliuko – mums tai yra didelis laimėjimas“, – džiaugiasi R. Vaitekūnienė.
Roberta įsitikinusi, kad visko, kuo šiandien džiaugiasi, pasiekti pavyko ne tik dėl reabilitacijų, bet ir dėl Karolinos užsispyrimo, atkaklumo ir motyvacijos – ji labai nori fiziškai tobulėti. Ir per gyvenimą keliauja su šypsena:
„Kai grįžtam iš darbų arba ateiname pasiimti iš darželio, ji kaip didžiausia mūsų fanė – ir ploja, ir šoka, ir juokiasi. Ji moka parodyti dėmesį.“
Tiesa, mergaitė pati nevalgo, dėl šios priežasties jai įstatyta gastrostoma ir ji maitinama enteriniu būdu. Dukrai reikalinga slauga, todėl tėvams teko pakovoti, kad galėtų lavinti dukrą darželyje.
„Kai Karolina gimė, nebuvo nei darželio, nei atokvėpio paslaugos. Priemonės enteriniam maitinimui, mišiniai buvo nekompensuojami.
Mes patys pradėjome judinti šiuos klausimus, pirmiausia, dėl darželio. Kreipėmės į Kauno savivaldybę, į darželius su prašymu priimti. Visi vaikai turėtų būti ugdomi, nepaisant jų sveikatos būklės“, – atvirauja Roberta.
Pagalbos dar trūksta
R. Vaitekūnienė tam, kad turėtų aiškius ir svarius argumentus, po 13 metų pertraukos grįžo į universitetą, kur baigė ekonomikos studijas, o jos baigiamojo darbo tema buvo apie veiksnius, kurie daro įtaką darbingo amžiaus šeimų, auginančių vaikų su negalia, užimtumui:
„Išsiaiškinau, kad jeigu turi aukštąjį išsilavinimą ir tau nėra daugiau kaip 43 metai, kuo lengvesnė vaiko negalia, tuo didesni šansai grįžti į darbo rinką. Dar vienas iš veiksnių, darančių įtaką darbingumui, buvo specialiųjų įstaigų buvimas.“
Galiausiai, kreipusis visur, kur tik galėjo, pavyko išsikovoti, kad Kaune būtų atidarytas darželis specialiųjų poreikių turintiems vaikams. Kaip tuomet sakė, jiems vieniems, tačiau per dieną užsipildė visos laisvos vietos, o grupių skaičius kasmet didėja.
Roberta džiaugiasi, kad galiausiai ne tik teoriškai, bet ir praktiškai atsirado atokvėpio paslauga – tai jai leido grįžti į darbą. Bet, kaip pastebi, dar yra skylių, kurias reikėtų užtaisyti, kad visi būtų lygūs.
„Mano nuomone, pirmiausia turėtų būti sukurta įstatyminė bazė, kuri nustatytų teisę vaikams, turintiems slaugos poreikį, ugdytis, kad būtų įstatymai, kurie įpareigotų slaugantiems tėvams ar globėjams suteikti nemokamas atostogas. Jeigu yra įstatymas, išsikovoti, kad jį vykdytų, yra lengviau, nei kad jį kurti“, – svarsto pašnekovė.
Įkūrė dukros vardo fondą
Žengus šiuos žingsnius, keistųsi ir visuomenės požiūris, kuris kol kas nėra toks priimantis ir skatinantis neįgaliųjų integraciją, o tėvai vis dar kamantinėjami apie vaiko negalios priežastis:
„Kai nuvažiavau į Angliją, kur yra žymiai daugiau šio sindromo atvejų ir platesnis spektras, tėvuose matyti laisvumas. Ką matau Lietuvoje – atrodo, tėvai labai atsargūs, tarsi stengiasi neužkliūti, būti nuolankūs.
Vis dar vyrauja visuomenės požiūris, kad tu esi kalta, kažką ne taip padarei, kai kurie galbūt dar nėra matę tiek daug neįgalių žmonių. Manau, reikės tikrai ne vienos kartos, kad bent jau nekaltintų, neužsipuldinėtų klausimais ar komentarais.“
Kol tenka laukti pokyčių tiek požiūryje, tiek įstatyminėse bazėse, R. Vaitekūnienė sako, kad itin padėtų ir tai, jog nuo neįgalius vaikus auginančių tėvų pečių būtų nuimta bent dalis finansinės naštos.
Pavyzdžiui, enteriniam Karolinos maitinimui būtinos priemonės nėra kompensuojamos. Tam, kad galėtų įsigyti medicinines slaugos ir technines pagalbos neįgaliesiems priemones, lankyti reabilitacijos kursus sanatorijose, Roberta įkūrė dukros vardo paramos fondą.
Prie fondo veiklos gali prisidėti kiekvienas žemiau nurodytais rekvizitais:
Gavėjas: Karolinos Brigitos Paramos Fondas
Įmonės kodas: 304830110
Bankos sąsk. nr.: LT477044060008219323
SWIFT kodas: CBVILT2X
Mokėjimo paskirtis: parama Karolinai
Taip pat galite prisidėti per Paypal: paypal.me/KarolinosBrigitos
Be to, pildydami 1,2 % gyventojų pajamų deklaracijas, galite savo 1,2 % skirti Karolinos Brigitos paramos fondui: GAVĖJO IDENTIFIKACINIS KODAS – 304830110
