Vakaris yra pirmasis Sandros ir jos vyro vaikas. Berniukas buvo labai lauktas ir mylėtas. 10 laukimo savaitę Sandrai prasidėjo nedidelis kraujavimas, o, nuvykus pas gydytojus, ji išgirdo, kad šalia placentos aptikta hematoma. Gydytojas patikrino užsimezgusį vaisių ir pasakė, kad jaudintis nėra ko, tačiau pasiūlė laikytis gulėjimo režimo.
„Taip namuose pragulėjau iki 20 savaitės nežymiai pakraujuojant. 20 savaitę namuose nubėgo vaisiaus vandenys, tad skubiai išvykome į ligoninę. Ligoninėje gydytojai pasakė, kad vaikas gims per 48 valandas ir paguldė į stacionarą, tačiau tai neįvyko. Ligoninėje gulėjau dar 5 savaites, kai 25 savaitę man pasijutus prastai, gydytojai nustatė sepsį ir skubiai išvežė Cezario pjūviui“, – įtemptą situaciją prisimena ji.
Medikai ruošė blogiausiam
Pasireiškus infekcijos požymiams ir Sandrai ėmus karščiuoti, pavojus iškilo ne tik jos, bet ir dar negimusio sūnelio gyvybei. Jai kuo skubiau buvo atiliktas Cezario pjūvis su pilna anestezija. Operacija buvo sėkminga, tačiau prie operacinės laukęs Sandros vyras išgirdo ne tai, ko tikėjosi.
„Pirmas smūgis teko vyrui, kai budintis daktaras, išėjęs iš operacinės, tarė: „Sveikinu, jums gimė sūnus, tačiau jis neišgyvens ateinančių 6 valandų“. Tėčiui net nebuvo galimybės pamatyti vaiko, kadangi vaiką iš karto išvežė į intensyvios priežiūros skyrių“, – pasakoja moteris.
Tėvai visą naktį praleido nežinioje, kaip sekasi jų vaikeliui, ar kada nors pamatys pirmąją jo šypseną.
„Po operacijos visą naktį praleidau pooperacinėje palatoje, ryte, man pabudus, gydytojas neonatologas atėjo į palatą ir pasakė, kuo skubiau eiti į intensyvios priežiūros skyrių pamatyti naujagimio, nes jis net kelių valandų gali neišgyventi.
Atėjus gydytojui, tėtis jau buvo tikras, kad bus pranešta žinia, jog Vakaris neišgyveno, tačiau nerado jėgų man apie tai pasakyti, kai aš atsibudau“, – pasakoja Vakario mama Sandra.
Laimei, tėvų baimės ir gydytojų prognozės nepasitvirtino. Vakaris išgyveno ne tik pirmąsias 6 valandas po gimimo, bet kiekvieną dieną savo mažais pirštukais ir toliau laikėsi įsikibęs į gyvenimą.
Didelė mažo žmogučio kova
Nors pirmąjį gyvenimo bandymą Vakaris išlaikė, jo laukė dar ilgas gydymo procesas. Pirmomis gyvenimo dienomis berniukui buvo prijungta plaučių ventiliacija, buvo atliekamos nuolatinės morfino, penicilino bei adrenalino injekcijos.
Antrąją gyvenimo dieną buvo atlikta pirmoji iš daugybės kraujo perpylimo operacijų. O dar po kelių dienų Vakarį, sveriantį tik 780 gramų, ištiko insultas.
„Penktą gyvenimo dieną buvo atlikta smegenų echoskopija ir nustatytas aukščiausio, 4 lygio kraujo išsiliejimas į smegenis – insultas.,
Už keleto savaičių nutiko tai, kas, pasak gydytojų, praktiškai niekada nenutinka, įvyko antras kraujo išsiliejimas. Spėjama, kad tai įvyko dėl infekcijos.
11 gyvenimo dieną buvo operuojama ir šalinama žarnyno dalis dėl nekrotizuojančio enterokolito, žarnyno dalis buvo iškelta į išorę ir suformuota stoma. Vakaris dar 5 mėnesius visiškai netoleravo jokio maitinimo, tad maisto medžiagas leisdavo per veną į kraują parenterinio maitinimo būdu“, – apie pirmuosius sūnaus gyvenimo iššūkius pasakoja Sandra.
Kai Vakariui buvo 5 mėnesiai, buvo atlikta dar viena operacija ir pašalinta didesnė dalis mirusio žarnyno. Po šios operacijos reanimacijoje prasidėjo traukuliai. Atlikus reikiamus tyrimus, buvo nustatyta epilepsija, o magnetinis rezonansas parodė, kad kairė smegenų pusė yra pilnai sunaikinta kraujo išsiliejimo.
„Aplink visą smegenų sritį yra daugybiniai pažeidimai. Pažeistos sritys, atsakingos už regą, judėjimą, klausą bei kalbos funkcijas. Po šio tyrimo gydytojai Vakario ateitį nupiešė labai tamsiomis spalvomis. Buvo pasakyta, kad tikėtina, jog Vakaris bus visiškai prikaustytas prie lovos“, – sako berniuko mama.
Maži pasiekimai suteikia vilties
Sandra prisimena, kad per visus ligoninėje praleistus 8 mėnesius beveik kasdien tekdavo girdėti gąsdinančias prognozes.
„Atrodė, kad esame lyg baisiame sapne. Susitaikyti su viskuo pilnai nepavyksta iki šiol. Visas svajotas ir įsivaizduotas gyvenimas pasikeitė iš esmės. Labiausiai baugina nežinoma ateitis“, – atvirai sako ji.
Tačiau savo kovos ir daugybės medicinos specialistų dėka Vakaris geba judinti visas savo galūnes, pradėjo skleisti įvairius garsus, šypsotis ir džiaugtis aplinkos skleidžiamais garsais.
„Tai yra labai daug, nes su pirminėmis prognozėmis viso šito neturėjo būti. Šie, nors ir maži pasiekimai mums suteikia vilties judėti į priekį. Grįžus į namus, sumažėjo baimė dėl gyvybės, tačiau išliko baimė dėl Vakario ateities“, – sako Sandra.
Grįžus į namus, atsipalaiduoti neleido nuolat besikartojantys epilepsijos priepuoliai, o vėliau ėmė ryškėti ir raidos atsilikimas. Nors Vakariui jau 1 metai ir 4 mėnesiai, tačiau jis iki šiol nepradėjo vartytis, šliaužioti, dar nemoka sėdėti pats, rankose nelaiko žaisliukų bei jų neseka žvilgsniu, todėl gydytojai mano, kad berniukas yra aklas.
„Vakariui ryjant skysčius, jie patenka į plaučius, todėl namo iš ligoninės jis grįžo su nasogastriniu zondu, per kurį yra maitinamas. Turėjome išmokti naudotis specialiu medicininiu maitinimo aparatu, vaistus suduoti specialiais švirkštais. Vakario artimiausiu metu laukia dar keletas operacijų, viena jų – gastrostomos suformavimas“, – ateities planus atskleidžia Sandra.
Svajoja apie pagalbą užsienyje
Laimei, šiuo metu Vakaris jaučiasi neblogai, o ir epilepsija taip dažnai jo nebekankina.
„Paskutinį kartą gulint neurologijos skyriuje, buvo padidintos vaistų nuo epilepsijos priepuolių dozės, kurios kol kas neblogai veikia.
Vakaris be galo myli gyvenimą, nenustoja šypsotis ir juoktis. Jam labai patinka muzika ir įvairiausi aplinkos garsai“, – šypsodamasi pasakoja jo mama.
Vakariui, kaip ir visiems jo likimo draugams, labiausiai reikalinga profesionali, intensyvi reabilitacija bei individualiai jam pritaikytos techninės pagalbos priemonės – maitinimo kėdutė, vežimėlis, stovėjimo atrama.
„Pirmieji dveji metai yra patys svarbiausi dėl smegenų plastiškumo, tad geriausi rezultatai pasiekiami būtent šiuo metu. Esame girdėję daug pozityvių atsiliepimų apie Slovakijoje esantį „Adeli“ medicinos centrą, kuriame atliekama intensyvi reabilitacija. Tikime, kad kuo daugiau profesionalios pagalbos Vakaris sulauks, tuo didesnė tikimybė suaktyvinti jo raidą“, – sako Vakario mama Sandra.
Jeigu norite prisidėti prie Vakario gyvenimo kokybės gerinimo, tai galite padaryti šiais būdais: Vakario paramos ir labdaros fondas; Juridinio asmens kodas 305664606; Sąskaitos Nr. LT233500010010634602 bei PayPal: [email protected]
