Susisiekus su vilniete Laura Keršyte, moteris vis kartas nuo karto priversta nutraukti pokalbį, nes jos jau 6,5 metų dukrytė Zoe vis nerimastingai prašosi mamos dėmesio. „Na, Zojyte, palauk, kiek visokių žaisliukų aplink tave“, – rūpestingai ją nuraminti bando mama.
Ištisas sąrašas diagnozių
Pradėjus pokalbį, bene pirmiausias galvoje gimstantis klausimas – iš kur mama savo savo dukrai sugalvojo tokį unikalų vardą. Tačiau moteris patikina, kad jos dukra lietuvė, o šis vardas gana populiarus visame pasaulyje.
„Jis reiškia – gyvenimą“, - paaiškina moteris.
Simboliška, bet ne tik Zojos vardas, o ir jos gyvenimas yra iš tiesų unikalus – L. Keršytės dukros ligų atvejis gali būti bene vienintelis toks Lietuvoje. Zoe TV3 televizijos žiūrovai tikriausiai atpažintų lengvai. Ji – viena iš „Išsipildymo akcijos“ herojų, kuri sulaukė iš tiesų daug lietuvių dėmesio.
Besišypsančiai mielai mergytei Zojai gyvenimas nepašykštėjo ne tik nuostabios šypsenos, bet ir gausybės ligų. Pati jos mama vardindama visą ilgą jų sąrašą neretai sustoja, norėdama visas jas prisiminti.
Zojos diagnozių sąraše – visa puokštė ligų. Mergaitei yra diagnozuota sunkiai gydoma židininės epilepsijos forma (Landau Kleffner sindromas), specifinis mišrus raidos sutrikimas, ataksinis celebrinis paralyžius, akies obuolio sunykimas, aklumas, regos nervo neišsivystimas, įgimta galvos smegenų cista, rijimo sutrikimas, gastrostroma, gastroezofaginio reflukso liga, miego sutrikimas, ekstrapiramidiniai judesių sutrikimai, o be to ji yra ir autistiška.
Lemtinga smegenų cista
Paklausus, nuo ko prasidėjo visas ligų kelias, Zojos mama prisimena lemtingą paskutinį nėštumo mėnesį. Būtent tada mergaitės galvoje buvo pastebėta smegenų cista. Dėl to jai vykti gimdyti buvo rekomenduota į Kauno klinikas, kuriose prireikus, gydytojai būtų atlikę naujagimės galvos operaciją. Tiesa, jos atlikti neprireikė.
Tačiau jau po dviejų mėnesių L. Keršytė sužinojo, kad jos dukrytei neišsivystė regos nervai ir ji negalės į šį pasaulį žiūrėti plačiomis akimis.
„Iš pradžių labai nesimatė, kad jos akytės skirtingo dydžio, tačiau dabar galima lengvai tai pastebėti. Viena jos akis reaguoja į šviesą. Mažesnioji akytė yra silpnesnė. Jai buvo atlikta daugybę tyrimų, dabar jau ir pati tikslaus narkozių skaičiaus negaliu pasakyti... Septyniolika, o gal ir aštuoniolika“, – pasakoja mergytės mama.
Lietuvos akių medikai teigia, kad šiuo metu Zojos akims gydymo dar nėra. Manoma, kad Zoja turi tam tikrą genetinį sutrikimą, tačiau pasakyti tiksliai kokį, negali nei Lietuvos, nei užsieno gydytojai.
„Esame išsiuntę Zojos, mano ir jos tėčio tyrimus į užsienio labaratorijas. Bet tikslaus atsakymo taip ir negauname, nes vienam genetiniui sutrikimui neatitinka visos Zojos ligos“, – paaiškina moteris.
Nustojo miegoti ir valgyti
Dar būdama 2,5 metų Zoja visiškai nustojo miegoti. Po tokių bemiegių naktų mergytei buvo nustatyta epilepsija. O pastaroji ir lėmė, jog Zoja netaria jokių žodžių, tik skleidžia tam tikrus garsus. Būtent Landau-Kleffner sindromas, kuris yra diagnozuotas Zojai, sukelia kalbos ir miego sutrikimus.
Kita šeimos problema – Zojos mityba. Mergytė, iki tol puikiai maitinusis pati, nuo 2016 metų nustojo valgyti. Dėl kokių priežasčių Zoja nustojo valgyti pati – neaišku. Tam prireikė į mergytės skrandį įvesti zondą, todėl dabar Zoja valgo per gastrostromą. Tiesa, per jį mergytė gali valgyti tik specialų medicininės paskirties gyvybiškai būtiną maistą.
„Zojai perkame specialų maistą, kuris iš tiesų yra brangus. Jis nėra kompensuojamas, mums labai padeda parama. Todėl nuolatos bandome rasti pigiausius variantus, siunčiamės maistelį iš užsienio. Vien tik maistui per mėnesį tenka išleisti apie šešis šimtus eurų“, – gyvenimiška rutina dalijasi Zojos mama.
Būtent „Išsipildymo akcija“ parūpina šeimai pinigus, skirtus Zojos maistui. L. Keršytė atvirauja, kad išmoka už Zojos neįgalumą siekia 540 eurų, tačiau jos nepakanka net mergaitės maistui.
Ryte nieko nebeprisimena
Zojos mama nuo pat mažumės stengėsi ugdyti mergaitę ir skatino tai jau nuo kelių jos gyvenimo mėnesių: masažai, kineziterapija, ergoterapija, logopedai, tiflopedagogai, aklųjų ir silpnaregių pedagogai, baseinas, hipoterapija, muzikos terapija – tai tik dalis procedūrų, kuriomis bandoma padėti mergytei.
Tiesa, reikalingus užsiėmimus šeima perka patys, tačiau tiek, kiek jų reikėtų – galimybės neleidžia. Visas atliekamas pažangas apsunkina tai, kad Zoja atsikelia ryte ir jau nebeprisimena, ko buvo išmokusi praeitą dieną.
Dabar didžiausias Zojos tikslas – išmokti lipti laiptais, kadangi šeima gyvena penktame aukšte, užnešti mergytė pačią tampa gana sudėtinga užduotimi. Tam šeima jau ilgą laiką laukia vikšrinio laiptų kopiklio. Taip pat L. Keršytė nepaliauja tikėti, kad jos mergytė kada nors išmoks ir bent kelis žodžius.
Šeima nepaliauja stengtis ir tikėti
„Anksčiau ji ir teletabius atkartodavo. Tačiau dabar yra nauja terapija su specialia įranga. Jos metu yra skleidžiami specialūs dažniai per klausą. Tokiu būdu bandoma paveikti kalbos raidą. Buvome pasibandyti kelias dienas, tačiau ši terapija labai brangi. Trylika dienų kainuoja 300 eurų“, – priduria Zojos mama.
Nemenką dalį pinigų tenka išleisti ir Zojos mėgstamiems užsiėmimams. Nors mergytė sunkiai pamėgsta fizinius pratimus, štai arkliai jai – vienas malonumas. Toks vienas užsiėmimas su jais kainuoja 20 eurų. Zoja be to labai mėgsta ir muzikos terapiją bei lankytis baseine, kuriame mergaitės kūnas tampa lengvesnis, todėl ji gali atlikti lengviau pratimus.
Ateityje L. Keršytė norėtų išbandyti ir delfinų teparija bei kaniterapija, o visai netrukus šeima vyks ir į Slovakiją, Adeli reabilitacijos centrą.
Jeigu ir jūs norite prisidėti prie lengvesnio Zojos gyvenimo, tai padaryti galite apsilankę jos paramos fondo puslapyje čia
