Praėjus metams nuo išgijimo Eglė grįžo į onkologinę ligoninę. Tąkart su fotoaparatu rankose. Ji pradėjo kurti fotografijų ciklą „Diagnozė“, kuriame užfiksuotos įvairios sergančiųjų gyvenimo akimirkos. Moteris ištisas dienas leisdavo ligoninės palatose ir operacinėse.
„Po metų pagalvojau, kad tą ciklą norėčiau tęsti su vaikais, nors mane daug kas atkalbinėjo, sakė, kad bus labai sudėtinga ir sunku. Noras buvo didžiulis ir aš nuėjau pas vaikus. Tai buvo vieni įspūdingiausių mano metų ir kūrybine prasme.
Metus laiko aš fotografavau, susidraugavau su tais vaikais. Kaip man sakė ir medikai, kad bus labai sunku, taip ir buvo, nes pas vaikus... Po mano fotografavimo išėjo 10 vaikų. Tuos vaikus aš laidojau kaip savo. Čia aš ir sužlugau, nes nemokėjau su tuo tvarkytis, nemokėjau priimti jų išėjimo“, – skaudžią patirtį prisimena ji.
Netektys vis dar skaudina
Metai, praleisti vaikų onkologiniuose skyriuose, palaužė Eglę. Nemokėdama susitvarkyti su patiriamais jausmais ji buvo priversta kuriam laikui atsitraukti nuo savo veiklos: ligonių lankymo ir fotografavimo.
„Po metų laiko aš pati išsikapsčiau iš tos duobės ir aš pagalvojau, kad vėl noriu ten grįžti. Per tą laiką teko susidėlioti daug dalykų, teko suprasti, kad aš negaliu savintis tų vaikų gyvenimo, jų išėjimo ar ligos. Iš tikrųjų tas gedėjimas ir raudojimas niekuo nepadeda nei tam pačiam vaikui, nei man pačiai ir aš vietoj pagalbos naikinu save“, – pasakoja fondo įkūrėja.
Per šiuo metus Eglė išmoko susitaikyti su vaikų netektimi, nors ji visuomet yra skausminga ir kelia daugybę klausimų.
„Pirmadienį irgi išėjo vienas vaikas. Be galo skaudu yra. Aš kaip sakau, visus vaikus myliu, bet kai kurie būna tiesiog ypatingi. Jie vis tiek kažkuo išsiskiria. Tas vaikas buvo ketverių. Jis buvo kitoks.
Vis dar sau sakau: „Čia ne tavo. Negali pasisavinti nei jo mirties, nei išėjimo“. Aišku, visada klausiu, kodėl. Kodėl 4 metų vaikas turi iškeliauti? Kodėl? Matyt, kažkur yra tas atsakymas... Tikriausiai taip turi būti. Jis tiesiog atliko savo misiją žemėje, o dabar reikia tiesiog paleisti“, – sako ji.
Liga – ne vienintelis iššūkis šeimai
Pasak moters, kai kurios šeimos iki pat paskutinės akimirkos neprisileidžia minties, jog jų vaikas gali mirti. Kartais vaiko mirtis išskiria šeimą – jie nemoka susitaikyti su praradimu, nežino, kaip reikės gyventi. Dažnai mamos net bando atimti sau gyvybę, todėl labai svarbu, kad ištikus nelaimei šeimai būtų suteikta reikiama pagalba.
„Dažna šeima sunkiai atsikelia iš to skausmo, nebemoka gyventi praleidę ligoninėse po kelis metus. Visada šioms šeimoms siūlau psichologus, kad galėtų gauti pagalbą ir sugebėtų atsitiesti, nes gyvenimas tęsiasi. Bet tuo metu visi žodžiai yra tokie beprasmiai, tad jų tėvai dažnai negirdi: „Ką reiškia tęsiasi, jeigu mano vaikas mirė“, – skaudžia patirtimi dalinasi ji.
„Mamų unija“ fondo įkūrėja pasakoja, kad stengiasi gilintis į kiekvienos šeimos problemos ir suprasti, kokios pagalbos jiems reikia labiausiai. Ji pabrėžia, kad svarbu suprasti, jog onkologinė liga vis dėlto skurdina šeimą.
„Ne tik ligos diagnozės prislegia žmogų, bet ir finansinė našta. Nekompensuojami vaistai ar gydymas užsienyje. Visos šeimos yra vienodai remiamos ir į visas kreipiam dėmesį.
Mūsų viena iš pagrindinių užduočių yra bendravimas su šeimomis ir ne tas paviršinis. Tai yra gana sunki darbo pusė, nes reikia būti tomis ausimis ir nuoširdžiai klausytis. Išgirsti šeimą, kartais būna labai nelengva“, – teigia Eglė.
Nuolatinis kalbėjimasis, lankymas ir parodymas, kad nuoširdžiai rūpi ta šeima atveria duris į artimą bendravimą. Tai leidžia pamatyti tikrąsias problemas šeimoje, kurių nepamato medikai, socialiniai darbuotojai ar psichologai.
Eglė pasakoja, kad kartais šeimose slepiasi itin skaudžių dalykų. Tėvai, nebegalėdami pakelti juos užklupusios psichologinės kančios, imasi pačių drastiškiausių priemonių, kurios jiems padeda bent trumpam pamiršti kankinančius rūpesčius: yra buvę atvejų, kai moterys prieš save ima kelti ranką, griebiasi alkoholio ar net narkotinių medžiagų. Dažniausiai viso to nesužino net gydytojai ar psichologai.
Dar viena itin skaudi problema iškylanti šeimose – tėvai ne visada skiria pakankamai dėmesio kitiems savo vaikams. Eglė pasakoja, kad yra buvę atvejų, kai vaikai dėl dėmesio trūkumo pradeda šlapintis į lovą, mikčioti, gali net nestoti kalbėti.
Kartais pasitaiko, kad vaikai bando sau pakenkti arba nori patys susirgti vėžiu, kad tėvai juos mylėtų taip pat, kaip ir sergantį brolį ar sesę.
Vaikai nepasiduoda
Dvi dienas per savaitę Eglė praleidžia ligoninėse. Trečiadieniais ji lanko Vilniaus Santaros klinikose esančius ligonius, o ketvirtadienius ji leidžia Kauno ligoninėje.
Tačiau bendravimas su šeimomis neapsiriboja tik šiomis dvejomis dienomis: su šeimomis bendrauja ir elektroniniais laiškais, trumposiomis žinutėmis arba skambučiais, o kartais pasitaiko situacijos, kai viską metus tenka važiuoti pas sergančius vaikus.
„Sunku pasakyti, su kiek šeimų dirbame. Jeigu per metus suserga 100 vaikų, įsivaizduokit, kad jie visi per metus nepasveiksta. Iš jų pasveiksta kokie 80 procentų. Gydymas tęsiasi ir antrais metais, tai reiškia, kad prie to 100 prisideda dar tiek pat,“ – teigia ji.
Vienas iš skaudžiausių dalykų susirgus vėžiu neretai tampa plaukų praradimas, tačiau Eglė teigia, kad šiais laikais vaikai tai iškenčia lengviau nei prieš dešimtmetį. Kai kurie iš jų nebesidangsto nuplikusių galvų ir yra pasiruošę atlaikyti praeivių žvilgsnius, kurių, moters teigimu, vis mažėja.
Fondo įkūrėja sako, kad vaikai turi vieną suaugusiems nebūdingą bruožą – jie niekada nepasiduoda. Kad ir kaip bebūtų sunku, jie pakyla lyg feniksai iš pelenų, prisitaiko ir iškenčia gydymo procesą.
„Vaikai gyvena dabartimi. Jie negalvoja, kas bus rytoj. Jie nenusipiešia to vaizdo, kad man rytoj jau bus amen. Jie nesivelka ir praeities. Jie džiaugiasi viskuo. Jeigu jie turi bent kažką, kuo gali pasidžiaugti, jie tuo džiaugiasi. Aš visiems sakau, kad jeigu turit problemų, tai nueikite pas juos, pamatysite, kad problemų gyvenime nėra ir dažniausiai mes patys jas sukuriame.
Aš ir mamoms sakau, jūs pažiūrėkit į savo vaikus, sakote, kad nebegalite ir palūšite, bet jūsų vaikas nepasiduoda. Kaip jūs galite pasiduoti? Sakote, kad vaikas yra jūsų tikslas ir gyvenimo prasmė, o dabar dedat ginklus ir traukiat vaiką žemyn savo emocine būsena. Negalima taip“, – dalinasi ji.
Vėžio diagnozę išgirdo dukart
Išgirdusi savo diagnozę Eglė reagavo, jos manymu, kaip ir visi suaugę žmonės. Pirmoji jos mintis buvo, kad jos gyvenimas yra baigtas. Krūties vėžio gydymas buvo labai lengvas ir truko vos kelis mėnesius. Jam pasibaigus moteris vėl išgirdo tą pačią diagnozę: vėžys.
„Prieš 20 metų niekas nekalbėjo apie onkologiją. Vienintelė mintis buvo, kad nuo jos miršta žmonės. Tas šokas, jį patiria visi: ir tėvai, ir patys susirgę. Onkologinė liga nėra tokia, kurios lauki. Ji visada ištinka netikėtai.
Labai greitai po mano pirmos diagnozės aš gavau tokį labai lengvą gydymą, po jo aš vėl išgirdau tą pačią diagnozę. Atsirado daug mažų darinių. Jie buvo visiškai maži, bet jų buvo daug, o tai kėlė man baimę ir grėsmę.
Antrą kartą išgirdus, įsivaizdavau, kad jau tikrai viskas, jie visą mane valgo, bandžiau įsivaizduoti, kur dar jie plinta. Tas antras šokas buvo dar didesnis nei pirmas, nes antrą kartą išgirsti yra sunkiau“, – mintimis dalinasi ji.
Moteris sako, kad net patys artimiausi žmonės negali suprasti, ką reiškia sirgti vėžiu, nes jie patys nepraėjo viso šito kelio. Pasak jos, kiti negali suprasti, koks bejėgiškumas apima sergant: negali išsišukuoti plaukų, sunku net pakelti rankas.
„Net patys artimiausi žmonės, kurie man padėjo, negali suprasti, ką reiškia išgyventi ir iškentėti. Yra labai daug dvasios skausmo, ir labai daug fizinio skausmo. Bejėgiškumas varo į didžiulę neviltį. Ir tai tęsiasi ne vieną dieną ir ne vieną savaitę, tu pavargsti nuo tos būsenos ir atrodo, kad tai niekada nesibaigs“, – atvirauja fondo įkūrėja.
Dabar dažnai ir daug kalbama apie vėžį, tačiau Eglė sako, kad šios ligos diagnozavimas netaptų tiesiog kaip paprastos ligos išgirdimu, nes ši liga vaikams atneša dideles kančias.
„Aš net nemoku nupasakoti, kokia tai žvėriška kančia ir ką išgyvena vaikas, kai kraujuoja visas žarnynas, lupasi oda, lupasi nagai, kai visas vidus nuo burnos iki išangės yra viena žaizda, kai negali nieko paimti į burną, kai kankina didžiausi skausmai. Vaikai kenčia tokius skausmus, bet jie stebuklingai laikosi“, – pasakoja ji.
Metai ant nepatogios kėdės
„Mamų unijos“ veikla prasidėjo nuo noro padėti sergantiems vaikams ir jų šeimoms. Eglė teigia kad negalvojo, jog tai sukels tiek daug įvairių darbų: įsteigus fondą atsirado ir įvairūs teisiniai, vadybiniai reikalai, sutartys, bendravimas su įvairių socialinių sluoksnių žmonėmis ar įvairiais verslais, tad kiekvieną dieną vis dar tenka mokytis.
„Šiandien dalykai jau visai kitokie, nes iš tikrųjų darome ir įgyvendiname tokius didelius projektus, kurių, galėčiau drąsiai sakyti, imasi reta organizacija. Tokio atsakingo ir didelio projekto, kaip mūsų „Šeimos namai“. Ne tik projekto vertė be galo didelė, bet ir atsakomybė be galo didžiulė prieš visus žmones, nes esi atsakingas prieš kiekvieną aukojantį“, – sako ji.
Vilniaus širdyje, Katedros aikštėje stovi imituota palata, kurioje žmonės gali patirti tai, ką patiria sergančių vaikų tėvai. Eglė teigia, kad projektas „Vienos kėdės istorija“ turėjo padėti suprasti tuos jausmus, tačiau dabar projektas įgijo ir kitų prasmių.
„Prasidėjus projektui supratome, kad tai yra susitikimas su savimi, tai, ko labiausiai bijo žmonės, atėję iš triukšmingo gyvenimo. Staiga jie atsiduria ant tos kėdės ir viskas sustoja. Viskas. Ir ta vieta yra šalia Katedros varpo, kuris muša valandas. Per stiklinę sieną matai už lango verdantį gyvenimą, mušantį laikrodį girdi, bet toje palatoje nieko nevyksta.
Laikrodis muša, bet palatoje niekas nesikeičia. Čia tik valanda. Tikroje palatoje niekas nesikeičia mėnesių mėnesius ir tu lauki, ir lauki to pagerėjimo ir prašviesėjimo. Vienas iš tėvų metus arba dvejus taip ir praleidžia ant tos nepatogios kėdės.
Žmonės bijo tos kėdės, nors tai yra tik valanda. Didžiulis džiaugsmas žinoti, kad tu gali atsistoti ir išeiti – turi pasirinkimą ir laisvę, nereikia sėdėti mėnesių mėnesius ir nežinoti, ko lauki“, – pasakoja ji.
Į šią imituotą palatą ateina įvairūs žmonės. Čia lankosi ir tie, kurių vaikai pasveiko, tačiau ne visi išdrįsta dar kartą atsisėsti į tą kėdę. Lankosi senoliai ir dar mokyklose besimokantys jaunuoliai. Palatoje yra knyga, kurioje žmonės užrašo jiems kilusias mintis ir taip palieka savo pėdsaką šiame projekte.
Norėdami prisidėti prie „Šeimos namų“ įkūrimo galite tai padaryti čia.
