• tv3.lt antras skaitomiausias lietuvos naujienu portalas

REKLAMA
Komentuoti
Nuoroda nukopijuota
DALINTIS

18-metė Barbora Virbickaitė – viena iš milijono, sergančių tokia liga. Pūslinė epidermolizė. Tai diagnozė, kurią jos tėvai išgirdo vos gimus mergytei.

18-metė Barbora Virbickaitė – viena iš milijono, sergančių tokia liga. Pūslinė epidermolizė. Tai diagnozė, kurią jos tėvai išgirdo vos gimus mergytei.

REKLAMA

Ir nors ligos pavadinimas skamba itin moksliškai, tv3.lt tinklalaidėje „Sveikatos DNR“ dalyvavusi Barboros gydytoja Rūta Maciulevičienė sako, kad ją, paprastai sakant, galima prilyginti antro laipsnio nudegimui.

„Įsivaizduokite, kaip skauda, kai nusidegini su karšta keptuve. Susidaro žaizdos. Tai tokios žaizdos yra ant viso Barboros kūnelio. Ir, deja, šiai dienai nėra jokio gydymo, galinčio padėti“, – sako medikė.

Susitaikė su liga

Pati Barbora laidoje teigė jau susitaikiusi su šia liga ir puikiai suprantanti, kad geriau nebus, tačiau pablogėti – gali. „Mano odoje nėra kolageno, todėl oda itin jautri. Bet koks prisilietimas gali padaryti žaizdą, pūslę, kuri negyja. Taip pat tokios pūslės susidaro gleivinėje, akyse, vidaus organuose.“

Medikės teigimu, ateityje tokią ligą gali išgydyti genų terapija, tačiau kol kas tai, deja, visiškai negydoma liga. „Labai svarbu, kad nepatektų infekcija, nesupūliuotų, nes gali įvykti kraujo užkrėtimas.

REKLAMA
REKLAMA

Dar vienas itin sudėtingas simptomas, būdingas šiai ligai, yra besiformuojančios kontraktūros sąnariuose – jiems sustingus, pavyzdžiui, keliai, nebeatsilenkia.“

REKLAMA

Sulaukė patyčių 

Barbora prisipažįsta – gyvenime yra sulaukusi nemažai pašaipų ir patyčių dėl savo ligos. „Buvo laikas, kai vaikai galvojo, kad esu užkrečiama, nenorėjo liestis, tačiau ilgainiui suprato, kad esu lygiai tokia pati.“

Dabar mergina dėkoja visiems, padedantiems jai gyventi su šia liga ir sako, kad gyvenime visada gali būti blogiau, todėl jau išmoko džiaugtis gyvenimu.

REKLAMA
REKLAMA

Dėmesio, nuo šiol tinklalaidė „Sveikatos DNR“ dar ilgesnė ir informatyvesnė. Po pokalbio su Barbora ir jos gydytoja, kviečiame pasiklausyti pašnekesio su psichoterapeute Indre Lapėniene apie tai, kaip įveikti nemigą ir užmigti vos padėjus galvą ant pagalvės.

Visą tinklalaidę žiūrėkite čia:

Tinklalaidę galite žiūrėti ir TV3 televizijos YouTube kanale:

Apie ką kalbėjomės:

00:00 temos ir pašnekovų pristatymas

02:00 pūslinė epidermolizė – kas tai?

05:00 rečiausia epidermolizės forma

06:00 epidermolizės gydymas

08:00 Barboros kasdienybė

12:00 lygina su antro laipsnio nudegimu

14:00 sąnarių kontraktūra

17:00 vidinė stiprybė

20:00 patyčios ir replikos

24:00 vidinių organų pakenkimas

26:00 reabilitacijos nauda

28:30 savarankiškai mokasi kalbų

31:00 reabilitacija užsienyje

34:20 viešumo galia

38:00 antra laidos dalis 

30:00 nemigos problema

32:00 kaip įveikti nemigą

34:00 patarimai kaip užmigti

Laidą „Sveikatos DNR“ žiūrėkite kiekvieną pirmadienį 19 val. naujienų portale tv3.lt, platformoje TV3 Play ir TV3 televizijos „YouTube“ kanale.

REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA
REKOMENDUOJAME
rekomenduojame
TOLIAU SKAITYKITE
× Pranešti klaidą
SIŲSTI
Į viršų