Klaipėdietė Sandra pasakoja, kad jos sūnaus ligos istorija prasidėjo visai netikėtai. Iš pradžių gerą savaitę skaudėjo pilvuką ir negerai jautėsi jos dukrytė, o vėliau liga užklupo ir 6-erių Alaną.
Temperatūra buvo tokia aukšta, kad Sandra kreipėsi net į vaikų ligoninę. Paskambinusi ji sulaukė žinios, kad jeigu vaikas yra guvus, geria ir valgo, temperatūra krenta, pakaks stebėti jo būklę namuose:
„Taip išlaukėme antradienio. Nuvykus pas šeimos gydytoją padarėme kraujo tyrimus, pasakė, kad bus stipresnis virusiukas ir liepė toliau gydytis namuose.
Grįžus namo temperatūra toliau laikėsi dar dvi dvienas apie 38 laipsnius, nors ir pavykdavo ją numušti, tačiau praėjus vos kelioms valandoms ji ir vėl užkildavo kone iki 40 laipsnių. Labiausiai tas ir neramino, nors vaikas ir valgė, žaidė, viskas atrodė įprastai.“
Praėjus dar porai dienų Sandra nusprendė sūnų dar kartą parodyti šeimos gydytojai, pakartoti kraujo tyrimus, galbūt šįkart jie parodys, kas vaikui yra iš tiesų. Tačiau dar tą pačią dieną Alano tėvams kilo įtarimų dėl vaiko vangumo, kuris užmigęs 20 valandą vakaro taip ir neprasibudino iki 10 valandos ryto.
Šiaip ne taip Alaną pavyko prabudinti, tačiau Sandra pastebėjo, kad jis pasidarė visai vangus, nebegalėjo nueiti net iki tualeto. Vis tik, nuvedus sūnų pas gydytoją ir padarius kraujo tyrimus, apie praėjusį virusą bylojo tik nukritę CRB rodikliai, o bendras kraujo tyrimas buvo puikus:
„Labai išsigandau, nes tokios būsenos niekada nebuvo tekę matyti savo vaiko. Net ir vykstant pas gydytoją savo kėdutėje jis stabiliai nenusėdėjo. Atlikus kraujo tyrimus viskas buvo tarsi gerai, tačiau gydytoja pati paminėjo, kad pagal tai, kad kraujas geras, ji turėtų mus siųsti atgal namo, tačiau matydama, koks vaikas yra nusilpęs, vis tik išrašė siuntimą į Vaikų ligoninę stebėjimui.“
Pirmieji epilepsijos priepuoliai
Sandra pasakoja, kad grįžus į namus, jie su sūnumi susikrovė daiktus, papietavo. Nuvykus į priimamąjį Alanui buvo atlikti Covid-19 ir gripo testai, kurie nerodė jokio susirgimo, o kraujas ir toliau buvo geras. Čia Sandra sako susidūrusi su nemalonia situacija, kadangi Alaną jau norėjo išsiųsti namo.
„Paprašiau, kad palašintų lašelinių, pastebėtų, nes jis tikrai neatrodė lyg būtų sergantis įprastai. Tai nusprendė paguldyti, kol dėjo kateterį, Alanas buvo labai piktas, irzlus, nerišliai kalbėjo. Ligoninėje jis užmigo šešioms valandoms, o pabudęs pavakaryje parašė planšetės. Pažiūrėjo pusvalandį ir vėl užmigo, man buvo keista, kad jis tiek daug miega, bet pagalvojau, kad vaikas prastai jaučiasi, silpna.
Ryte atsikėlus jis pamatė, kad imu telefoną ir paprašė, ar negali planšetės, pasakiau, kad gerai, bet kadangi tiek daug skysčių gavo, pirmiau nueikime iki tualeto. Kai ėmiau jį kelti prie savęs, jis ėmė purtytis, tarsi būtų epilepsijos priepuolis. Iki šiol nebuvau mačiusi nieko panašaus, tad galima tik įsivaizduoti, koks man buvo šokas...“, – sako Sandra, prisimindama pirmąjį sūnaus priepuolį.
Sūnui pradėjus purtytis ant rankų, Sandra skubiai iškvietė slaugytojas, kurių veide taip pat matėsi pasimetimas. Sudavus žvakutę vaistų Alanas nurimo ir prisnūdo. Kaip pasakoja mama, iš pradžių buvo manoma, kad priepuolį išprovokavo aukšta temperatūra, tačiau mamos širdis kuždėjo ką kitą, mat Alanui tuo metu tebuvo vos 37 temperatūros:
„Liepė stebėti ir žiūrėti, kas bus toliau. Netrukus ligoninėje apsilankė ir tėtis, Alanas jį atpažino, apkabino ir užsnūdo miegoti toliau. Po šešių valandų jam miegant ir vėl ištiko priepuolis. Įbėgusios slaugytojos ir gydytoja nusprendė išvežti Alaną į reanimaciją, nes galvojo, kad tikriausiai kažkas yra smegenyse, nes paprastai karščiuojant tokios situacijos neištinka.
Atidavus vaiką į reanimaciją jį galėjome pamatyti tik po dviejų dienų. Ten jam buvo pradėti daryti tyrimai, paimtas stuburo smegenų skystis, nes buvo įtariama, kad Alanui – Herpes virusas. Tačiau liga nepasitvirtino. Atėjus į reanimaciją ir pamačius, kaip atrodė vaikas, paprašėme skubiai Alaną išvežti į Kauną.
Dar prieš išvykstant skyriaus vedėja pasakė, kad jam gali būti ir Adeno virusas, tačiau jau būnant Kaune pasakė, kad nėra tokio atvejo, jog prasidėtų tokie procesai smegenyse esant šiai diagnozei, su kuria mes buvome išrašyti iš ligoninės Klaipėdoje.“
37 dienos priverstinėje komoje
Atvykus į Kauną paaiškėjo, kad Alanui dėl nuolatinių traukulių, kurie pasireikšdavo nebe kas šešias valandas, o į valandą net keturi, sutriko kvėpavimas. Tai, pasak mamos, pastebėjo slaugytoja. Nukritus deguonies kiekiui Alanas buvo intubuotas, jam medikai nusprendė sukelti dirbtinę komą.
Sandra pasakoja, kad jos 6-metis sūnus komoje prabuvo kiek daugiau nei mėnesį, 37 dienas. Didžiąją laiko dalį Alanas net ir būdamas komoje karščiavo, nuolat patirdavo epilepsijos priepuolius, kurių niekaip nepavykdavo sustabdyti.
Iš pradžių Alanas buvo gydomas nuo autoimuninio encefalito, kadangi manė, jog pats imunitetas ėmė prieš save kovoti ir atakuoti smegenis. Būtent dėl šios priežasties buvo leidžiami imunitetą slopinantys vaistai, kad būtų galima sustabdyti uždegimą. Deja, to padaryti niekaip nepavyko.
Į Kauną iš Klaipėdos tėvai vykdavo kas antrą dieną. Sandra sako, kad būti nuolat Kaune, kai vaikas komoje ir stebėti, kaip jis nuolat purtosi, nebuvo prasmės. Galiausiai, atvykus vieną dieną į ligoninę ir stebint sūnų pro stiklą, Alanas nenustojo purtytis visai, o jo pulsas šokinėjo nuo 120 iki 185 dūžių per minutę.
„Gydytojams sakiau, kad esant tokiems šuoliams nebeatlaikys vaiko širdis, tačiau mus ramino, kad jei vaiko širdis sveika, paprastai tokius šuolius jis gali atlaikyti, kitaip nei suaugę asmenys. Galiausiai medikai nusprendė Alaną nugramzdinti į dar gilesnę komą. Taip pavyko pasiekti viltį keliančių rezultatų – Alanui pavyko savaitę išbūti nepatyrus nei vieno traukulio.
Būdamas komoje Alanas buvo intubuotas per vamzdelį, o kiek vėliau medikai pasiūlė įdėti ir tracheostomą bei tuo pačiu suformuoti gastrostomą, nes pradėjo taikyti keto mitybą ir vaistus, kurie slopina traukulius. Tempėme iki paskutinio, o tuo pačiu ir nelabai patys supratome, kas vyksta, nes visa tai mums buvo naujiena.
Bandėme susilaikyti nuo tracheostomos, tačiau gydytojai patys sakė tai svarstę, tačiau vis tik nusprendė, kad su vamzdeliu burnytėje gali kilti tik daugiau problemų, o šiuo metu yra svarbiausia užtikrinti ir palaikyti gyvybines funkcijas“, – pasakoja Sandra.
Praėjus 37 dienoms, pamažu Alanas buvo pradėtas budinti, tačiau netrukus ir vėl prasidėjo epilepsijos priepuoliai. Stebint klinikinę eigą ir simptomus, gydytojai nustatė, kad Alanui – „Fires“ epilepsijos sindromas, kuris yra susijęs su karščiavimo infekcija.
Pradėjusi ieškoti informacijos vaiko mama sužinojo, kad ši liga – itin reta ir pasitaiko vos 1 atvejui iš milijono. Didžiausia klasta slypi tame, kad ja gali susirgti bet kuris sveikas vaikas.
Be to, pabudęs iš komos Alanas prarado visus savo įgūdžius – nebemokėjo nei kalbėti, nei vaikščioti, nei pakelti galvos. Šiuo metu, stebint ligos eigą ir jos pokyčius, berniukas neurologų yra gydomas nuo „Lennox-Gasto“ sindromo, kuris savo klinika yra panašus į „Fires“.
Vaistai, teikiantys viltį
Iš viso Alanui teko praleisti 37 dienas komoje bei 53 dienas reanimacijoje. Iš viso Alanas savo namuose nebuvo net penkis mėnesius, kadangi visus juos praleido Kaune. Be to, pradėjusi ieškoti informacijos apie nustatytą sindromą, Sandra pasakoja atradusi ir vaistus, kurie teikė viltį palengvinti sūnaus būklę. Šie vaistai – kanabidiolis, kaip vėliau paaiškėjo, yra pritaikomi ne tik sindromo, bet ir apskritai epilepsijos gydyme.
Tėvai sako, kad nedelsdami ėmėsi iniciatyvos ir su gydytoju palaiminimu savomis lėšomis užsisakė šį vaistą, kurio teko laukti net mėnesį. Kaip pasakoja Sandra, jeigu vaistas pasirodys veiksmingas, tuomet šeima kreipsis į ligonių kasas dėl jo kompensavimo.
Nors vaistas iš pradžių nebuvo efektyvus, vis tik, pakoregavus jo dozę, rezultatai nustebino ne tik tėvus, tačiau ir medikus. Klaipėdietė sako, kad šio vaisto dėka Alanui traukuliai buvo dingę net tris savaites. Tačiau, nors rezultatai stebina bei teikia vilties, vis tik yra viena problema, kad vaistas kainuoja kiek daugiau nei tūkstantį eurų, o jo pakanka vos porai savaičių.
„Alanui užėję traukuliai pasireiškia pirmiausiai nuo rankų, jis ima jas sukti, prikanda lūpą, o tada iki dviejų minučių lydi tarsi raumenų spazmai, atrodo, kad būtų nutrenkusi elektra ar žaibas, tarsi nutikusi iškrova smegenyse. Pradėjome šiuo vaistuku tikėti, tačiau vis tik pasitaikant priepuolių, teko kelti vaisto dozes, o jo netrukus ir neliko.
Sulaukėme paraginimo kreiptis į Rimanto Kaukėno fondą, kuris padėjo gauti dar porą vaistų pakuočių. Galiausiai, gydytojai pranešė puikią žinią, kad sprendimas kompensuoti šį vaistą – priimtas ir mes jį gausime pusei metų“, – džiaugiasi mama.
Alano Agatanovo paramos fondas
Supratus, kad gydymas ir noras padėti sūnui greičiau pasveikti kainuos didžiulius pinigus, Sandra sako nusprendusi įkurti Alanui fondą, kuriame prie jo gydymo galės prisidėti jam neabejingi žmonės. O be to kreiptis pagalbos paragino ir draugai, kurie susikooperavę taip pat stengėsi kiek galėdami prisidėti prie šeimos, kurią ištiko nelaimė, gerovės.
Nemažai skirti pinigėlių teks ne tik vaistams, tačiau ir specialiai įrangai – kėdutei, lovytei, reabilitacijoms. Šiuo metu, pasak Sandros, kai Alanas jaučiasi geriau, jis stengiasi stovėti, sėdėti, žiojasi valgyti.
„Prilaikomas, jeigu geriau jaučiasi, bando judėti, tai daryti rodo didžiulį norą. Dėl nuolatinių traukulių jam neliko atminties, yra ribota kalba. Kai buvo pašalinta tracheostoma, jis bandė kalbėti, tačiau jo kalbos suvokimas dėl traukulių taip pat patyrė didelę žalą. Matau, kad jis rodo didelį norą sutvirtėti, tad tikiuosi, kad reabilitacijoje tai padaryti pavyks.
Nors gydytojai ir neteikia jokių prognozių, kas bus ateityje, tačiau turime privalumą, kad Alanas iki ligos buvo protingas vaikas, puikiai kalbėjo, mokėsi skaityti, todėl atsistatyti jam turėtų būti lengviau. Aišku, kokia bus jo raida ir atmintis bei kalba neturime jokių garantijų.
Be to, šios ligos išeičių yra pačių įvairiausių. Kiek tenka bendrauti su tėveliais iš viso pasaulio, vieni vaikai pilnai sustiprėja, kiti vis dar susiduria su traukuliais. Viskas priklauso nuo to, kaip vaikas sveiksta ir koks yra skiriamas jam gydymas“, – pasakoja Sandra.
Šiuo metu šeimos tikslas yra ne tik užtikrinti reikiamus vaistukus Alanui, tačiau ir pasirūpinti jo reabilitaciją, sumažinti traukulių skaičių. Galima pasidžiaugti, kad jų pastaruoju metu yra dvigubai kartų mažiau. Taip pat berniuko mama atvirauja, kad šiuo metu stebint sūnų ji džiaugiasi, kad šis yra įkvepiantis kovotojas.
„Būnant reabilitacijoje ir matant, kas nutiko nuo paprasto karščiavimo bei stebint jį nuolat besipurtantį, buvo pačių įvairiausių išgyvenimų. Tik dabar, praėjus penkiems mėnesiams, yra ramiau ir galime apie tai kalbėti lengviau. Reanimacijoje prognozės buvo tokios neaiškios, kad atrodė, jog vaikas yra tarp Žemės ir dangaus, tačiau Alanas – kovotojas, jis išsikovojo savo vietą po Saule.
Šuo metu norime pasikonsultuoti ir su užsienio specialistais bei galbūt pradėti gydymą svetur, būtent todėl ir įkūrėme Alanui fondą“, – sako mama, tikėdamasi, kad Alanas ir vėl bus toks pat berniukas, koks buvo anksčiau.
Norintys palengvinti šeimai finansinę naštą ir prisidėti prie Alano sveikimo galite štai šiais rekvizitais:
Alano Agatanovo paramos fondas; LT777044090106705549; pavedimo laukelyje – parama Alanui.
