Susirgus diabetu – ribotos galimybės lankyti darželį
Deimantė cukriniu diabetu susirgo prieš 1,5 metų, kai buvo 4-erių. Jos mama Vilma Kelpšienė pastebėjo, kad mergaitė sulyso, pradėjo labai daug gerti, dažniau šlapintis. Iš pradžių atrodė, kad dėl karštos vasaros. Tačiau nerimą kėlė krintantis mergaitės svoris. Atlikus tyrimus abejonių neliko – cukrinis diabetas. Tai buvo didžiulis šokas – kaip, iš kur, kodėl? Juk šeimoje iki šiol nebuvo diabetu sergančių žmonių. Teko išmokti gyventi kitaip nei anksčiau, priprasti valdyti šokinėjantį cukraus lygį.
Mergaitė tuo metu lankė darželį. Susirgus darželio lankymas Deimantei buvo apribotas – jame praleisdavo tik pusę dienos, negaudavo maitinimo. Į darželio auklėtojų pareigas neįeina prižiūrėti cukriniu diabetu sergantį vaiką. Mergaitė turi pompą, tad jos tik pažiūrėdavo, koks cukraus lygis. Jei jis pakildavo, paskambindavo mamai. Visa priežiūra teko Vilmai. Darbovietė sudarė galimybes jai dirbti namuose (tiesa, dabar dirba tik puse etato), tad prireikus galėjo pasirūpinti dukra. Tie pirmi metai buvo labai sunkūs, ir pačiai mamai reikėjo daug išmokti, tad ji baiminosi išleisti dukrą į darželį, didžiąją dalį laiko mieliau ją prižiūrėjo pati. Šiais mokslo metais, kai viskas tarsi sustojo į savo vietas, Vilma pamatė, kad Deimantė veržiasi į darželį, yra aktyvi, bendraujanti, nori būti kartu su visais vaikais. Ji suprato, kad neturėtų riboti dukros galimybių.
Rado būdų padėti mergaitei
V. Kelpšienė nusprendė kreiptis į darželio „Gintarėlis“ direktorę Alę Šimaitienę – paprašė skirti žmogų, kuris galėtų prižiūrėti diabetu sergančią jos dukrą. Direktorė kreipėsi į Klaipėdos rajono savivaldybės tarpinstitucinio bendradarbiavimo koordinatorių ir Vaiko gerovės komisiją. Netrukus surengtas posėdis, į kurį pakviesti ne tik Švietimo skyriaus, Vaiko gerovės komisijos, bet ir Visuomenės sveikatos biuro, Vaikų, sergančių cukriniu diabetu, klubo „Smalsučiai“ bei Neįgalumo ir darbingumo nustatymo tarnybos atstovai. Toks atvejis savivaldybėje buvo pirmas – paprastai mokytojo padėjėjas skiriamas vaikui, turinčiam mokymosi sunkumų, o šiuo atveju pagalbos reikėjo dėl medicininių priežasčių.
Įstatymuose nėra numatyta prievolė tokiu atveju skirti priežiūrą. Vaiko gerovės komisija nutarė savivaldybės prašyti skirti koordinuotą pagalbą I tipo cukriniu diabetu sergančiai mergaitei. Netrukus prašymas buvo patenkintas – rasta lėšų mokytojo padėjėjo etatui. „Dabar visi esame laimingi – vaikas prižiūrėtas, dažniausiai nesulaukiu iš darželio nė vieno skambučio. Tai reiškia, kad viskas gerai“, – sako V. Kelpšienė. Jos teigimu, net ir cukrus susitvarkė – kai nuolat šalia yra žmogus, kuris už tai atsakingas, jis kruopščiai paskaičiuoja vaiko suvartojamus angliavandenius, kiek reikia suleisti insulino. Mama patenkinta, kad darželio vadovybė atsižvelgė ir į jos prašymą pakoreguoti maistą – Deimantei neduodama labai daug greitųjų angliavandenių turinčių produktų: blynų, kukurūzų košės ir pan.
Vilma sako dabar galinti šiek tiek atsipalaiduoti ir ramiai dirbti, o dukrelė laiminga būdama kartu su visais vaikais. „Juk ji tokia pat, kaip visi, nori ir žaisti, ir draugauti“, – dalijasi mintimis mama.
V. Kelpšienė dėkinga savivaldybei, kad ji rado būdų padėti mergaitei, bet ne savivaldybei kaip institucijai, o konkretiems joje dirbantiems žmonėms, kurie parodė, kad yra jautrūs kito problemoms. „Jei ne savivaldybės geranoriškumas ir palaikymas, būčiau kryžiaus kelius ėjusi ir negavusi tos pagalbos. Šis pavyzdys parodė, kad viskas įmanoma“, – džiaugiasi V. Kelpšienė.
25 proc.
36 proc.
47 proc.
Kiekvienas vaikas turi ugdytis su bendraamžiais
Gargždų lopšelio-darželio „Gintarėlis“ direktorė A. Šimaitienė sako jaučianti atsakomybę už kiekvieną vaiką, nes visi unikalūs. „Mūsų Deimantės sergančios į įstaigą priimti neteko, nes ji jau buvo mūsų darželio ugdytinė, lankė nuo mažumės ir susirgo cukriniu diabetu būdama 4 metų. Tai buvo mūsų bendruomenės nario situacija, į kurią visi sureagavome labai jautriai, – prisimena direktorė. – Prisipažinsiu, tai buvo iššūkis visiems, pirmiausia grupės personalui. Mums visiems trūko žinių, patirties. Supratome, kad trūksta įstatymų, kurie įgalintų padėti vaikui čia ir dabar.“
Direktorė džiaugiasi, kad dėl sutelktų pastangų vaikui buvo skirta koordinuota specialioji pagalba – išimties tvarka skirta mokytojo padėjėja, kuri padeda Deimantei kiekvieną dieną dalyvauti grupėje, su draugais patirti ugdymosi sėkmę. „Šiuo atveju vadovavomės žmogiškuoju faktoriumi. Nežinojome, kaip elgtis, neturėjome patirties, tiesiog norėjome padėti“, – sako A. Šimaitienė.
Jos teigimu, cukriniu diabetu sergantys vaikai reikalauja daugiau dėmesio ir individualios pagalbos. Mokytoja, dirbdama 20 vaikų grupėje, tikrai negali suspėti. Ji nuolat jaučia emocinę įtampą, medicininių žinių stoką. „Didžiuojuosi savo mokytojomis, kurios dirbo prieš pradedant teikti pagalbą ir dirba iki šiol. Valstybės požiūris keičiasi, manau, tokia pagalba taps socialine norma. Kiekvienas vaikas, padedamas suaugusiųjų, turi ugdytis, socializuotis, patirti sėkmes ir nesėkmes su savo bendraamžiais. Suaugusieji turi kalbėtis, tartis, dalintis patirtimi – dirbti komandoje“, – įsitikinusi Gargždų lopšelio-darželio „Gintarėlis“ direktorė.
Susirgus diabetu paprašoma išeiti iš darželio ar mokyklos
Klubo „Smalsučiai“ vadovė I. Juotkienė sako, kad jau parengtas įstatymas, kuris numatys ugdymo įstaigoms atsakomybę rūpintis kiekvienu vaiku. Taip, kaip yra civilizuotose šalyse. Dabar diabetu sergantys vaikai ugdymo įstaigose susiduria su daugybe problemų. Tiesa, yra situacijų, kai mokyklos juos priima labai geranoriškai (ir tai dažnu atveju prižiūrės vaiką, o ne jo diabetą), bet nemažai ir labai skaudžių atvejų, kai susirgusio vaiko paprašoma išeiti iš ugdymo įstaigos, nes nėra galimybių jo prižiūrėti. Labai dažnai ikimokyklinio amžiaus vaikus auginančios mamos meta darbus ir prižiūri juos pačios. Vienoje Kauno mokykloje besimokančiai I tipo diabetu sergančiai mergaitei buvo atsisakyta teikti pagalbą motyvuojant, kad net tokia čia ir baisi liga. Mamai buvo pasiūlyta nusiraminti ir mažiau šokinėti apie vaiką. Pasak I. Juotkienės, diabetas – sunki liga, ja sergančius vaikus būtina prižiūrėti, pats vaikas tikrai negali savimi pasirūpinti.
Pasak I. Juotkienės, situacija Gargžduose išsisprendė dėl savivaldybės ir direktorės geranoriškumo. Visos suinteresuotos institucijos susėdo kartu, susitelkė ir skyrė finansavimą. „Tai pavyzdys, kaip savivaldybės lygmeniu, nesant „iš viršaus nuleistų“ konkrečių įstatymų, galima išspręsti lėtine liga sergančiam vaikui, šeimai ir visai diabeto bendruomenei opų ir jautrų klausimą“, – emocijų neslepia Vaikų, sergančių cukriniu diabetu, klubo vadovė. I. Juotkienė džiaugiasi, kad tuo pat metu Klaipėdos rajono visuomenės sveikatos biuras kartu su klubu „Smalsučiai“ surengė mokymus ugdymo įstaigoms apie cukriniu diabetu sergančių vaikų integraciją į ugdymo procesą.
„Dabar visi laimingi – mama gali dirbti, mergaitė dieną būna tarp bendraamžių. Kol kas diabetas negydomas, bet valdomas, ir su šia liga, sulaukus pagalbos, galima gyventi visavertį gyvenimą. Prižiūrėti vaikai – laimingi tėvai, laiminga visuomenė“, – sako I. Juotkienė.
Straipsnio autorė: Aurelija Babinskienė.
