Goda puikiai prisimena Covid-19 pandemijos laikotarpį, kai pasaulyje įsivyravo karantinas, atskirtis nuo artimųjų, bendruomenių, o jos šeima be visuotinio chaoso išgyveno ypatingo laukimo laikmetį – Goda sužinojo esanti nėščia su trečiuoju mažyliu. Jos įsčiose augo Austėja, kuri pasaulį išvydo per anksti, tačiau šios mažos sielos skaistumas, tvirtybė bei atkaklumas šiandien liudija didžiąją gyvenimo prasmę.
Rizika lydėjo nuo pirmų dienų
Goda prisimena: „Mano nėštumas buvo rizikingas – turėjau didelę hematomą, kuri kėlė persileidimo grėsmę. Tad reikėjo ypatingai saugotis – gulėti lovoje, gerti stiprius hormonus, nuolat lankytis pas gydytojus. Buvau informuota, kad bus priešlaikinis gimdymas.
Mano tikslas buvo išnešioti vaikelį bent iki 24 savaičių. Su šeimos ir Dievo palaikymu, gydytojų profesionalų prižiūrima, sulaukiau 23-ios nėštumo savaitės. Dėkojau sau už stiprybę, mažyliui – už buvimą, aplinkiniams – už nuolatinį palaikymą. Kartais atrodydavo, kad dienos sustojo, norėjosi prasukti laiką, kad tik daugiau, kad tik ilgiau... Bet ta diena atėjo nelaukta ir per anksti...“
Lapkričio 25-os dienos vakare, apie 20 valandą, Godą nuvežė į gimdyklą, po to – į operacinę, kur jau buvo paruoštas inkubatorius ir kita įranga. 21 valandą 17 minučių po Cezario operacijos gimė Austėja. Kai Goda paklausė, kaip laikosi jos dukrytė, buvo tik patvirtinta, kad ji KOL KAS gyva. Mažesnė nei prognozuota – tik 515 g.
Dar nesulaukusi paros laiko, Austėja gavo krikšto sakramentą. Karantino metu, kai į ligonines nebuvo įleidžiami jokie pašaliniai žmonės, tai padaryti nebuvo lengva. Goda dėkinga gydytojams ir Santaros klinikų kapelionui, kad dukrytė pakrikštyta ir buvo galima patirti ypatingas ir jautrias ceremonijos akimirkas, rašoma pranešime spaudai.
Ilga kelionė namo
Po 5 dienų, praleistų akušerijos Naujagimių reanimacijoje, Godą su dukryte pervežė į kitoje gatvės pusėje esančią Vaikų ligoninę. Ten Austėją iškart perkėlė į Naujagimių intensyviosios terapijos skyriuje (NITS) suruoštą inkubatorių. Goda prisimena:
„Aplinka jauki ir šilta, personalas ramus, draugiškas ir labai jautrus. Mums begaliniai pasisekė, kad pakliuvome į tokių profesionalių ir atsidavusių žmonių rankas. Savijauta iškart pagerėjo, esu įsitikinusi, kad Austėja šį pokytį irgi pajuto.
Mano vyresnėlės dukrytės – 2 ir 4 metukų – namuose piešė Austėjai piešinius, o NITS seselės kabindavo tuos meilės laiškus virš Austėjos inkubatoriaus. Man buvo taip žavu, kai girdėdavau, kaip ligoninės personalas kalbėdavosi su mažyliais permatomuose namukuose – jie kūrė stebuklingą palaikančią aplinką, padėjo stiprėti ir vaikučiams, ir mamoms“.
Per 2 mėnesius, praleistus Naujagimių intensyvios terapijos skyriuje, mamos ir jos dukrytės laukė daug išbandymų. Kai Austėjai buvo 16 parų, jai darė širdies arterinio latakėlio operaciją. Galvytėje atsirado 2 ir 3 laipsnio kraujosrūvos, kurių padariniai jaučiami iki šiol. Ne kartą buvo perpiltas kraujas. Neišvengta ir sepsio, įvairių infekcijų bei begalės stiprių vaistų.
Nors Goda buvo atskirta nuo mažylės, galėjo kas tris valandas ją lankyti – nešdavo nutrauktą pienelį. Ji pamena, kaip šliauždavo įsikibusi į sieną, nes neturėjo jėgų – buvo netekusi daug kraujo.
Kaip įmanydama bandė „užkurti pieno fabriką“, kad bent lašelis pieno atsirastų. Pirma Austėjos pieno porcija buvo 0,5 ml. Vėliau mama galėjo pati keisti sauskelnes, perkloti vystyklus, rūpintis mažyle. Pasak Godos, tai buvo nuostabiausia neįkainojama patirtis, kuri įkvėpė pasitikėjimą, davė įgūdžius, kaip elgtis su tokiu mažu žmogučiu.
Goda pasakoja: „Stebėdama dukrytę ir kitus neišnešiotukus aš meldžiausi. Už juos ir jų artimuosius. Jutau, kokios tyros yra mažylių sielos, koks didis jų noras gyventi. Žodžiais sunku nupasakoti jausmą, su kuriuo susidūriau, kuris, neabejoju, aplanko visų neišnešiotukų tėvus – baimė ir skausmas kartu su galingu susitelkimu, tikėjimu bei džiaugsmu dėl atėjusios gyvybės.
Mums, tėvams, šis už gyvenimą kovojantis kūdikis yra toks pat laukiamas, unikalus, mylimas kaip ir visi kiti išnešioti mažyliai. Aš galvojau, kad mane gali suprasti ir supranta tik tie, kas išgyveno ir jautė tą patį“.
Į Godos palatą Austėją perkėlė po 2 mėnesių, praleistų reanimacijoje. Tuo metu ji svėrė 1120 g. O dar po mėnesio jai padaryta akyčių operacija dėl retinopatijos.
Visą tą laiką šeima negalėjo lankyti mamytės ir Austėjos, todėl buvo be galo sunku, Godą dažnai apnikdavo vienišumo ir atskirties jausmas. Su vyru ir dukrytėmis bendrauta telefonu, bet tai kėlė dar didesnį ilgesį. Moteris laukė tos išsvajotos ir stebuklingos dienos, kai grįš namo. Pagaliau po ilgų 4 mėnesių, pilnų skausmo, iššūkių, vienatvės ir tikėjimo, jas „išrašė“.
Sveikimo kelyje nebuvo žodžių „Bijau, nemoku, nepatogu“
„Kaip dabar prisimenu tą laimingą ir jaukią dieną, kai mėgavausi pilnatve, mačiau, kaip vyras iš karto drąsiai ėmėsi Austėjos: keitė sauskelnes, nešiojo ir mylavo. Nebuvo jokių „bijau“, „nemoku“, „nepatogu“. Austėja susipažino su savo sesėmis, kurios labai laukė susitikimo – tai buvo meilė iš pirmo žvilgsnio. Mergaitės puikiai jautė savo mažąją sesutę“.
Ligoninėje Austėjai kartas nuo karto prireikdavo papildomo deguonies, todėl neišnešiotukės tėveliai pasistengė namuose dukrytei sudaryti kuo palankesnes ir saugesnes sąlygas: išnuomojo deguonies koncentratorių, surado deguonies balionų, kuriuos galėtų vežtis keliaudami pas gydytojus (pandemijos laikotarpiu tai buvo misija neįmanoma, bet pavyko).
Kad galėtų stebėti Austėjos saturaciją (deguonies kiekis kraujyje) ir pulsą, išnuomojo aparatą su laidu, panašų į naudotą ligoninėje. Grįždami namo tėveliai būdavo ramūs – visa įranga jau laukdavo Austėjos, buvo pasiruošta visiems atvejams. Toks apsirūpinimas gal ir atrodo paranojiškai, bet, pasak Godos, kiekvienas prietaisas buvo panaudotas, ir ne kartą, tad atsargumas pasiteisino.
Nors išeinant iš ligoninės gydytojai Austėjos tėveliams rekomendavo pirmuosius mėnesius tiesiog pagyventi ir pailsėti, žinodami visas rizikas dėl dukrytės ateities, jie iš karto pradėjo užsiėmimus. Austėja kelis kartus per savaitę sulaukdavo nuostabios kineziterapeutės, kuri pradžioje ją masažavo, paskui po truputį mankštino.
Papildomai lankyti reabilitacijos užsiėmimai Santaros reabilitacijos centre, raidos centre. Austėją reikėjo mokinti beveik visko, kas kitiems vaikams ateina savaime vystantis ir pereinant raidos etapus. Didžiausias iššūkis buvo stambioji ir smulkioji motorika, kuri dėl cerebrinio paralyžiaus atsiliko labiausiai.
Būdama metukų Austėja negalėjo nei apsiversti, nei šliaužti, nei ropoti. Ir nors jos raida vėlavo (tai yra normalu turint tokį smegenų nebrandumą), Austėja darė pažangą, nes su ja buvo dirbta daug ir nuosekliai.
Norint stiprėti reikia išorinės pagalbos
1,5 metukų Austėja patyrė pirmą intensyvią reabilitaciją su specialistais iš Slovakijos – po jos pradėjo pati pasodinta sėdėti. Būdama 2 metų Austėja pradėjo ropoti. O sulaukusi 2,5 metų amžiaus ji žengė savo pirmuosius žingsnius.
Mama Goda pasakoja: „Nors mūsų mergytė gana dažnai serga, tęsiame nuolatines įprastas reabilitacijas. Austėja yra mūsų įkvėpėja, stipri ir darbšti mergaitė. Ji puikiai žino, kas yra pamoka, žino, kad reikia ir tiek. Pati vis klausinėja, kada specialistės atvažiuos, kada mes važiuosime pas jas. Kartais pagalvoju, kažin, ar aš pati tokį krūvį atlaikyčiau, koks tenka Austėjai, ir po to vakare ji dar turi jėgų dūkti“.
„Turbūt nebūsiu originali sakydama, kad neišnešiotukai yra ypatingi. Jie labai stengiasi, yra neįtikėtinai stiprūs. Šie mažyliai gali gyventi kokybišką gražų gyvenimą. Todėl mes, tėvai, turime būti dar tvirtesni ir, susitelkę į tikslą, visais įmanomais būdais padėti vaikui. Ir aišku, turime nepamiršti džiaugtis kiekviena akimirka.
Mes labai didžiuojamės savo Austėja ir esame dėkingi tuo pokyčiu, kuris aplankė mūsų šeimą. Daug ką patyrėme, išmokome ir kasdien mokomės, vedami šio nuostabaus angelo akių spindėjimo ir noro pažinti Gyvenimą“ – dalinasi mama Goda.
Austėjai šiuo metu yra treji metukai. Ji – labai smalsi mergytė, daug kalba, žaidžia, laksto, nori bendrauti su kitais vaikais, labai myli savo seses, jas kopijuoja, paerzina, būna, ir pasipyksta – vyksta gyvenimas. Dėl nuolatinių užsiėmimų darželio ji nelanko, bet tėveliai stengiasi, kad dukrytė patirtų vaikų draugiją.
Austėjai reikia nuolatinių reabilitacijų – masažų, mankštų, įvairių specialistų pagalbos. Pasak tėvelių, nuosekliai lankant užsiėmimus, pastebima akivaizdi dukrytės pažanga. Gera žinia, kad neišnešiotų naujagimių asociacija „Neišnešiotukas“ apmokės visas šių metų Austėjos reabilitacijos išlaidas, tačiau mergytei reikia nuolatinio dėmesio ir daug finansinių išteklių, kad ji kuo greičiau ir sklandžiau vystytųsi.
Neišnešioti naujagimiai – didžiausia naujagimių pacientų grupė pasaulyje!
Kasmet Lietuvoje gimsta apie 1200 neišnešiotų naujagimių. Neišnešiotas naujagimis – tai naujagimis, gimęs 22 - 36 nėštumo savaitę, galintis sverti nuo 350 gramų. Neišnešiotų naujagimių asociacija „Neišnešiotukas“ telkia bendruomenę, rūpinasi pažangiomis medicininėmis priemonėmis, neišnešiotukų sveikatinimu grįžus namo, neišnešiotuko pagalbos linija, būtinosios pagalbos rinkiniu, šeimų ir medikų edukacija.
Kviečiame geros valios žmonėms prisidėti prie žaviosios Austėjos sveikatinimo, kad ji žingsniuotų tvirčiau ir džiaugtųsi pasiekimais kartu su tėveliais.
Prisidėti galite skirdami 1.2% GPM. Kaip tai padaryti, daugiau informacijos čia: https://neisnesiotukas.lt/aukoti/kaip-aukoti/
