„Kuriu dokumentines, reportažines nuotraukas su meniniu prieskoniu, – savo stilių apibūdina Eglė. – Vaikai tiesiog žaidžia, o aš fotografuoju, dar truputį sustatau, parežisuoju. Galiu tam tikrą idėją su savimi savaitę nešiotis, galiu tobulinti arba perfotografuoti, jeigu nepatinka. Kai nusibosta fotografuoti, filmuoju.“
Jaunesniajam Eglės sūnui Leonui greit sukaks 7-eri. Berniukas turi autizmo spektro sutrikimą. „Daugelis nežinančių, kas yra autizmas, iš filmų ar kitur susidaro tam tikrus stereotipus, o kai pažįsti savo vaiką, matai daug daugiau, – sako Eglė. – Autizmas – tai asmenybės dalis. Sakykim, vienas žmogus yra cholerikas, kitas – flegmatikas, iš jų tikimės tokių savybių, kurios pateikiamos charakterių aprašymuose, bet juk nė vienas žmogus į aprašymą netelpa. Taip yra ir su autizmu – kiekvienas žmogus yra individualus. Leonas turi gerą humoro jausmą, yra švelnus, bet ir patiria daug nerimo, visokių sensorinių iššūkių, ir tai pasireiškia nepageidautinu, problemišku elgesiu – nežinančiam gali atrodyti, kad jis kažką daro specialiai. Elgesys yra viena iš bendravimo formų. O instinktyvios žmogaus reakcijos ir reiškia „aš jaučiuosi neramus, nesaugus, išsigandęs“, todėl reikėtų bandyti taip bendraujančiam žmogui padėti, jį nuraminti, leisti suprasti, kad jis yra saugus.“
Specialistai ramino
Kol nežinojo, kad sūnus turi šį sutrikimą, Eglė pati savęs klausdavo: kodėl jis taip elgiasi, kodėl neklauso, kodėl rėkia? „Galvodavau, gal kažką darau ne taip. Gal esu bloga mama, nemoku auklėti vaiko, nesugebu nubrėžti ribų?“
Atsakymų rasti nepadėjo ir specialistai. Leonas nuo mažens turėjo epilepsiją, dažnai lankėsi pas gydytojus, bet nė vienas nėra sakęs, kad vaiko elgesys toks ne todėl, kad vaikas blogas arba kad tėvai kažką daro ne taip, o dėl to, kad jo raida kitokia, turinti ypatumų. Šeimos gydytoja taip pat nepatarė kreiptis į Vaiko raidos centrą. Berniukas buvo labai jautrus, neramiai miegojo, dažnai kankino stiprūs pilvo diegliai, ir gydytoja ramino – tai normalu, tiesiog jo nervų sistema jautresnė.
Būdamas trejų Leonas dar nekalbėjo. Ramino ir logopedai: normalu, berniukai dažnai vėliau pradeda kalbėti. Dabar Eglė mano, kad specialistai turėtų tai įvertinti kaip rizikos veiksnį ir skatinti tėvus ieškoti rimtesnės pagalbos – gal už to slepiasi tam tikri dalykai, kurių įvertinti specialisto kompetencijos nepakanka, o tėvai tuo metu praranda brangų laiką.
„Žinoma, tėvams sužinoti apie vaiko sutrikimą skaudu, nes visi turi tam tikrų lūkesčių, susijusių su vaikais, ir išgirsta diagnozė iš tavęs atima viltį. Kita vertus, tiesa suteikia galimybę ieškoti konkrečios informacijos, specialistų pagalbos, tada ir auklėjimas, ir bendravimas tampa kokybiškesnis, – įsitikinusi Eglė. – Paprastai tėvai sužino diagnozę, kai vaikui yra 2–3 metai, o mes apie Leono sutrikimą sužinojome tik kai jam buvo 6-eri. Todėl mūsų kelias buvo miglotas ir vingiuotas.“
Kai sūnui buvo treji su trupučiu, Eglė jį pradėjo vesti į privačius ABA (taikomosios elgesio analizės) užsiėmimus, po kiekvieno iš jų specialistai vaiką pagirdavo, pasidžiaugdavo, kas jam sekėsi: „Atrodė, viskas gerai, dirbam, rezultatai kyla į viršų, gerėjo ir situacija namuose. Specialistai ramino: Leonui tikrai ne autizmas. Iki šiol dėl to pykstu ir kaltinu save – tokie raminimai užliūliuoja: jeigu ne autizmas, tai viskas daug paprasčiau, lengviau, užtenka to, ką darom.“
Pašnekovė pastebi, kad, nors autizmo spektro sutrikimai labai skirtingi, dažniausiai akcentuojamos kalbos ir bendravimo problemos. „Galvojom – juk Leonas kalba, nors ir neaiškiai, pats ieško kontakto, jam neblogai sekasi bendrauti su kuo nors dviese, ypač su suaugusiuoju. Sūnaus bendravimas mums atrodė pakankamai kokybiškas, tai ir klaidino, – konstatuoja Eglė. – Vis dėlto būnant didesniame žmonių būryje jį visada apima didžiulė įtampa, ypač jeigu visi garsiai kalba. Tada Leonas bėgioja, šūkauja, gali mėtyti daiktus.“
Didesnės išmokos
Didesnis paslaugų ir pagalbos prieinamumas
Nežinau, man tai neaktualu
Į priekį – mažais žingsneliais
Laikas ėjo ir Eglę apimdavo vis didesnis nerimas – greitai Leonui teks eiti į mokyklą: „Vienu metu nebegalėjau nei valgyti, nei miegoti.“ Pagaliau šeima nusprendė kreiptis į Vaiko raidos centrą, kur Leonui nustatė autizmo spektro sutrikimą.
Pasak Eglės, centro specialistai bendravo labai korektiškai, bet jai pritrūko atviresnio pokalbio, tikslesnių paaiškinimų. „Pavyzdžiui, centre mums nepaaiškino, kas lemia kokybišką bendravimą – kad tai susiję ne tik su kalbos raida, žodžiais, jų derinimu, taisyklinga sakinio struktūra, kad taip pat svarbu, jog vaikas atsakytų į klausimą, o ne gintųsi kalbėdamas vien apie tai, kas jam pačiam įdomu, likdamas savo komforto zonoje. Būna situacijų, kai Leonas į klausimą atsako frazėmis iš savo filmukų. Kodėl taip yra, sužinojau tik po pusės metų internete atradusi vaizdo įrašą, kuriame vieno privataus raidos centro vadovė pasakojo apie autizmo spektro sutrikimus“, – kalba Eglė.
Šiais metu Leonas lanko priešmokyklinę grupę darželyje „Čiauškutis“, iki tol ėjo į įprastą darželį. Nors Eglė sako esanti labai dėkinga, kad sūnų ten priėmė ir stengėsi ramiai išspręsti bet kokią situaciją, vis dėlto ji įsitikino, kad su specialiųjų poreikių turinčiu vaiku turi dirbti apmokyti specialistai.
„Ugdymo įstaigose, kur darbuotojai neturi specialių žinių, iš autistiško vaiko tikimasi lygmens, kurio jis tiesiog negali pasiekti, o „Čiauškutyje“ tikslo siekiama etapais, į priekį einama mažais žingsneliais, ir progresas tikrai yra. Leonui tai nelabai patinka, nes ankstesniame darželyje jam leisdavo daryti, ką jis mėgsta, niekas per daug netrukdydavo. Dabar reikia mokytis, yra daugiau iššūkių. Bet tikriausiai ir suaugusieji verčiau norėtų gulėti po palme, gerti kokteilius ir neiti į darbą“, – šypsosi Eglė.
Dabar ji su nerimu laukia rugsėjo 1-osios: „Internete pilna straipsnių apie tai, kad tokie vaikai klasėje trukdo kitiems ir kad tėvai dėl to pyksta. Nors negaliu jų smerkti – juk iš tiesų į mokyklą einam mokytis, bet tas pyktis labai skaudina tokius vaikus auginančius tėvus.“
Pašnekovė sako, kad sprendimas, kokią mokyklą pasirinkti, priklausys ir nuo Pedagoginės psichologinės tarnybos (PPT) rekomendacijų, nes kol kas tėvai girdi labai skirtingas nuomones: „Vieni pataria rinktis bendrojo ugdymo mokyklą, kiti sako, kad su vaiku turi dirbti specialistai, bet neramu, kad dėl sensorinių perkrovų nebūtų tik blogiau, tada tikrai teliks namų mokymas. Mokykloje turi būti žingsniavimas pirmyn, o ne atgal. Vis dėlto juk jau esame pasiekę labai daug – kas buvo prieš trejus metus ir kas yra dabar, skiriasi kaip diena nuo nakties.
Vaiką galima mokyti akcentuojantis į jo klaidas, bandant trūks plyš įdiegti trūkstamus įgūdžius, bet galima mokyti ir pabrėžiant pasiekimus, jį skatinant, – sako Eglė. – Nuo lapkričio Leonas lankosi pas privačią specialistę, kuri dirba būtent taip, per žaidimą – vaikas nedaro konkrečių užduočių, bet visą laiką yra skatinamas. Matau, kaip jis visas švyti, gerėja santykiai ir su šeimos nariais. Be to, tai pirmoji terapija, kai ir mus, tėvus, moko, kaip su sūnumi dirbti namuose, ir tai labai pasiteisina. Vaiko raidos centre mokė vaiką versti viską baigti iki galo. Čia irgi kalba apie tai, kad užduotį reikia baigti, bet nėra kirvio, nėra labai griežtų rėmų.“
Apie Leono ateitį Eglė stengiasi ne per daug svarstyti: „Reikia galvoti apie tai, ką gali pakeisti, o ne apie tai, ko nepakeisi. Dauguma tėvų sako: „Kas bus su vaiku, kai manęs nebus?“ Stengiuosi dabar Leonui suteikti gerą, šiltą santykį, daryti viską, kad jis jaustųsi gerai. Galbūt tai ir bus pagrindas, kuris keis jo gyvenimą, suteiks jam kokybės. Kas žino, o gal aš gyvensiu šimtą metų...“
Diagnozę nustatė, kai pamatė sąsiuvinius
„Rojus yra tikras rojus – jis labai švelnus, geras, draugiškas“, – taip Eglė kalba apie vyresnįjį sūnų, kuriam greitai bus 11. Rojus turi savų iššūkių – prieš keletą metų jam nustatyta disleksija. „Iš pradžių smulkmenų nesureikšminom, juk kiekvienas žmogus turi išskirtinių savybių. Bet kai sūnus lankė darželį, jau tada būdavo matyti – kur rankelės vesta kreiviausia linija, tai ji mūsų Rojaus. Vėliau pastebėjom, kad jis turi labai gerą ilgalaikę atmintį, atsimena faktus iš enciklopedijų, geba puikiai mąstyti, bet raidžių neįsimena – pavienes raides gerai žino, bet kai reikia sujungti skiemenį, jas tarsi pamiršta, perskaito ne taip“, – prisimena Eglė.
Ji sako, kad iš pradžių atrodė, jog sūnus tiesiog nesistengia, tingi. Pirmojoje klasėje pasimatė daugiau nerimą keliančių dalykų: „Rojus, kaip ir visi žmonės, susidūręs su sunkumais susikūrė apsauginių mechanizmų, pasidarė labai išsiblaškęs. Būdavo, pradeda rašyti, bet tik nusisuki, ir jis jau paniręs į savo pasaulį – žiūri pro langą arba su parkeriu piešia ant pirštų. Kai sakau: „Rojau, pasiimk vadovėlį“, jis tą vadovėlį iš kuprinės traukia dešimt minučių, pradeda pasakoti visokias istorijas – daro viską, kad tik nereikėtų imtis tos baisiai nemalonios veiklos. Lygindavau sūnų su savimi, galvodavau, kas čia yra, juk tai taip paprasta. Maniau, gal specialiai mane erzina, nori, kad sėdėčiau su juo. Juk neturėjau informacijos, nesupratau, koks gali būti kitas paaiškinimas.“
Pasak Eglės, apie disleksiją Lietuvoje dar mažai kalbama, nors tokių sutrikimų turi iki 10 proc. pasaulio žmonių: „Mėgstama sakyti, kad pusė Lietuvos yra beraščiai, o juk dalis iš jų tiesiog turi skaitymo ir rašymo sutrikimų, ė neskiria nuo e ar y nuo i ir pan. Turbūt dėl sovietinio palikimo vis dar linkstama kaltinti – jeigu kažko nepadarei, nemoki ar nesugebi, esi tinginys, nesistengi.“
Eglė sako visai atsitiktinai sužinojusi apie PPT, į šią tarnybą nukreipė ir psichiatrė, į kurią ji anksčiau kreipėsi. „Ten atliko tyrimus ir nustatė, kad Rojus turi disleksiją. Tiesą sakant, diagnozę pasakė iš karto, kai pamatė jo sąsiuvinius“, – sako Eglė.
Iš PPT gautą pažymą ir rekomendacijas dėl Rojaus mokymo ji nunešė pirmajai sūnaus mokytojai, bet po pusmečio ši vis tiek išreiškė pastabą, kad berniukas skaito skiemenimis. „Ką dar pasakyti žmogui, kuris žino, kad vaikas turi skaitymo ir rašymo sunkumų?“ – retoriškai klausia Eglė. Ji svarsto, kad gal taip yra dėl to, jog Rojus lanko privačią mokyklą – tokios mokyklos orientuojasi į akademinius rezultatus – akivaizdu, kad vaikui, kuriam ne taip gerai sekasi, tenka mažiau dėmesio.
Ketvirtąją klasę Rojus pradėjo lankyti jau kitoje mokykloje. „Vėl rinkomės privačią, nes ten klasės nedidelės – jis irgi jautriai reaguoja į triukšmą ir kitus sensorinius dirgiklius. Naujajai mokytojai išsakiau savo lūkesčius, išsiaiškinom, kad Rojui svarbiau ne darbo kiekybė, o kokybė, ir matau, kad ji į tai atsižvelgia, jaučiu, kad vaikas yra atsigavęs, emociškai sustiprėjęs“, – džiaugiasi Eglė, tikėdamasi, kad pavyks įveikti ir kitais metais laukiančius dar didesnius iššūkius.
Fotografija – taip pat ir terapija
Šiuo metu Eglė beveik visą savo dėmesį ir laiką skiria sūnums. Ji sako, kad labai padeda vyro dėmesys ir palaikymas: „Turbūt visos mamos yra emocionalesnės, jų prisirišimas prie vaikų kitoks, gal stipresnis. Labai dažnai savęs klausinėju, ar teisingai elgiuosi, ar galiu ką nors padaryti geriau, o vyras, kaip aš sakau, stengiasi išmasažuoti mano emocinę nugarą, kad nusiraminčiau, nes kai pati esu rami, ir namie ramiau.“
Eglė priduria, kad ir fotografija yra gera terapija, per nuotraukas ji gali išsakyti savo jausmus, emocijas.
E. Laurinavičės nuotraukų paroda prieš porą metų eksponuota Vilniuje, „Skalvijos“ kino centre, kita buvo surengta Tauragėje – ten pakvietė kuratorius, susižavėjęs nuotraukomis Eglės „Instagramo“ paskyroje. Įrėmintos vaikų nuotraukos puošia ir šeimos namų sienas.
Straipsnio autorė: Sigita Inčiūrienė.
