Autizmo spektro sutrikimą turintis Ivanas – šių metų „Išsipildymo akcijos“ herojus. Patirtas karo siaubas atėmė visą pasiektą progresą, jis savaitę laiko gyveno rūsyje, kur lydėjo pastovus stresas, jis nė nevalgė, tad pamiršo viską, ką jau buvo išmokęs. Šiandien jam reikalingi užsiėmimai su specialistais, kurie palengvintų jo kasdienybę.
Trijų vaikų – 13-mečio Ivano, 10-metės Katios ir 6-erių Kostios – mama naujienų portalui tv3.lt pasakojo, kad nuo karo baisumų pabėgę į Lietuvą čia pamažu randa ramybę, tačiau reikalinga pagalba, kad Ivanas tobulėtų ir pasiektų kuo daugiau.
Bėdos lydėjo nuo mažumės
Moteris pasakoja, kad Ivanas buvo planuotas ir labai lauktas vaikas. Nėštumas ėjosi sklandžiai, tiesa, Olenai kilo daug baimių, tad jai atlikta daugybė tyrimų, ji lankėsi daugybėje konsultacijų, visi atsakymai buvo geri ir medikai nė neįtarė, kad nuo pat mažumės Ivanui teks patirti tiek sunkumų.
„Ivanas gimė laiku ir gimdymas buvo lengvas. Tačiau jis sirgo naujagimių gelta, kuri paveikė jo tonusą. Iki vienerių metų jam buvo atliekami masažai, nuo pat gimimo Ivanas buvo visapusiškai prižiūrimas gydytojų.
Kai Ivanui buvo vieneri metai ir trys mėnesiai, jį ištiko epilepsijos priepuolis ir pakilo aukšta temperatūra, todėl teko kartu su juo gultis į ligoninę“, – pasakojo mama.
Po epilepsijos priepuolio šeima ėmė pastebėti jo elgesio pokyčius – jis prarado socialinius įgūdžius, nebegebėjo tarti pirmųjų išmoktų žodžių:
„Vienu metu Ivanas atsisakė bet kokio maisto, išskyrus pieną, ir vienintelis dalykas, kurį jis darė – sėdėjo kampe nulenkęs galvą, šypsojosi ir tarp pirštų sukiojo pagaliukus. Bet kokie bandymai atitraukti jo dėmesį nuo dirgiklių sukeldavo stiprius protestus, po kurių jis išsekdavo.“
Sutriko ir miegas – kaip sako Olena, jo beveik nebūdavo, Ivanas užmigdavo tik tada, kai labai išsekdavo, išmiegodavo porą valandų ir viskas prasidėdavo iš naujo.
Tyrimų rezultatai pribloškė
Pusantrų metukų Ivaną apžiūrėjo psichiatras, tuomet jau užsiminęs apie autizmo spektro sutrikimą. Po mažiau nei metų, kai berniukui buvo 2 metai ir 4 mėnesiai, šeima išgirdo oficialią diagnozę.
Jam diagnozuotas bendras neurologinis raidos sutrikimas (autizmo spektro sutrikimas) su kokybiniais socialinės sąveikos, bendravimo, stereotipinio elgesio sutrikimais, pirmojo ir antrojo laipsnio ekspresyvios ir receptyvios kalbos sutrikimais, įgimtais trūkumais, atitinkančiais vidutinį protinį atsilikimą, taip pat dėmesio deficito ir hiperaktyvumo sutrikimas.
„Tokio ankstyvo amžiaus vaikams autizmas paprastai nediagnozuojamas, tačiau Vanios būklė buvo tokia akivaizdi, kad gydytojai nelaukė. Laikas buvo labai svarbus, buvo skubiai reikalinga reabilitacija.
Magnetinio rezonanso tomografija parodė neišsivysčiusią kairiąją temporalinę smegenų sritį, kuri nebuvo matoma ankstyvosios neurosonografinės diagnostikos metu“, – dalinosi O. Timonina.
Trejų metukų Ivano būklė ėmė reikštis itin stipriai – jei kas nors vykdavo ne taip, kaip jam atrodė, kad turėtų būti, jis negalėdavo net įeiti pro kambario duris.
„Buvo dienų, kai tiesiog negalėjome išeiti iš namų ir nusipirkti maisto produktų, nes Ivanas negalėjo išeiti iš buto. Dėl rimtų kalbos sutrikimų ir neišsivystymo bei dėl to, kad negalėjo išreikšti savo poreikių ir savo būklės, jo vaikystė buvo kitokia“, – graudinasi pašnekovė.
Dėl savo diagnozių, Ivanas yra priklausomas nuo kitų žmonių: „Būdamas penkerių metų, jis visiškai nekalbėjo, net negalėjo pats pasiimti stiklinės vandens, viską darė mano rankomis.“
Baimės, galinčios kainuoti gyvybę
Mama džiaugiasi, kad šiandien sūnaus gyvenime gali įvykti kažkas netikėto ar atsitiktinio ir tai taip nebeišmuša iš vėžių, jis pats apsirengia, pasišildo maistą, apsirengia. Tačiau kai kurios berniuko baimės jam gali kainuoti gyvybę.
„Vania labai bijo gydytis dantis, atlikti kraujo tyrimus, o pastaruosius dvejus metus bijo atlikti ultragarso tyrimą. Atrodo paprasti ir nereikšmingi dalykai, bet jie gali kainuoti jam gyvybę. Vania turi įgimtų tulžies pūslės anomalijų, tačiau dėl autizmo jis negali valgyti įvairių maisto produktų.
Daugiau nei 10 metų Vania valgė tik ryžius ir mėsą, dėl to labai kenčia jo vidaus organai – kepenys, kasa, žarnynas. Padėtį sunkina tai, kad stresas dažnai sukelia acetonemijos priepuolius, neuroleptikų vartojimas apsunkina kepenų veiklą.“
Iki 2013 m. Ivanas sulaukė nemažai pagalbos Ukrainoje – lankėsi pas logopedus, psichologus, sensorikos lavinimo ir elgesio terpijos užsiėmimus, jis pastoviai buvo stebimas neurologo, pediatro ir gastroenterologo, kas 6 mėn. atliekama smegenų elektroencefalograma. Tačiau viskas pasikeitė neatpažįstamai.
„Viskas pasikeitė 2014 m., Rusijos Federacijai įsiveržus į Ukrainą. Mūsų šeima puikiai žinojo, kad vaikai labai pergyventų, jei prasidėtų karas. Mūsų šeima neišgyventų, jei nebūtų Ukrainos. Todėl mano vyras savanoriu įstojo į „Azovo“ pulką, kad mus apgintų.
Jo karininko atlyginimo neužteko Vanios reablitacijoms, dažnai užtekdavo tik pragyvenimui. Nuo tada aš tapau vieninteliu žmogumi, per kurį jis galėjo bendrauti su išoriniu pasauliu ir apie jį sužinoti“, – jaudulio neslepia O. Timonina.
Prieglobstį rado Panevėžyje
Jau tada atrodė, kad šeima neteko visko, vėliau užgriuvo COVID-19 pandemija, o šių metų vasario 24-ąją gyenimai dar kartą apsivertė aukštyn kojomis.
„Vasario 24-osios rytą, kai virš galvų ūžė naikintuvai, skambėjo oro pavojaus signalas, o perpildytame metro buvo baugu ir neramu, Vania suprato, kad prasidėjo karas. Jis nuolat kartojo frazę: „Karas yra blogai, karas yra klaida“.
Vis dėlto, jis paklusniai sekė paskui mane ir tai išgelbėjo mūsų visų gyvybes. Pirmąją invazijos į Kyjivą dieną nuvežiau vaikus į užmiestį. Tačiau ten buvo dar pavojingiau nei Kyjive. Virš mūsų visą laiką skraidė naikintuvai ir buvo visiškai neaišku, kieno jie.
Kelius iš karto užblokavo kontrolės postai, buvo uždarytos vaistinės. Vaikus reikėjo slėpti rūsyje, Vania nebegalėjo susidoroti su savo nerimu. Jis nustojo valgyti ir jo sveikata kasdien smarkiai blogėjo, teko priimti sprendimą evakuotis“, – lemtingą dieną prisimena trijų vaikų mama.
Olena su trimis vaikais atvyko į Panevėžį, jie glaudžiasi Algimanto Bandzos socialinių paslaugų namuose, visi vaikai lanko mokymo įstaigas, Ivanas taip pat.
„Jis po pamokų lanko Lietaus vaikų klubą, ten su juo dirba psichologas, muzikos terapeutas, kineziterapeutas“, – priduria mama.
Nuo pat 2014 m. Ivanas negauna jokios specialios reabilitacijos, kuri būtina autizmu sergančiam vaikui, tačiau viena Olena tokių sumų padengti negali. Be to, būtina ištirti sūnaus būklę.
„Jau dvejus metus jo virškinimo trakto būklė nuolat blogėja ir aš nieko negaliu padaryti. Suprantu, kad galiu išsigalvoti, bet esu mačiusi daugybę pavyzdžių, kai autizmu sergantys žmonės miršta nuo laiku nediagnozuotų paprasčiausių ligų“, – atvirauja O. Timonina.
Prisidėti gali kiekvienas
Prie šviesesnės Ivano ateities gali prisidėti kiekvienas. „Išsipildymo akcija“ bendradarbiauja su aukojimo internetu portalu aukok.lt, telekomunikacijų operatoriumi TCG, operatoriais Bitė, Tele2 ir Telia. Skambinti ar rašyti trumpąsias SMS žinutes ir paaukoti galite šiais numeriais:
1891 – 3 EUR;
1892 – 5 EUR;
1893 – 10 EUR.
Visa paaukota suma keliauja į „Išsipildymo akcijos“ sąskaitą – akcijos partneriai netaiko jokių kitų mokesčių.
Kitus aukojimo būdus rasite čia: https://www.tv3.lt/issipildymo-akcija
„Išsipildymo akcijos“ skaidrumu rūpinasi audito įmonė Grand Thornton Baltic.
