Šiandien Gaudrei jau šešeri, ji gali daugiau laiko praleisti namuose, o ne ligoninėse, tačiau išgirstos diagnozės našta vis dar slegia visos vilniečių šeimos pečius – skirtas gydymas sukėlė nemenką kiekį komplikacijų, kai kurios jų, greičiausiai, lydės Gaudrę visą jos gyvenimą.
Sunerimti privertė sukilusi temperatūra
Gaudrė visuomet buvo sveikas vaikas, ligos jos nepuldavo, o Jolita sako galinti ant rankų pirštų suskaičiuoti, kiek kartų dukra sirgo sloga. Viskas pasikeitė praėjusių metų pavasarį, kai Gaudrei netikėtai sukilo temperatūra.
„Viskas vyko labai greitai – kovo 20 dieną mes išgirdom diagnozę, šeštadienį. Penktadienį atsirado motiniška nuojauta dėl pakilusios temperatūros, galvojau, reikia nuvežti ją į priėmimo skyrių pasitikrinti – galvojau, artėja savaitgalis, nesinori likti nežinioje, nes temperatūra 38,5, ne labai aukšta, sudavus vaistų ji nukrisdavo, bet praėjus vaisto veikimo laikui ji vėl pakildavo“, – lemtingą dieną prisimena mergaitės mama.
Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikose Jolitą kartu su dukra paliko stebėjimui, atlikus kraujo tyrimus šie nieko neparodė, tik tai, kad gali būti įsimetusi infekcija, tačiau šeštadienį planuota jas išleisti namo. Vis dėlto, prieš kelionę namo pakartoti kraujo tyrimai sujaukė visus planus grįžti pas šeimą:
„Šeštadienį mus norėjo išleisti į namus, bet pakartojo kraujo tyrimą ir pastebėjo, kad per parą ganėtinai ženkliai nukrito hemoglobinas ir gydytojai kilo įtarimas. Padarius leukogramą pastebėjo 20 procentų blastų, vėžinių ląstelių.”
Mažylė silpo tiesiog akyse – sekmadienį mamai ją teko ant rankų nešti į tualetą, nes savo kojomis ji nebepaėjo. Pirmadienį pradėjus gydymą paaiškėjo, kad liga plinta žaibiškai: vėžinių ląstelių kiekis jau siekė 80 procentų.
Viskas pasikeitė akimirksniu
Išgirdus diagnozę Jolitos galvoje įsisuko tikras chaosas, moteris sako bandžiusi tikinti sau, jog tyrimai rodo klaidingus rezultatus, po to sekė ir kiti etapai – praeiti teko labai daug, o namuose dar laukia ne tik vyras, bet ir du vaikai, kuriems mamos reikia lygiai tiek pat.
„Pirmos mintys, tikriausiai, kaip ir visoms mamoms ateina, kad negali taip būti, neturi taip būti, kažkas klysta, gal tyrimai rodo netiesą – atmetimo reakcija. Paskui kyla klausimai, kodėl man, ką dariau ne taip, gal galėjau pastebėti anksčiau? Saviplaka, kaip sakau, bet reikia laiko tam, kad suvoktum, jog ne visada gali atsakyti į šiuos klausimus, nes atsakymų nėra“, – pasakojo J. Milienė.
Pati Gaudrė dar per maža, kad suprastų, kokia liga ją užpuolė, o ligoninės personalo profesionalumas ir gebėjimas vaikiškais pavyzdžiais paaiškinti, kas jos laukia, leido nusiraminti. Tada ir pati Jolita suprato – kiek stipri ji, tiek stipri ir dukra, tad tekdavo naktimis išsiverkti į pagalvę.
„Turi susitaikyti su tuo, kad gyvenimas be galo keičiasi, stoja, kad turi atsisakyti darbų, nežinai, kada vėl galėsi grįžti į normalų ritmą, kad tėtis turi perimti visus šeimos rūpesčius į savo rankas... Visiems sunku suvokti, įsivažiuoti, priimti, bet mažais žingsneliais eini į priekį, svarbiausia neprarasti vilties“, – sunkiausius momentus pamena ji.
Įvyko daugybė komplikacijų
Vis dar tenka išgyventi gydymo etapą, o žinia, kad jis truks 2-2,5 metų neguodžia, be to, Gaudrei, rodos, pasireiškė visos įmanomos komplikacijos:
„Chemoterapiniai vaistai pirmiausiai sukėlė anafilaksinį šoką, paskui juos reikėjo pakeisti kitais, buvo tokia situacija, gydytoja pasakė, kad mums reikia 14 dozių kitų vaistų, mes turim tik 6, ar gausim kitas 8 negalim pasakyti, nes vaistai yra beprotiškai brangūs ir jų gavimas užtrunka. Visi sprendėm, kaip čia gausim tas likusias dozes – ar pavyks įsigyti iš santaupų, ar kažkas galėtų prisidėti, bet gavus 6 dozę jai prasidėjo pankreatitas, sunkios, ūmios formos, tuomet Gaudrė atsidūrė reanimacijoje. Dabar, greičiausiai, pankreatito pasekoje mes turim išsivysčiusį I tipo diabetą.“
Prognozuoti, kad laimėjus kovą prieš leukemiją išnyks ir cukrinis diabetas, niekas nesiryžta. Kaip ir prognozuoti, ar Gaudrė pasveiks, tačiau gerėjanti dukros būklė skatina nepasiduoti ir džiaugtis kiekviena diena.
„Liga iškreipė mūsų džiaugsmo, laimės pojūtį, nes atrodo kaip ir galėtum pasidžiaugti, kad jau ilgiau namuose, atrodo Gaudrė jaučiasi geriau, bet bijai, nes tik pasidžiaugi ir tuoj kokia netikėta žinia... Viską darom labai atsargiai ir tikimės, meldžiam kiekvieną vakarą, kad viskas eitų po truputį geryn ir liga niekada nesugrįžtų, blogas sapnas ir liktų blogu sapnu“, – vilties nepraranda Jolita.
Lieka tik tikėjimas
Anksčiau Gaudrė itin didžiavosi savo ilgomis kasomis – prieš išgirstant diagnozę, Jolita dukrą registravo į ilgaplaukių konkursą, o jam atėjus parodyti nebebuvo ką, mažylės plaukus pasiglemžė gydymas. Be to, mergaitę kankina burnoje atsirandančios opos, silpsta kojų raumenys – visa tai ilgo gydymo pasekmė.
Vienintelis džiaugsmas tas, kad jau mėnesį laiko mažylė gali ilgiau būti namuose, kas po 9 mėnesių, praleistų ligoninėje su menkomis pertraukomis, padeda atsigauti. Ir chemoterapijos kurso dabar jau pakanka vykti kartą į mėnesį, didžiąją dalį vaistų jau gali vartoti namuose.
„Dabar, kai ji namuose, tikrai jaučiasi, kad ji linksmesnė, žvalgesnė, vizualiai guvesnė“, – džiaugiasi Gaudrės mama.
Sudėtingas gydymo kelias, komplikacijos, laikas praleistas reanimacijoje meldžiantis, kad dukrai viskas būtų gerai – Jolita sako, kad visa tai nepakeliamai sunku, tačiau pasiduoti negali – jos labai reikia dukrelei:
„Man visa tai tikriausiai yra nepakeliama, bet supratimas, kad niekas kitas vaiku nepasirūpins geriau yra vienintelė varomoji jėga eiti pirmyn ir nepasiduoti, bet kokia kaina tikėti. Kai ji buvo reanimacijoj, supratau, kad jau niekuo negaliu nei padėti, nei prisidėti, belieka tik tikėjimas, kad dabar tik ji ir Dievas, Visata, kažkas aukščiau gali viską padaryti.“
Slegia ne tik psichologinė našta
Ši kelionė sveikimo link nelengva visai šeimai ne tik psichologiškai bei emociškai, tačiau ir finansiškai – Jolitai teko palikti savo darbo vietą, kad galėtų prižiūrėti Gaudrę, tad 5 asmenų šeima dabar gyvena tik iš vyro algos ir dukros gaunamos neįgalumo išmokos – vaiką prižiūrinčiai mamai jokios išmokos nepriklauso.
Tenka pirkti ir burnos skalavimo skysčius opoms burnoje gydyti, reikia įvairių medicininių priemonių, papildomų išlaidų pridėjo ir greičiausiai dėl pankreatito išsivystęs I tipo cukrinis diabetas. Baigus gydymą, Gaudrei taip pat bus reikalinga reabilitacija.
Jolita sako, kad be galo sunku prašyti pagalbos – visuomet tvarkėsi patys, anksčiau aukodavo sergantiems vaikams. Suprantama, pavyko sulaukti artimųjų ir draugų pagalbos, tačiau su kiekviena diena vis sunkiau, o gyvenimas nesustoja ir likusiems šeimos nariams.
Prisidėti prie mažosios Gaudrės gydymo galite pervesdami norimą sumą į žemiau nurodytą sąskaitą:
Gavėjas: JOLITA MILIENĖ
Sąskaitos nr.: LT977044060008258581
