„Dabar jaučiu tokį lėkimą ir skubėjimą, jeigu būtų įmanoma ir galėčiau valdyti laiką, tą tempą tikrai sulėtinčiau. Esu dviejų mažamečių vaikų mama, tad tempas dar intensyvesnis yra, kartais atrodo, kad leki per dienas ir sukiesi rate.
Tai yra sudėtinga, jaučiasi nuovargis – ne tik fiziškai, bet ir psichologiškai. Atrodo, kad tu tiesiog nespėji...nespėji su visais, jauti, kad esi lėtesnis. Bet stengiesi koncentruotis ne į tai, ko nespėji, o į tai, ką ir kiek spėji padaryti per dieną, džiaugiesi tuo“, – pokalbį pradeda Rima.
Su kiekviena diena jautėsi vis silpnesnė
Pabradėje gyvenanti moteris pasakoja, kad reta liga – plaučių arterine hipertenzija (liga, kuomet padidėja spaudimas plaučių arterijose) – sirgo ir jos sesuo, tačiau Rima tuo metu apie ligą beveik nieko nežinojo.
„Žmonės tiesiog nelinkę sakyti, kuo serga, tad sesuo manęs neinformavo, kokia tai liga. Žinojau tik tiek, kad tai reti atvejai, kad reikia širdies ir plaučių transplantacijos, bet esu dešimčia metų jaunesnė, tai niekados ir nesitikėjau, kad ir aš galėčiau ja sirgti. Kadangi nesitikėjau, gyvenau ramiai ir nekreipiau į tai pernelyg daug dėmesio“, – dalijasi pašnekovė.
Rimos gyvenimas klostėsi puikiai – ji baigė mokslus, ištekėjo, susilaukė dviejų nuostabių vaikučių ir džiaugėsi gražia kasdienybe. Tačiau netikėtai moteris pradėjo jausti, kad kažkas yra ne taip.
„Man fiziškai darėsi vis sunkiau, tapau silpnesnė, dažniau jutau dusulį, fizinio krūvio metu už krūtinkaulio atsirasdavo skausmas, kuris plito į kairę ranką“, – pirmuosius simptomus prisimena Rima.
Ji neslepia, kad pirmiausia informacijos pradėjo ieškoti internete, o vienas iš didžiausią nerimą sukėlusių dalykų buvo infarkto rizika:
„Darėsi vis neramiau, tad apsilankiau pas gydytojus, ieškojau, kokia gi yra problema, kas man darosi. Tuomet prasidėjo žygiai po poliklinikas ir priežasčių ieškojimas. Liga yra diagnozuojama atmetimo principu, tad iš pradžių man atliko elementariausius tyrimus, procesas buvo gana ilgas.“
Liga jau buvo pažengusi
Nustatyti retą ligą medikams prireikė maždaug pusės metų. Rima iš gydytojų ne kartą girdėjo, kad jos tyrimų rezultatai yra geri, kad niekas už akių nekliūva.
„Man sakė, kad viskas yra tvarkoje, esu jaunas sveikas žmogus. Bet kai tu nesijauti gerai, o tau sako, kad esi sveika, apima dar didesnis nerimas, kad tiesiog neranda, kas tau yra...“, – prisimena Rima.
Ji kasdien jautėsi vis blogiau, todėl nusprendė nebelaukti tik po kelių savaičių galimo apsilankymo pas kardiologą ir kreipėsi tirtis privačiai. Klinikoje moteris išgirdo, kad jai įtariama plaučių arterinė hipertenzija, o netrukus ji buvo nukreipta į Plautinės hipertenzijos centą, kur diagnozė buvo ir patvirtina.
„Ji yra nedėkinga, nes diagnozuojama tik tada, kai pažengia ir labiau progresuoja. Kol tai nesuteikia didžiulio diskomforto gyvenimui ir kasdienybei, tol ją užčiuopti nelengva. Mano atveju liga taip pat buvo pakankamai pažengusi“, – atvirai kalba Rima.
Ji prisimena, kad išgirdus retos ligos diagnozę, galvoje maišėsi įvairios emocijos – nerimas, stresas, baimė ir nežinomybė:
„Iškilo standartiniai klausimai, kurie iškyla kiekvienam, susiduriančiam su sunkia situacija, su pokyčiais, kurie sukrečia iki gilumos... Kas bus rytoj? Kas apskritai vyksta? Iš kur ta liga, kodėl, už ką?“
Sergant gyvenimas primena amerikietiškus kalnelius
Nuo pat diagnozės išgirdimo pradžios ji ėmė atvirai kalbėti apie savo ligą, galvojo, kad tai nuo kitų slėpti yra nesąžininga.
„Nenorėjau to pasilikti tik savyje, tikėjau ir dabar tikiu, kad galbūt mano pasisakymas gali kažkam padėti, būti tarsi pirminis taškas, kad liga būtų greičiau diagnozuota ir kad ji nepadarytų tokios žalos, kaip kad gali. Galbūt dėl to žmogus galės ilgiau gyventi kokybišką gyvenimą, juo džiaugtis ir džiuginti savo artimuosius.
Jeigu mano sesuo tuo metu būtų bent apie tai užsiminusi, galbūt aš būčiau galėjusi padaryti tam tikrus sprendimus anksčiau ir dabar nebūtų viskas taip, kaip yra. Aišku, čia tik prielaidos, bet vis vien... Kai yra du vaikai, tu nori gyventi dėl jų, nori juos užauginti, nori, kad vaikai turėtų mamą... Labai skaudu suprasti, kad to gali ir nebūti“, – graudinasi Rima.
Ši reta liga, kuria serga 15–50 žmonių iš milijono, yra susijusi su plaučiais ir širdimi, todėl ją dažnai ištinka dusulio pojūtis, oro trūkumas, stiprus širdies plakimas. Tokių priepuolių metu moteriai labai padeda artimųjų palaikymas, mat tai padeda nusiraminti ir pasijusti geriau.
„Sergant šia liga yra normalu savijautos bangavimai. Vieną dieną atrodo jautiesi lyg ir sveikas, gali kalnus nuversti, o kitą dieną vos paeini, iššūkiu gali tapti net mažiausi darbai. Gyvenimas yra kaip amerikietiški kalneliai“, – šypsosi pašnekovė.
Negalvoja apie tai, koks gyvenimas būtų be ligos
Ji atvirai dalijasi tuo, kad reta liga kardinaliai pakeitė gyvenimą. Moteriai ne tik teko atsisakyti daugelio mėgstamų dalykų, bet ir sau pripažinti, kad viena ji su viskuo nebegali susitvarkyti.
„Anksčiau buvau daug stipresnė, viską norėdavau padaryti pati be pagalbos ir įsikišimo. Tos ligos atėjimas į mano gyvenimą tarsi pasakė – stop, atėjo laikas prašyti pagalbos pas kitus. Anksčiau galėdavau visur nueiti pėstute, dabar ne visados tai galiu. Taip pat labai mėgdavau važinėti dviračiu, šiai dienai aš nebelabai galiu tai daryti – širdis pavargsta, ji nebegali tiek dirbti, kiek aš pati norėčiau“, – pasakoja Rima.
Tačiau net ir pačiomis sunkiausiomis akimirkomis, ji sugeba atrasti stiprybės ir nenuleisti rankų.
„Aš negaliu ilsėtis, gulėjimas man reiškia tai, kad tu pasiduodi, kad gyvenimas nebetenka spalvų, nebelieka ėjimo į priekį. Kad ir lėčiau, kad ir sraigės tempu, vis tiek eini į priekį ir matai, kad gyvenimas yra gražus.
Šiai dienai nesistengiu galvoti, kaip čia galėtų būti kitaip. Džiaugiuosi tuo, kas yra, gyvenimas keičiasi, jis eina į priekį. Buvo gražus gyvenimas, bet jis ir dabar yra gražus, tik turi kitokių spalvų, kitokį tempą, kitokį žvilgsnį, kitokį kvėpavimą...
Tiesiog pradedi vertinti paprastus dalykus, kurie anksčiau buvo savaime suprantami. Dabar jie yra neįkainojami, pavyzdžiui, laisvas kvėpavimas. Anksčiau nesusimąstydavai, tiesiog kvėpuodavai ir net negalvodavai apie tai, bet kai negauni tos galimybės laisvai kvėpuoti pilnais plaučiais, supranti, kad kvėpavimas yra bene didžiausia dovana ir jį reikia vertinti, juo mėgautis“, – kaip liga pakeitė gyvenimą pasakoja Rima.
Stiprybės šaltinis – šeima
Ji neslepia, kad be šeimos ir artimųjų palaikymo susidoroti su kasdienybės iššūkiais ir pasikeitusiu gyvenimo tempu būtų be galo sunku.
„Sunkios dienos tikrai būna daug lengvesnės, kai tu nesi vienas, nesi paliktas su savo jausmais, negalia, baimėmis. Tai tarsi toks pasidalijimas viena našta ir man kur kas lengviau, kai mes nešame ją kartu“, – apie didžiausią stiprybės šaltinį kalba Rima.
Už begalinę meilę ir palaikymą ji ypač dėkinga savo vyrui:
„Iš vyro gaunu daugiausiai psichologinio palaikymo. Turbūt daugelis vyrų moka kitaip pateikti tą situaciją, mano vyras viską pateikia taip, kad gyvenimas neatrodo toks baisus, kaip kartais man norėtųsi nuspalvinti. Jis padeda net ir juodoje dienoje ieškoti tų šviesių atspalvių, susitvarkyti su savo emocine būsena. Taip pat vyras daug prisideda ir šeimos buityje, čia jo įnašas yra neišmatuojamas.“
Sergantys šia liga pagalbos ir paramos gali ieškoti ne tik pas artimuosius, bet kreiptis ir į Žmonių sergančių plautine hipertenzija asociaciją (ŽSPHA), kuri jungia to paties likimo žmones. Gyvas pavyzdys ne vieną įkvepia nenuleisti rankų.
Gydymas sukelia tam tikrų nepatogumų
Rima atskleidžia, kad prognozuoti, kiek laiko galima išgyventi sergant plaučių arterine hipertenzija, yra pakankamai sunku ir ji stengiasi apie tai pernelyg negalvoti.
„Kai man diagnozavo ligą, iš karto galvojau – kiek man dar liko laiko gyventi? Kiek aš dar turėsiu laiko pasidžiaugti savo vaikais, šeima, gyvenimu? Dabar kiekviena diena atrodo tokia reikšminga, tokia svarbi, kad stengiesi per daug negalvoti apie ateitį, kaip ten bus.
Prognozuoti yra ganėtinai sudėtinga – gali greitai pablogėti ir greitai baigtis, o gali ir įvykti stebuklas, kad išgyvensi ilgiau. Aš tikiu, kad viskas bus gerai ir su ta mintimi einu į priekį“, – neslepia dviejų vaikų mama.
Šiandien jai taikomas medikamentinis gydymas, kuris sukelia šiokių tokių nepatogumų, tačiau padeda gyventi kokybiškesnį gyvenimą.
„Mano gydymui taikomas trijų vaistų derinys, iš kurių 2 yra geriamieji vaistai ir vienas nuolatinės infuzijos pompos pagalba (leidžiamas po oda 24 valandas per parą). Neretai leidžiamas vaistas tampa iššūkiu, kuriam pasiryžti ne visada paprasta, nes tai reiškia, jog pačiam teks ne tik vaisto užsipildyti, bet ir persidurti keičiant infuzijos vietą. Šioje situacijoje mane gelbėja vyras, – šypteli pašnekovė.
– Tai sukelia ir tam tikrą nepatogumą, šiek tiek riboja kasdienybę, nes ant kūno visą laiką turi aparačiuką. Negali kada panorėjęs, pavyzdžiui, nueiti išsimaudyti. Taip pat pats vaistas sukelia ir skausmus infuzijos vietoje, tai nėra malonu. Bet kai pagalvoji, kad tai yra kaina, jog gyventum, tai net nesureikšmini kaip kažkokio nepatogumo ar blogio. Tiesiog džiaugiesi, kad yra tokia galimybė, kuri gali pagerinti tavo būklę, kad galėtum jaustis gerai ir toliau gyventi“, – atvirai kalba Rima.
Kasdien gyvena laukimu
Tačiau nors liga yra gydoma, ji ir toliau progresuoja, todėl vienintelė išeitis yra organų transplantacija.
„Vaistai neduoda norimo efekto, o liga yra progresuojanti ir pikta, tuomet lieka tik paskutinė viltis, kuri gali padėti – plaučių transplantacija. Aš esu recipientų, laukiančių plaučių transplantacijos, sąraše, laukiu donorinių plaučių. Ir labai tikiuosi, kad sulauksiu.
Dar vienas iš pasikeitimų gyvenime – jog iš namų išeidama visad pasiimu savo vaistus, ligos išrašą, nes niekada nežinau, kada ko prireiks. O įtraukus į recipientų, laukiančių plaučių transplantacijos, sąrašus, visada su savimi nešiojuosi telefoną, nes kasdien, kiekvieną minutę gyvenu laukimu – gal paskambins ir pasakys, jog atsirado donoriniai plaučiai“, – viliasi Rima.
