vilties spindulėlis

Sergančių vaikų šeimas vienijančioje bendruomenėje „Vilties spindulėlis“ – gedulas. Mirė sunkiai sirgęs 15-metis Arminas, kurį visa bendruomenė meiliai vadino Arminuku. Mylimo bendruomenės nario netekties akimirką pasidalinta jautriu įrašu, pagerbiant Arminuko atminimą. Turi jautrų prašymą Bendruomenė taip pat turi vieną prašymą visiems neabejingiems žmonėms – prisidėti finansiškai ir padėti mamai, kuri viena augino ir slaugė sūnų, šią sunkią netekties valandą.

Šiandien „Vilties spindulėlio“ bendruomenės narių širdys plyšta iš skausmo – mirė tūkstančius lietuvių sujaudinusi Elzė, kuriai buvo diagnozuotas Edvardso sindromas. Jai buvo aštuoneri. Priešpiet socialinių tinklų „Vilties spindulėlio“ grupėje pasidalinta liūdna žinia apie Elzytės netektį. Skyrė jautrius žodžius „Elzytė, mūsų visų širdžių karalienė, mus paliko... Ji tarsi drugelis išskrido skaisčios ryto saulės pasitikt, išskrido į amžinybės šalį.

„Vilties spindulėlio“ grupėje pasilabinti spėjo ir mažutė Arina, kuri šiuo metu svečiuojasi Varšuvoje ir laukia svarbios žinios dėl savo sveikatėlės. Vilniuje gyvenanti Irina Černiauskienė pasakoja, kad gyvenimas iki šiol atrodė tarsi pasaka, kuomet jai gimė dvi nuostabios dvynukės – Darina ir Arina. Tačiau netikėtai šeimos gyvenimą aukštyn kojomis apvertė sušlubavusi Arinos sveikata, kuri iki tol buvo be galo guvi, smalsi, protinga ir judri mergaitė.

Prieš kelerius metus naujienų portalas tv3.lt aprašė Laurynos, kurią kamavo daugybė ligų, istoriją. Nors ji drąsiai kovojo su visais gyvenimo mestais iššūkiais, naujienų portalą tv3.lt pasiekė skaudi žinia – 18-metė Lauryna paliko šį pasaulį. Po mažiau nei mėnesio Lauryna būtų šventusi 19-ąjį gimtadienį. Liūdną žinią apie netektį pranešė „Vilties spindulėlio“ bendruomenė, kurioje pagalbos sulaukia visi ypatingi vaikai:  „Šiandien danguje vienu angelu daugiau.

Netikėta garsios stilistės, nuomonės formuotojos, verslininkės, knygų autorės Agnės Jagelavičiūtės mirtis suvirpino ne vieną širdį. Kai kurie ją prisimins kaip stiliaus ikoną, kiti – kaip vieną garsiausių nuomonės formuotojų, o sergančių vaikų šeimų atmintyje ji visada bus žmogus, kuris visada nesavanaudiškai ištiesdavo pagalbos ranką. Eglė Maširkienė, auginusi sunkiai sergančią dukrą, žinią apie A. Jagelavičiūtės mirtį priėmė itin asmeniškai.

Kauno rajone gyvenanti Kilmanų šeima – pavyzdys, ką gali begalinė meilė ir rūpestis vienas kitu. Sunkiai sergančią dukrelę Elžbietą auginanti šeima šių metų gegužę į savo šeimą priėmė ir dar vieną mažylę Eveliną. Deja, dėl vaisiaus alkoholinio sindromo penkiametė Evelina dabar susiduria su rimtomis sveikatos bėdomis. Tačiau tokia mažylės būklė Agnės ir jos vyro neišgąsdino, atvirkščiai – šeima daro viską, kad šiuo metu mergaitė gyventų kiek įmanoma gražesnį ir kokybiškesnį gyvenimą.

Šeimos pagausėjimas Aleksandrai Apanovič ir jos vyrui buvo lauktas stebuklas, tik niekas neperspėjo, kad sūnus pasaulį išvys su, praktiškai, aiškiai nustatyta gyvenimo trukme. Sanfilippo sindromas – tokią negailestingą diagnozę teko išgirsti, tačiau šeima džiaugiasi kiekviena duota diena. Jau trejus metus mažasis Dmitrijus gyvena su minėtąja diagnoze, o paskutiniaisiais metais ji smogė stipriau nei bet kada.

Šalčininkų rajone įsikūrusios Vysockių šeimos gyvenimą prieš 13 metų pakeitė pasaulį išvydusi jų dukra Dominika. Tačiau pirmieji džiaugsmo kupini metai greitai prisipildė nerimo – sparčiai visko besimokiusi mažylė kasdien ėmė vis silpnėti, kol galiausiai paaiškėjo klastingos spinalinės raumenų atrofijos diagnozė.

Šiandien, liepos 22 dieną, sergančių vaikų tėvus vienijančią grupę „Vilties spindulėlis“ pasiekė skaudi žinia – mirė mylima grupės narė Edvilytė. Skaudžia žinia apie užgesusią spindulėlio gyvybę pasidalino „Vilties spindulėlio“ grupės nariai ir skyrė širdį suvirpinančius jautrius žodžius. „Nors šiandien giedras dangus ir šviečia skaisti saulė – Vilties spindulėlio namus aplankė širdgėlos lietus. Šį ankstų rytą mūsų pasaulį paliko mūsų visų mylėta Boružėlė Edvilytė.

Danielį mama Sandra Bradūnienė vadina saule – kitaip linksmo ir nuolat šypsena pasipuošusio 7-mečio nepavadintum. Tik kol kas iš jo neišgirsite nei vieno žodžio, mat nuo gimimo turimas virusas paveikė jo raidą. Danielis vieną kartą jau įrodė, kad gali viską – jam nustatytas cerebrinis paralyžius, tačiau jis kuo puikiausiai vaikšto.

Išgirdusi žinią, kad laukiasi, iš Kalvarijos kilusi Ingrida Jašmontaitė netvėrė džiaugsmu – pirmagimės Viltės ji labai laukė. Tik mergaitės tėčiui atrodė kitaip, jis Ingridą paliko vos išgirdęs, kad jos pilve plaka maža širdelė, o vėliau gyvenimas nepagailėjo rūpesčių ir mamai, ir mažylei. Kai Viltei buvo vos 3,5 mėnesio, ją ištiko insultas, ko pasekoje Viltė gyvena su puokšte diagnozių.

Prieš kelerius metus naujienų portalas tv3.lt aprašė Lentvaryje gyvenančios Kristinos Giliūnaitės istoriją, kuri kiekvieną dieną namuose lieka su penkiais mažais vaikais. Vienas iš jų – sūnelis 6-erių Nikita, kurį kamavo visa puokštė ligų. Nors mažasis kovotojas drąsiai priešinosi įgimtoms ligoms, tačiau naujienų portalą tv3.lt pasiekė skaudi žinia – sekmadienį Nikita paliko šį pasaulį.

Radikių kaime, Kauno rajone įsikūrusi Berankių šeima dabar džiaugiasi – jų sūnui Augustinui jau vieneri. Gali atrodyti, kad anoks čia pasiekimas, tačiau nuo gimimo sūnui diagnozuotas Patau sindromas, kurį turintys žmonės susiduria su ankstyva mirtimi. Augustino mama Aurelija Berankienė (39) naujienų portalui tv3.lt sakė, kad Patau sindromas – pagrindinė sūnaus diagnozė, tačiau ji nulemia ir daug kitų patologijų, kurios patvirtintos sūnui.

Mažoji Nikolė gimė sverdama vos 742 g, 24-ąją nėštumo savaitę. Vilties išgyventi praktiškai nebuvo, tačiau Nikolės tėvai nepasidavė nei vieną akimirką, tikėjo, kad stebuklas įvyks. Nikolė ir tapo tuo stebuklu, o jos mama klaipėdietė Viktorija Arnotienė sako, kad toki išbandymai skiriami tik tiems, kurie gali juos išgyventi. Viktorijai tai nebuvo pirmasis nėštumas: „Mano pirmajam vaikeliui jau šešeri ir šis nėštumas, kaip ir pirmasis, buvo įprastas, lengvas, jokių nusiskundimų neturėjau.

4-erių su puse Gabrieliaus šypsena žavi kiekvieną, tačiau už jos slypi kur kas didesni išgyvenimai, nei būtų galima tikėtis. Kai berniukui buvo 8 mėnesiai, mama nusprendė nebenorinti jo auginti ir paliko globos namuose. Tuomet Gabrieliaus močiutė Jurgita pirmą kartą sužinojo, kad ji turi anūką, ir perėmė berniuką į savo globą. Skambutis prieš beveik 4 metus neabejotinai pakeitė Jurgitos ir jos sūnaus gyvenimus. Ji išgirdo, kad ji turi anūką. „Nežinojome, kad jis mūsų anūkas.

Liepos 24-ąją sergančių Lietuvos vaikų tėvus vienijančią grupę „Vilties spindulėlis“ pasiekė skaudi žinia. Anapilin iškeliavo mylimas grupės narys Nojukas. Šia skaudžia ir netikėta žinia pasidalijo „Vilties spindulėlio“ grupės nariai. „Šiandien iš šios žemės į dangų išskrido nuostabaus grožio, mūsų visų labai mylimas angelėlis Nojukas. Norisi pykt, šaukt, krist ant žemės iš skausmo.... Kodėl? Kiek galima? Tikriausiai, mes per maži, kad tai suprastume. Tokia Aukščiausiojo valia.

Liepos 9-ąją sergančių Lietuvos vaikų tėvus vienijančią grupę „Vilties spindulėlis“ pasiekė skaudi žinia. Anapilin iškeliavo mylimas grupės narys 6-erių sulaukęs Airidas. Šia skaudžia ir netikėta žinia pasidalijo „Vilties spindulėlio“ grupės nariai. „Užtemdė mūsų vilties saulę – skausmo debesis. Išėjo pas Dievulį mylimas Vilties Spindulėlis Airidukas. Skrisk aukštai, nuostabusis Vilties Angelėlį, tavo šypsena ir stiprybė mūsų širdyse liks amžinai.

Edvardso sindromą turinčią dukrą Elzę auginanti Silvija Kopūstienė sako, kad stebuklu ją vadina jau ir gydytojai. Teoriškai su gyvybe nesuderinamas sindromas Elzei nesutrukdė sulaukti 5-erių, planai sulaukti 10-ojo gimtadienio virsta noru atšvęsti pilnametystę, o 4 moterų svajonė padėti visoms Lietuvos šeimoms, auginančioms neįgalius vaikus, po truputį tampa realybe. Tačiau pradėkime nuo mažosios Elzės.

Praėjus keliems mėnesiams po jaunėlio sūnaus gimimo Julija išgirdo, kad jis niekada negirdės, nematys ir tikrai nevaikščios. Tačiau 10 metų Julianas gydytojams įrodė, kad jie klydo. Berniukas mato, girdi, kalba ir gali eiti. Viskas tik jo mamos Julijos atsidavimo ir atkaklumo dėka. Julijai gyvenime teko patirti ne vieną išbandymą – ji prarado savo pirmąjį vaikelį dar negimusį, o susilaukusi antrojo sūnaus sužinojo, kad perdavė virusą, dėl kurio berniukui dabar reikia nuolatinės priežiūros.

Artėjant gražiausioms žiemos šventėms visi tampame geresni, stengiamės vieni kitiems dovanoti ne tik džiaugsmo, gerų emocijų, bet ir aukoti tiems, kam reikia mūsų paramos ir pagalbos. Negalią turinčius vaikus auginančias mamas vienijančioje feisbuko paskyroje „Vilties spindulėlis“ prieš šv. Kalėdas paskelbta gerumo akcija, skirta „spinduliukų“ svajonėms išpildyti.

Viltis – galbūt vieniems tai tik paprastas žodis, kitiems – jėgų šaltinis, tačiau šis žodis tikriausiai daugiausia emocijų sukelia mamoms, kurios augina neįgalius vaikučius. Būtent viltis į sveiką ir gyvybingą rytojų nei vienai akimirkai neapleidžia šių šeimų.